h1

Upptrappning

september 9, 2011

Imorse gjorde jag en upptrappning av medicinen Tegretol mot min Trigeminusneuralgi. Från två Tegretol-tabletter om dagen till tre. Plus min magsårsmedicin Nexium/Esomeprazol Krka som jag tar dagligen. Men någon förbättring av Tegretolen, minskning av biverkningar eller lindring har jag fortfarande inte känt av. Det känns som om jag äter ”sockerpiller”…eller nej, då hade jag blivit pigg…men som sömnpiller! Jag blir sjukt trött. Och illamående, yr, seg i tankarna, muskelsvag mm. Och det sticker och kliar över hela kroppen nu, som att ligga i en myrstack. Men smärtorna; elstötslika smärtor, stick, hugg och brännande känsla kvarstår. Och det känns som att min Trigeminusneuralgi bara eskalerar!

Bild/Picture: Visualphotos.Com

Öronsmärta i öronen känns som sprängande öroninflammation, eller som när man spräcker trumhinnorna (för den som gjort det vet hur det känns, och jag har gjort det). Huggande smärta i käkar och kindben. ”Tandvärk” i delar eller hela käkar. Elstötsliknande smärtor med brännande ”eftersmak”. Stick som känns som tusen nålar i ansikte och hårbotten, som om håret reser på sej och hårbotten bränns. Stick som tusen nålar på läppar, haka, kinder och tunga. Sluddrar i talet till och från. Svårt att svälja, som att ha en klump i halsen. Brännande irriterande känsla i tungan, svalget och hela ansiktet. Och allting på BÅDA sidorna av huvudet!

Något som skrämmer mej är att hörseln nu blivit påverkad och jag hör allting dovt. Som att ha bomull i öronen eller höra allting långt borta. Jobbigast är att synen blir suddig, jag ser inte vanliga saker jag sett innan jag började med medicinen. (Jag har inget synfel). Jag har svårt att se på TV, se film, se datorn, läsa, se vägen och skyltar som passagerare i bilen o.s.v. Jag förstår ju varför jag inte kan köra bil just nu! Men när ska jag få köra bil…? Har jag tagit körkort i onödan…? Ska jag må såhär…? Är det här bara början eller blir det bättre…? Eller sämre…? Man blir rädd, orolig, ledsen…

Och det syns inte på mej. Tror jag. Jag försöker vara normal, försöker prata, le, umgås och vara ”som vanligt”. Ibland sluddrar jag, tappar ord eller talet. Jag vet inte om folk märkt det, men jag försöker ”låtsas som ingenting”.

För att skriva detta tvingas jag gå ifrån flera gånger för att attackerna är så intensiva. Men det är tur att jag kan skriva för just nu kan jag inte prata, tungan och svalget smärtar, känns svullna och vägrar fungera. Nu blir det vila och mera film. Svarar på Era kommentarer senare när jag orkar…

Annonser

13 kommentarer

  1. Hej Maya,,fy ett sådant helvete du måtte ha,och en annan som gnäkker över lite snuva..Jag kommer att stoppa ner dig i hatten i morgon,,säger nu lycka till den 25:e,,sänder en stor krya på dig KRAM.


    • Mår bättre nu, tack för Din omtanke! Tack för att jag får vara med i utlottningen! Håller tummarna!


  2. Hej du,,jag kommer med fler frågor om vars jag är framöver,,så var beredd,var på hugget.Kramen.


    • Nu ska jag försöka kika in oftare och vara på hugget! 🙂 Kram tillbaka!


  3. Men snälla gulliga du.. fy vad ledsen jag blir över att läsa om dina biverkningar. *stackare*
    Finns det verkligen ingen annan medicin du kan få mot din fruktansvärda värk UTAN dessa hemska biverkningar..??

    Försök, försök gumman att ha det så bra som du KAN ha det.. // Stora kramen Annelie


    • Tack för Din omtanke! Jag fick inte bara hemska biverkningar utan också (vad jag förmodar) en allergichock mot medicinen så jag slutade ta den och mår mycket bättre nu. Hoppas allt är bra med Dej också!


  4. Det gör ont i mig när jag läser ditt inlägg. Det verkar ju inte som medicinen gör nån verkan utan gör tillståndet sämre istället. Jag är själv väldigt tablettkänslig och har fått sluta med många kurer i mina dar. Jag antar att du pratat med läkaren om detta. Finns det ingen annan medicin att testa?. Det låter verkligen hemskt och jag hoppas att du kan få nån bättre behandling framöver.

    Sköt om dig

    Varmaste kramar


    • Tack snälla Du! Mår bättre nu, tack. Hoppas Du mår bra själv. Visst finns det andra mediciner, hopas jag. Får bara invänta läkarens besked. Kramar tillbaka!


  5. Stackars stackars dig, låter verkligen inte som att den hjälper, snarare stjälper dig ännu mer…
    Många kramar till dig ❤


    • Tack för titten och kommentaren! Jag mår helt klart bättre nu så nu kan jag ta bilen och komma och hälsa på, eller så kan Du komma hit. Bara Du är ledig så! Saknar Dina blogginlägg, nu får Du släppa på Bloggpausen lite hehe!


  6. Hej! Hamnade av en slump på din blogg. Jag lider själv av trigeminusneuralgi (TN) sedan 12 år tillbaka. Jag var då 26 år och möttes av väldigt dålig förståelse för sjukdomen av neurologerna på KS. Hoppas verkligen att de är mer insatta i sjukdomen numera. Efter ett år med Tegretol valde jag att sluta med medicinen. Jag blev bara ett kolli av den, var dåsig och kunde inte jobba. När neurologerna föreslog att jag skulle bli sjukpensionär (vid den åldern!) fick jag nog. Jag slutade ta medicinen, sökte på egen hand efter olika behandlingsformer, kontaktade neurologer utomlands för att höra hur de behandlade TN-patienter. När jag egentligen bara ville skrika av all smärta, vägrade jag acceptera neurologernas svar: ”Det finns inte så mycket vi kan göra”. Först efter 6 år blev jag till slut opererad (mikrovaskulär dekompression). Smärtan halverades och jag har sedan dess ett någotsånär drägligt liv. Jag har fortfarande ont men jag kan i alla fall jobba. Mitt tips till dig är att inte ge upp, stå på dig och ifrågasätt läkarnas behandlingsformer. De är inte särskilt insatta i TN – inte alls som i exvis USA. Sedan en månad tillbaka kör jag en glutenfri diet och har noterat att jag inte har en lika intensiv smärta då. Och det är något som jag ska forska vidare i. Tänk om det finns en koppling mellan gluten och nervsjukdomar? Hoppas att du får en bättre vård/behandling än den jag fick för flera år sedan och att neurologerna är mer insatta i denna sällsynta och smärtsamma sjukdom. Styrkekramar till dig!


    • Hej Ayse!

      Tack för Din kommentar och välkommen hit!
      Nu skrev jag detta inlägg Du kommenterat på för över ett år sedan och mycket har hänt sedan dess, i vart fall med medicinen Tegretol. Jag fick (inte många dagar efter detta inlägg) en allergichock av Tegretol och skrev några inlägg om det, första inlägget här; https://maypel.wordpress.com/2011/09/14/status-allvarligt/

      Söker man i min blogg på Tegretol, Trigeminusneuralgi och Bells Pares hittar man många blogginlägg jag skrivit som handlar om mitt fall, om det intresserar. Bloggen är lite svår att läsa i ordning då man bör läsa nerifrån och bakifrån först.

      Jag har ännu inte (efter 1,5 år med diagnosen) fått komma till neurolog och väntar fortfarande på att remissen ska komma. Men sjukdomen TN har jag mest troligt haft i 24 år nu, så jag har förståelse att man ingenting visste förr. Och jag led fastän ingen visste vad det var. USA ligger långt före i kunskap, helt klart.

      I mitt fall kan det röra sej om flera skadade kraniala nerver och kanske neuropati istället för neuralgi, samt dubbelsidigt, men jag går hittills på min föreslagna diagnos innan jag fått en definitiv diagnos. Förhoppningen är att få en defintiv diagnos hos neurolog. Min läkare och jag själv tror givetvis att dessa skador uppkommit i samband med en trafikolycka jag var med om för 24 år sedan. Jag har även Bells Pares till och från samt andra symptom vilket kan tyda på fler skador på kranialnerver. Utöver detta lever jag också med dagliga smärtor från mina trafikskador också. Jag var 19 år gammal vid kraschen, vid 22 ville man sjukpensionera mej vilket jag vägrade och 2003 fick jag (”äntligen” kändes det då) hel sjukpension.

      Jag har inte vågat laborera med diet eller medicinering och står för närvarande utan medicin helt, tar bara udden av de värsta topparna med Iktorivil+Tramadol som är en rekommendation av min läkare. Men det hjälper inte, möjligen kan jag få sova en stund om jag har tur. Iktorivil är ju också en antiepilepsimedicin, men inte lika bra mot TN som andra föreslagna anti EP.

      Jag är glad att MVD har hjälpt Dej litegrann, även om jag hört att det kan återkomma och försämras igen. Men alla halmstrån är värda att gripa tag i med denna hemska ”självmordssjuka” som den kallas. Jag kan dock inte säga om en MVD blir aktuell för mej, troligen inte om det är neuropati eller nervskador utan blodkärls påverkan. Jag avvaktar en neurologs uttalande och diagnosticering först.

      Tusen tack för Dina styrkekramar! De behövs! Skickar tillbaka styrkekramar till Dej!


  7. Hej Maya,

    Tack för ditt svar! Vilken resa du har fått göra! Att du ännu inte har fått träffa en neurolog är under all kritik. Det ska inte gå till på det sättet. ”Sätt dig på akuten med en gång så slipper du vänta i månader på en tid hos en neurolog” sade en sjuksyster till mig. Det skulle jag göra om jag var du. TN är inget att leka med och man kan bli galen av mindre.

    På ett sätt var det nog bra att du fick en allergichock av Tegretol – det är inget man ska knapra på, tycker jag. Du har egna teorier kring dina besvär och jag hoppas verkligen att du får en slutgiltig diagnos så snart det går. Så slipper du leva med frågetecken.

    Jag har som mest besvär under kalla årstider. Blåst och kyla triggar igång smärtan. Vi får hoppas att det blir en mild vinter i år 🙂

    Ta hand om dig.
    Styrkekramar,
    Ayse



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: