h1

TN

juni 23, 2011

Trigeminusneuralgi (TN) heter min senaste diagnos och den fick jag hos läkaren för två veckor sedan. Jag var sjukskriven i en vecka för att smärtorna var så plågsamma att det var omänskligt. Då jag visste för lite då ville jag inte skriva om den, men nu är jag mera insatt och har fått insikt i sjukdomen. Dock kan jag inte svära på om mina tidigare symptom och min rädsla för Bells Pares (ansiktsförlamning) egentligen har med denna sjukdom att göra. Men symptomen liknar varandra. Det får jag helt enkelt tala med min läkare om.

Jag börjar sakteliga återhämta mej från detta skov (för sjukdomen kan komma i skov, med flertalet attacker i en period av dagar, veckor eller månader) men läkaren hade nog velat ge mej medicin för en snabbare återhämtning. Jag trodde den skulle avta snabbare faktiskt. Min läkare ville behandla med Tegretol, en medicin jag känner igen då min ex-svärfar hade denna. Tegretol är ett antiepileptikum, en medicin mot epilepsi. Då jag sedan tidigare har Iktorivil som också är ett antiepileptikum kunde jag nöja mej med den ett tag tyckte min läkare, men om smärtorna inte avtog skulle jag få en Tegretol-behandling på några veckor.

För att snabbt och enkelt förklara vad Trigeminusneuralgi är kan jag säga att det är som att Du har svår tandvärk, fruktansvärd öroninflammation, kraftig migrän/huvudvärk, elstötar i ansiktet, svår yrsel och fruktansvärd halsfluss – på samma gång!! Sjukdomen kallas ibland för Självmordssjukan eftersom smärtan är så enormt svår. Och nästintill inga tabletter hjälper mot smärtorna. Attackerna kan komma av sej självt, men kan också bero på min nackskada p.g.a. nerver i kläm. Men det kan också utlösa/utlösas av Multipel Skleros (MS). Cirka 150 personer på en miljon kan få sjukdomen så den är rätt ovanlig. Vanligast drabbas kvinnor som är över 50 år, är man yngre (som jag är) finns det risk för MS.

Jag har fortfarande efter ca 4 veckor smärtor i käkar, vänster huvudsida och vänster öra, ilande, blixtrande och elstötslika smärtor och domningar i ansiktet. Kan ha svårt att tugga ibland och udda smakupplevelser. Men jag fick tillbaka smaklökarna efter ca två veckor så det är skönt när maten smakar något iallafall. Och jag kan nu svälja så det är lättare att äta nu. Min tandläkare tyckte att jag bör sluta tugga tuggummi eftersom det påfrestar mina käkar och att jag ska tänka på att låta käkar/haka slappna av emellanåt. Jag ska alltså helst sitta med öppen mun då och då, men hur snyggt är det?

För den som orkar läsa och är intresserad av lite mer förståelse om sjukdomen kan läsa här:

Trigeminusneuralgi

Wikipedia om Trigeminusneuralgi

Annonser

22 kommentarer

  1. Det låter som en hemsk sjukdom och jag förstår att du har det svårt. Mina problem bleknar i jämförelse. Fast jag känner igen lite av det du skriver eftersom jag har en nackskada och får dimsyn och andra saker av att nerver är i kläm. Fast jag har inte sån huvudvärk som du har men jag har en overklighetskänsla som jag fått vänja mig med efter olyckan. Det gör ont i mig när du beskriver allt detta. Tack för att du delar med dig. Hur långa brukar dina skov vara? eller är det olika varje gång?. Jag vet inte hur jag skulle ha klarat av en sån värk och allt det andra som drabbar dig. Har du nån bra period där du kan få lite andhämtning?. Nu ställer jag nog dumma frågor.

    Det är ju fruktansvärt att dom inte kan göra nåt annat än att du får medicin. Jag tycker det räcker med svår tanvärk för att man skall däcka helt. Jag känner verkligen med dig och tycker så synd om dig att du skall måsta lida så. Man blir mållös när man läser det du skriver och hoppas utvecklingen går framåt snabbt.

    Sköt om dig vännen
    Stor varm kram till dig
    Hoppas du är så pass nu att du kan njuta lite av midsommarhelgen


    • Oj, tack för en så lång kommentar! Ja det kom som en blixt från klar himmel att jag skulle få ännu en diagnos och nu försöker jag läsa och förstå va jag drabbats av. Det är verkligen en hemsk värk, en hemsk sjukdom. Mer och mer förstår jag att jag haft den här diagnosen en längre tid utan att ha uppsökt läkare. Detta för att mer värk och symptom skylls på mina trafikskador hela tiden, värk har jag ju ständigt så man blir lite ignorant till slut.Både jag som patient, anhöriga och sjukvård.

      Jag valde dock att uppsöka läkare och dokumentera det jag trodde var värk och symptom från nacken och ev. Bells Pares på gång, i och med att jag arbetsprövade då. Men blev rätt överraskad över en ny diagnos och oroad över vad den kan innebära. Särskilt när den kan vara ett tecken på MS.

      Skovet har varat sedan slutet på maj och jag är inte helt återställd än, diagnosen sattes den 7 Juni. Värst var vecka 22 då jag sjukskrev mej, borde ha stannat hemma längre men samvetet tog vid. Jag vet ännu inte hur länge ett skov kan vara, inte heller hur ofta de kan komma. Eller ens när de kommer. Det kan räcka med en vindpust på kinden för att det ska väckas ett skov tydligen. Eller en smekning, en kram eller liknande.

      Jag har gått med i en Trigeminusneuralgi-grupp på Facebook och fått kontakt med andra som har sjukdomen och det verkar finnas olika typer och symptom, olika grader av sjukdomen. Dessutom har jag fått kontakt med en tjej i min ålder som bor väldigt nära mej som också precis fått denna diagnos nyss. Det är kul att hitta någon som kan dela erfarenheter med mej.

      Inga frågor är dumma, jag svara om jag kan. Andhämtning vad gäller mina trafikskador, magsår mm – tjaa enda gången jag kan vara relativt bra, eller ha mindre ont vill säga (förutom den nya diagnosen TN som jag inte vet hur den kommer påverka mej) så är det nog när jag är i Thailand i värmen som jag mår okej.

      Det är klart jag delar med mej. Läste att det fanns väldigt lite info på nätet (på svenska) om sjukdomen TN, den är ju ganska ovanlig. Men jag översätter gärna från engelska sidor samt skriver ned egna erfarenheter så fler kan få mer information när de söker på Internet. Så nu blir det att samla på sej information och lära sej om detta.

      Midsommar var jättefin, foton kommer!
      Kram!


  2. […] första semestervecka och dels för att jag haft värk till och från i nacke och rygg. Samt att TN har slagit till med sina ansiktssmärtor. Underbart har varit att min höft och knä varit mycket […]


  3. […] jag slipper TN-smärtor men det blir det förmodligen ändå…det har jag haft hela veckan nu igen… Men höften […]


  4. […] jag körde så fick jag senare enorma TN-smärtor så Pelle fick köra hemåt. Och jag har nu beslutat att gå in på vårdcentralen till veckan […]


  5. […] och då får jag förhoppningsvis en tid för återbesök, medicinering och uppföljning av min Trigeminusneuralgi. Sedan hämtade jag medicin på apoteket och hälsade på mamsen en stund. Hon ville ha skjuts till […]


  6. […] var till läkaren i fredags. Fick återigen det bekräftat att jag har dubbelsidig och utbredd Trigeminusneuralgi som han tror att jag haft i väldigt många år, troligen sedan bilolyckan då nackskadan kan vara […]


  7. […] har haft massor med TN-smärtor och inte börjat med medicinen Tegretol ännu. Dels ville jag inte ha nåt uppbokat och dels ville […]


  8. […] gjorde jag en upptrappning av medicinen Tegretol mot min Trigeminusneuralgi. Från två Tegretol-tabletter om dagen till tre. Plus min magsårsmedicin Nexium/Esomeprazol […]


  9. […] jag har mina TN-smärtor kvar. Men det är bättre med Pest – än Kolera – bättre än både […]


  10. […] skrev jag om Trigeminusneuralgi den 23 juni 2011 när jag nyss hade fått diagnosen. Min TN är dubbelsidig och utbredd i HELA ansiktet, det är […]


  11. […] (och idag) hade (har) jag fruktansvärda Trigeminusneuralgiska smärtor, kunde varken äta/tugga eller prata utan smärtor igår. Att borsta tänderna blev en […]


  12. […] van vid smärta, min rygg känns lite bättre om än mitt ryggskott gör ont fortfarande, och min Trigeminusneuralgi (TN) är tillbaka med stor kraft. Men hellre det och veta varför, att kunna vara klar i huvudet och […]


  13. […] jag har varit dålig med värk och TN så har jag dröjt med bloggen några dagar och försökt vila lite. Men jag är fortfarande inte […]


  14. […] och fann bland annat några videos. Här är en bra video som förklarar en del av sjukdomen (som jag har). Jag har den dock mycket mer utspridd, dels dubbelsidig och dels i alla förgreningar av den […]


  15. […] bli att skriva en sådan rubrik. Men det är en ytterligare förklaring till mina funderingar om Trigeminusneuralgi och sambandet mellan läkarvårdens fynd och skador efter min svåra trafikolycka […]


  16. […] Trigeminusneuralgi (Skrivet 2011) […]


  17. […] har mina risker för Bells Pares (ansiktsförlamningar) en stor betydelse också i samband med TN och övriga kranialnerver. (Precis som jag misstänkt). Han sa dock att här där vi bor är det […]


  18. […] hann väl bara ett tiotal meter så kom mina Trigeminussmärtor med stor kraft. Men envist så fortsatte jag gå. Sakta, men ändå framåt. Femtio meter hemifrån […]


  19. […] Jag har fått ett brev i förra veckan, en remissbekräftelse från ett sjukhus sex mil härifrån om att dom emottagit en remiss gällande mej och att jag kommer att kallas dit om ungefär två månader från brevet skrevs (22/10). Så det blir nog i december, kring jul som jag ska dit. Äntligen, även om det känns långt bort ännu. Äntligen ska jag få träffa en neurolog angående min trigeminusneuralgi. […]


  20. […] tillägga att jag förmodas ha haft Trigeminusneuralgi sedan bilkraschen 1988 och inte förrän våren 2011 fick jag diagnosen. Detta för att man inte vetat/kunnat något tidigare och fortfarande kan man för lite om den […]


  21. […] varit trafikskadad (den 26:e dec för att vara exakt) och i snart två år har jag haft diagnosen Trigeminusneuralgi. Litegrann kan jag ju känna att det är på tiden, det är ”min tur” nu. Bara remissen […]



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: