h1

Bells Pares

maj 27, 2011

(Läs gärna föregående inlägg först)

Vid 19 års ålder drabbas jag av en svår bilolycka där jag får bestående trafikskador. Bl.a. Svår Whiplashskada WAD III. När jag var 25 år fick jag för första gången Bells Pares, alltså ansiktsförlamning. Jag vaknade en morgon och tungan kändes svullen. Jag kunde inte prata, inte röra på tungan, hade svårt att svälja och ena ansiktshalvan kändes konstig. Något var fel. Riktigt fel. Jag väckte min dåvarande sambo för att jag fick panik, ritade i luften att jag behövde papper och penna men först förstod han inte vad jag menade. Efter ett tag kom han med block och penna varpå jag skriver ”Jag kan inte prata”. DÅ ser han på mej att något är galet, ansiktet hänger på höger sida. Det blir att snabbt åka till akuten…

Den första läkaren jag mötte ville skicka hem mej utan behandling för hon trodde jag simulerade(!!) Jag bara undrar HUR kan man simulera att ansiktet hänger på ena sidan och man inte kan prata? Tur var att min medföljande sambo stod på sej och bad om en ”second opinion” och en ny läkare för min räkning. Denne andre läkare blev genast orolig för hjärnblödning och givetvis blev jag rädd och tänkte att det absolut ”kändes så” (inte för att jag har fått det och kan jämföra, men min känsla var sådan). Jag skickades i ilfart till ett större lasarett 12 mil bort och fick göra CT-scan (Datortomografi/Hjärnröntgen i en tunnel).

När man sedan uteslöt hjärnblödning blev jag orolig för vad det annars kunde vara. Man tänker ju det värsta. Prover togs och man misstänkte Borrelia, varpå jag blev inlagd, isolerad och fick Prednisolon (kortison). Proverna på Borrelia visade negativt just då men kan ge utslag efter 4-8 veckor. Återigen nya prover och kliande skallar på doktorerna. Man frågade mej vad jag gjort innan jag vaknat med ansiktsförlamningen och förloppet beskrevs i detalj. Jag har en svår nackskada som troligen påverkar nerver i kläm, fönsterputsning (armar ovan axelhöjd) och migrän hade utlöst en Bells Pares. Jag varken har eller har haft Borrelia, inte heller virussjukdomarna Lymes Sjukdom eller Ramsay-Hunts Sjukdom som också kan utlösa Bells Pares.

Numera har jag lärt mej hur det känns precis innan så jag kan förhoppningsvis släppa allt jag har för händer och lägga mej och vila när det känns som ”tusen nålar i ansiktet” och/eller att kinden/läppen/tungan domnar/känsel försvinner och/eller att det blir svårt att svälja och/eller när talet blir sluddrigt och/eller smaken uteblir. Lättare sagt än gjort då symptomen ibland kan komma lite efteråt. (Se även tidigare inlägget ”Oroligt slut på arbetsveckan”).

Jag blev sjukpensionerad från 34 års ålder till 100% och hade stränga order att inte göra sådant som utlöser ansiktsförlamning. Ja överhuvudtaget kunde jag ju inte arbeta ansåg både läkare, sjukgymnaster, specialister, rehabiliteringsfolk, Försäkringskassan och andra beslutsfattare. Men så ”friskskrev” en (av FK betald) läkare mej till 50% för att han tyckte vi kunde prova min arbetsförmåga. AF beslutar ett ställe jag inte fått välja själv, där jag nu ska arbetspröva 2tim/dag i en reception. Och jag fick i torsdagskväll våldsam tandvärk helt plötsligt från ingenstans (trodde jag) varpå jag fick en akut tandläkartid. Röntgenbilder togs, allt undersöktes men till slut kom man fram till att det förmodligen är mina käkar som pressats ihop för mycket p.g.a. värk och stress. Detta har utlöst irritation på de faciala nerverna och jag får nu samma symptom som en Bells Pares. Jag är tandgnisslare och har ofrivilliga kramper i käkarna p.g.a. min nackskada så nu ska en avlastande bettskena (återigen) utprovas för natten (min förra bet jag sönder i sömnen).

Det är klart man blir orolig varje gång som man känner att en Bells Pares är på gång och varje gång undrar man hur länge den blir bestående. Och rädslan finns att det antingen blir bestående för livet eller att man har fått fel diagnos då det kan vara tumörer eller hjärnblödningar som spökar. Min första Bells Pares blev bestående i sex veckor, jag kunde inte prata, kunde knappt svälja, dreglade, kunde inte stänga höger öga, fick plastlock över ögat plus en piratlapp och ögondroppar som skulle ersätta tårvätska (då jag inte kunde stänga ögat) och hade andningsbesvär.

Fortfarande har jag ingen smak, tungan känns bränd (som när man bränt sej på het dryck) och klumpig, det känns stramt att prata, le, skratta och gör ont att tugga. Smärtorna i ansiktet strålar ut mot örat, har lägre hörsel där nu, det känns av och till som en värkande klump i halsen, har svårt att andas tidvis, tusen nålar sticker i ansiktet och huvudet bultar av vänstersidig huvudvärk.

Så i helgen ska jag ta det lugnt, riktigt lugnt. Ska försöka undvika att göra det mesta och bara vila. Förhoppningsvis avtar känningarna så det inte blir värre, men man kan aldrig veta. Jag är orolig, jag är rädd och jag är ledsen – för det här är det få som vet någonting om och att man då inte förstår allvaret med mina trafikskador… Jag ser ju normal ut, tills ansiktet hänger…

Och jag ska vara helt ensam och orolig idag lördag eftersom Pelle åker iväg med en kompis för att hjälpa honom med inköp av möbler och flytt…och dom blir borta från tidig morgon och hela dagen…

________________________________________

Mer att läsa finns här:

http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=6525

http://www.1177.se/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Ansiktsforlamning

http://medicinanteckningar.blogspot.com/2010/05/bells-pares-perifer-facialispares.html

http://sv.wikipedia.org/wiki/Bettskena

http://www.lj.se/index.jsf?childId=2158&nodeId=26152&nodeType=12

http://www.internetmedicin.se/dyn_main.asp?page=217

___________________________________________________

Förklaringar av senaste länkens ord:

Autoimmun = I ordet autoimmun står däremot immun för immunmedierad sjukdom, det vill säga en
sjukdom orsakad av (fel i) immunförsvaret.
(http://www.hummelviksgarden.com/autoimmuna_sjukdomar.htm)

Bilateral = Tvåsidig

____________________________________________________

Symtom

Plötsligt får patienten nedsatt eller ibland helt upphävd mimik i ena ansiktshalvan. Förkylning med värk bakom örat och lockkänsla är inte helt ovanligt när de första symtomen visar sig. Beroende på var skadan på nerven sitter kan också bullerkänslighet, minskat tårflöde, ökad salivproduktion och smaknedsättning förekomma.

Misstänk alltid borrelia vid dubbelsidig förlamning.

De första dagarna kan patienten också ha en lätt nedsatt känsel inom ansiktsnervens utbredningsområde.

Status

Oförmåga för patienten att rynka pannan. Defekt ögonslutning. Hängande mungipa. Utslätad fåra mellan näsvingen och mungipan.

Källa: http://www.fass.se/LIF/lakarbok/artikel.jsp?articleID=6525

Annonser

18 kommentarer

  1. Nu har jag ”läst in mig” på det du berättar och det är inte så muntert, att du är så drabbad. Men med kunskap kommer man en längre bit på vägen och ingen känner sin kropp så väl som den drabbade. Jag inser att du har en kamp att kämpa men att du är medveten och lyhörd för kroppens signaler.
    Önskar att du får ha perioder av kroppsligt lugn…
    Tack för intressant läsning!

    Önskar dig allt gott! Kram!


    • Tack min vän! Vad bra att Du tyckte det var intressant och orkade läsa Dej igenom all text. Det var rätt mycket att läsa också. Jag försöker mitt bästa att lyssna till kroppens signaler, men det är inte alltid det lättaste när mångt och mycket av symptomen kan komma i efterhand. Många gånger hinner man köra huvudet i väggen och bli arg på sej själv för att man utsätter sej för saker och ting. Det känns som längesedan man hade ett kroppsligt lugn och mindre värk, en semester skulle ha varit riktigt skönt. Slippa alla måsten och få må bättre i värme. Önskar Dej också allt gott! Hoppas Ni får en toppensemester och att vi hörs snart igen! Kram på Dej!


  2. Jag tycker synd om dig och det är för jävligt att denna regering har skapat sådant obehag för så många som är i din sits


    • Tack rara Du! Jag skyller mycket på sittande regering, det gör jag. Jag har drygt 22 år att jämföra med och även om jag haft dålig uppbackning och svårigheter förr så har det aldrig nånsing varit så djävligt som det är nu med allt. Och sämre blir det om dom skulle vinna igen. Blått är kallt. Människovärde borde dom lära sej vad det betyder. Tur i oturen hör jag inte till Fas 3 – ÄN, men likheterna är många. Tack för att Du läste och för Din omtanke! Kram!


  3. Tack för att du delar med dig av detta. Vad jättejobbigt du har haft det och så många år. Vad oroligt när man inte får hjälp på en gång och måste kämpa. Förstår att det är en kamp och att du måste se upp och ta det lugngt. Så ung och råka ut för nåt sånt som påverkar en resten av livet. Jag känner verkligen med dig. Jag var i alla fall 40 år när jag fick min nackskad och en del andra åkommor. Sen att det blivit så mycket kallare och hårdare samhällsklimat gör ju inte saken bättre. Det gäller som att som du hade en man med dig till läkaren när detta med ansiktsförlamingen inträffade. Tack för länkarna och informationen om detta med Bells pares.

    Känner verkligen med dig vännen
    Varm kram


    • Tack själv för att Du orkade läsa, det är ju en del text! Ja rädslan finns ju alltid där att få en bestående förlamning igen, oavsett om det blir dagar, veckor, månader eller år. Även att man ska ha missat en annan diagnos för att man ”tror” det är Bells Pares och sedan visar sej vara annat. Den rädslan finn ju också med hela tiden. Att vara 19 och ska fylla 20 så hade man så många drömmar som gått i kras, sedan har jag fått ge upp väldigt mycket på vägen till idag dessutom. Samhället påverkar en mer än man tror, inte bara regering, myndigheter och sjukvård, utan även omgivningen och deras sätt att se på den enskilda människan.

      Kram på Dej också min vän!


  4. Oj det var inte lite besvär som du har,hoppas du kan leva ett någorlunda bra liv utifrån dina förutsättningar,,förstår att du är orolig och rädd,,hoppas det går åt bättringshållet för dig..
    Som ett litet glädjetecken vill jag tala om att du är vinnare av Sarah Brightmans DVD..Jättegrattis.
    Sänd din adress till karl.herbert@hotmail.com så sänder jag skivan till dig..Haé Kram.


    • Jag tror snart jag drabbats av det mesta och ingenting förvånar mej längre. Men varje gång man får sånahär känningar blir jag orolig och rädd, och man är orolig för framtiden när man med åren blir sämre. Men åldern har också sin påverkan så det får man acceptera. Jag försöker se det ljusa i det grå, men det är inte lätt alltid. Gör mitt bästa och lever dag för dag. Jag kan aldrig veta hur nästa dag, eller timma, ska komma att bli. Så man lever i nuet efter den förmåga man har.

      Tack för det fina mailet Hebbe! Det var verkligen glädjande att jag vann! Det trodde jag aldrig!
      Må gott! Kram!


  5. Hej Maya! Det låter så jobbigt det du skriver… tack för att du delar med dig. Det är mycket vi ”friska” tar för givet i vår vardag och det blir verkligen tydligt efter att ha läst om hur du har det…

    Jag har svarat på ditt mail idag, kan du checka mailen och bekräfta om du fått det. Jag får upp något felmeddelande när jag skickar iväg mailet och fattar inte varför… Kolla och maila mig igen annars.

    Kraaaam aka


    • Tack kära Du för mailet! Det gick fram, har bara inte hunnit/orkat maila något. Hoppas vinsten kommer fram till slut 🙂

      Visst ska man ta vara på livet! Om jag vetat hade jag gjort så mycket mera i mitt ”friska” liv och om jag vetat hade jag helst aldrig klivit in i den bilen och åkt med. Men det är ju svårt att i efterhand veta någonting sådant. Nu försöker jag ta vara på livet, men det är tragiskt att det måste hända något för att man ska inse vad man har/hade…

      Kram på Dej!


  6. Hej, vill bara säga att jag fått oxå bells pares sen 9 dar tillbaka, o d blir bara värre för varje dag.. e riktigt rädd o vet inte hur d hela ska sluta…


    • Hej och välkommen till vår blogg! Kul att Du kommenterar!

      Tråkigt att höra att också Du drabbats av Bells Pares. Hoppas verkligen det avtar och inte förvärras. Det är inte alls kul. Och man blir rädd, jätterädd. Men om man läser om det så brukar det för det mesta avta.

      Har Du varit till läkare? Vad sa han/hon att det beror på (för Din del)? Om Du inte varit till läkare så tycker jag Du ska gå dit snarast möjligt för det behöver dokumenteras, diagnostiseras och kanske det Du kan få medicin. Jag fick Betapred som är en kortisonbehandling.

      En liknande diagnos är Triageminusneuralgi, men den smärtar otroligt mycket samtidigt som det domnar, sticker et.c. Den behandlas med epilepsimedicinen Tegretol. Det är ansiktsnerven som ”triggats” och man vet inte alltid orsaken till ”utbrotten” av dessa symptom. Men det är troligt att man kan ha nerver i kläm, t.ex. whiplashskada eller liknande. Drag eller belastning samt tandläkarbesök och operationer kan kanske utlösa ”utbrotten”.

      Lycka till med Din Bells Pares, jag håller tummarna att Du slipper få fler besvär och att det avtar fort. Vila är nog det bästa rådet jag kan ge och att Du besöker läkare.

      Ta hand om Dej!


  7. […] Fredags var jag till tandläkaren men någon bettskena utprovades inte, däremot gjorde man nya journaluppdateringar eftersom mina tidigare journaler […]


  8. […] insikt i sjukdomen. Dock kan jag inte svära på om mina tidigare symptom och min rädsla för Bells Pares (ansiktsförlamning) egentligen har med denna sjukdom att göra. Men symptomen liknar […]


  9. […] jag var 19 år gammal i den svåra bilolyckan. Jag har också drabbats av ansiktsförlamningar (Bells Pares) av detta vilket kanske kan vara lite närbesläktat. Har skrivit om detta några gånger på […]


  10. […] blinkningar, läpprörelser, bildningen av tårvätska, smak och salivproduktion. Vid t.ex. en Bells Pares (ansiktsförlamning) som jag diagnosticerats för handlar det om den sjunde kranialnerven alltså. […]


  11. […] Bells Pares (Skrivet 2011) […]


  12. […] kranialnerven. Och jag är misstänksam att då jag haft fler sjukdomar och liknande symptom som Bells Pares (kranialnerv 7), Sväljsvårigheter, smakförändringar och/eller smak försvinner (kranialnerv 9) […]



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: