h1

Anita om sin TN

oktober 26, 2011

Från början när jag fick min diagnos Trigeminusneuralgi så trodde jag att jag var rätt ensam om sjukdomen då man aldrig hört talas om den. Men jag förstod ganska snart att fastän jag hittade så lite information om detta på svenska så var jag ändå inte ensam. På en och annan blogg beskrivs sjukdomen och det kommer mer information hela tiden.

Jag hittade dessutom via en blogg till en grupp på Facebook som heter ”Vi som lever med Trigeminusneuralgi” och där fann jag människor som har samma diagnos, som förstår, stöttar och kan svara på eventuella frågor man har, när sjukvården inte ger tillräcklig information. Jag är så tacksam för den gruppen för att jag också fått nya vänner. Idag är vi 96 medlemmar och det är (om jag räknar snabbt) bara knappa 7% av de 1350-1400 personer som har diagnosen i Sverige. Sjukdomen är ovanlig och ännu mer ovanligt är det att som jag få den dubbelsidig och såpass utbredd som jag har den. 150 personer på en miljon får sjukdomen, med andra ord 0,00015% risk att drabbas. Det är 0,00135% av Sveriges befolkning som lever med sjukdomen.

Anita som är bosatt på Kreta sedan 20 år tillbaka har skrivit om sin Trigeminusneuralgi på sin blogg och hur det är att leva med den. Jag lämnar därför med god hand över ordet till Anita. Detta för att Ni ska förstå att jag inte är ensam, jag är en av de 1350-1400 personerna i Sverige med sjukdomen…

Annonser

5 kommentarer

  1. Vad bra att det finns ett ställe att vara med i där dom har samma sjukdom. Man vill ju kunna ventilera och prata om saker man undrar över och bara att få träffa folk i samma situation måste kännas lättande. Än om man inte önskar att nån skall behöva drabbas av nåt sånt. Vilken ovanlig sjukdom detta är. Jag skall gå in och läsa hos Anita för att sätta mig in i detta. Tack för att du delar med dig

    Sköt om dig och ha en bra dag
    kramar


    • Tack Vännen! Jag delar gärna med mej om det kan hjälpa folk att förstå hur vi har det, hur vi mår, lära folk att det finns osynliga hemska sjukdomar och att det fortfarande behövs mer information för att sjukdomen behöver uppmärksammas! Det forskas inte tillräckligt och det saknas någon riktig bot. Man får också gå igenom en enorm prövning bara genom att pröva medicinering eftersom sjukdomen är olika från person till person samt att alla svarar olika på medicinering.

      Det är skönt att kunna tala med likasinnade och få råd och tips om lindring, matvanor, undvikande av att trigga igång smärtor mm. Dessutom så förstår dessa personer mer än ens nära och kära hur man verkligen mår. Bara att veta att man inte är ensam känns tryggare. Och jag känner att jag fick mer stöd av dem i den här gruppen när jag fick en allergichock mot medicinen Tegretol än sjukvården gav mej. Erfarenhet kan hjälpa andra i samma situation.

      Ha en bra dag Du också! Sköt om Dej!
      Kramar tillbaka!


  2. Det har du så rätt i. Tack för det bra svaret på min kommentar. Hoppas att forskarna kan komma på nåt i framtiden som kan lindra. Det behövs verkligen mer forskning.

    ha det bra
    varm kram


    • Det behövs absolut mer forskning, medicinering och information. Sjukvården vet för lite om sjukdomen. Kika in hos Anita så ger det också en bild i hur vi har det, även om sjukdomen kan slå olika så är den riktigt tuff att leva med.

      Kram!


  3. […] har tidigare också skrivit ett blogginlägg Anita om sin TN där jag fick länka till Anita som bloggade om sin […]



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: