h1

Tjelsi om Trigeminusneuralgi

november 30, 2011

Nu återkommer jag om den neurologiska sjukdomen Trigeminusneuralgi som jag har drabbats av.

Läste häromdagen ett blogginlägg om Trigeminusneuralgi skrivet av Tjelsi som blott 23 år gammal drabbats av Trigeminusneuralgi (TN som sjukdomen förkortas). Jag har frågat om jag får länka till henne och det fick jag. Tack för det, Tjelsi!

Jag tänkte att det kan vara bra att vi sprider information om vår sjukdom eftersom det finns ganska lite om den på nätet än så länge. I vart fall på svenska. Och så att drabbade, vänner, bekanta, nära och kära kan se det ur flera drabbade personers synvinklar. Samt att dom kan hitta till Facebook-gruppen vi är med i.

Jag har tidigare också skrivit ett blogginlägg Anita om sin TN där jag fick länka till Anita som bloggade om sin Trigeminusneuralgi.

Själv skrev jag om Trigeminusneuralgi den 23 juni 2011 när jag nyss hade fått diagnosen. Min TN är dubbelsidig och utbredd i HELA ansiktet, det är ovanligt men min läkare tror att det kan bero på mina trafikskador bl.a. i nacken som i sin tur skadat flera nerver och nervförgreningar. I sådana fall skadades dessa kanske redan när jag var 19 år gammal i den svåra bilolyckan. Jag har också drabbats av ansiktsförlamningar (Bells Pares) av detta vilket kanske kan vara lite närbesläktat. Har skrivit om detta några gånger på bloggen också. Sedan har jag skrivit titt som tätt på bloggen om sjukdomen TN, sett ur min egen synvinkel, men en av de värsta anfallen hade jag rätt nyligen så jag skrev även då om Smärtan från Helvetet! Jag tillhör den grupp som tyvärr inte fått den vård jag kanske behöver och ännu inte fått komma till någon neurolog vilket många i Facebook-gruppen ”Vi som lever med Trigeminusneuralgi” anser är viktigt. Men vad gör man när man inte riktigt har tid och resurser där jag bor att få hjälp?

Annonser

4 kommentarer

  1. Morrn gumms… snacka om att vakna lite smått irriterad. NÄR jag för en gångs skull orkar sova på morgonen,, ja då är de här ute på gården och kör med en LÖVBLÅS.. *suck*
    Så, då varé bara att gå upp.

    Fyyyy för den lede vilket helvete du har med din värk,, åså klagar jag för smärtor av ”bara” fibromyalgi.. :-/
    Jag tycker du är beundransvärd,, du trotsar din värk en hel del.. men det är BRA,, kanonbra jobbat tjejen,,, för jag tror det är många som bara lägger sig när smärtar såå i kroppen som det gör på dig.
    Man kan inte (inte du och jag i alla fall), bara ligga när värken lever sitt liv i våra kroppar… jo är det som absolut jävligast, ja då har man ju inget val. Men inte annars,, gör jag saker och ting så glömmer jag ju bort mig själv och min värk. Med följd av att den kanske kommer tusen gånger värre efteråt,, men då får jag ta mina värktabletter och lägga mig en stund. För jag VILL kunna göra saker och ting, men vissa saker äré ju bara och glömma. För precis allt utsätter man ju inte varken sig själv eller kroppen för.

    Kajal ja,, det köper jag alltid Isadoras,, den är suverän god att sminka sig med,, mjuk och behaglig. Har du testat den..??

    Dessa Gojibären lät spännande,, men tyvärr ingeg för mig. Då mitt järnvärde är för tok för högt.. 😦
    Alltid är det NÅT.. *suck & stön*

    Va häftigt med en tofs med Kaneldoft… har jag aldrig hört talas om.
    Doftar det mycké..??

    Ha det bäst goaste du.. hmm, ett LÅNGT inlägg, men men.. ibland rinner bara orden ivär.

    Stor varm kram från söder.. // Annelie


    • Tack vännen för Din jättelånga kommentar!

      Vad trist att Du inte fick sovmorgon, Du kanske skulle köpa ett par öronproppar till de dagar Du verkligen får sova ut…? Det är ett tips. Vi som har värk BEHÖVER sömnen när den väl infinner sej och då måste vi ta till knep. Även om det nu inte alltid funkar i praktiken. Aldrig nånsin ringer telefonen så mycket eller dånar det av jetplan/flyg/helikoptrar ovanför hustaket när man behöver sova! Typ!

      Ja man är ju tjurig/envis som gör saker man inte borde, inte får, inte klarar av…för man VILL så mycket! Hjärnan säger GO! och kroppen skriker NO! Det straffar sej i slutändan. Efter att mitt magsår förvärrades och jag fick diagnosen stressyndrom (låter kanske otroligt när man är hemma) så fick jag gå i stresshantering och lära mej att även om jag tycker det är KUL att göra saker så tär det på kroppen. Jag MÅSTE lära mej att lyssna på kroppen mera (ingen tackar Dej när Du blir sjukare) och verkligen ta vara på att bara vara, ta det lugnt, inte göra en massa måsten och göra saker för mej själv! Det tar tid att lära sej, kämpar fortfarande med det, men det är SÅ mycket skönare att ha fått den insikten. Ärligt talat blev jag ju rädd när jag blev så sjuk av att jag bara ”VILL försöka leva”. Vet inte om jag får fram i ord vad jag menar, så man förstår. Men det är bara att fråga om man inte förstår.

      Kajalen jag gillar mest köpte jag på Ullared, den heter Wet’n Wild (finns på Eleven.se). Gillar om den är mjuk, men inte för mjuk. Sen ska den svarta vara SVART, sotsvart! Dessutom ”kräver” jag att den ska sitta länge! Isadora’s är bra, även H&M’s Solid Black (som jag köpte). Och H&M’s Eyepen med glitter i är också jättefin. För rimliga priser alltså. Jag vill inte betala flera hundra kronor för en kajalpenna! Tappar bort så lätt, vässar dom ofta och vill kunna variera mej istället för att känna att ”den här var så dyr”…

      Trist att Du inte kan äta Gojibär, dom är ju så nyttiga och bra! Vad beror högt järnvärde på? Går det ner snart, tro?

      Japp, tofs med kaneldoft. Verkar lite nytt här i Sverige faktiskt. Doftar gott och inte för mycket. Kan nog önska att den spred doften lite mer i huset. Men den doftar riktigt gott. Och fin är den.

      Kram på Dej!


  2. Jag har aldrig hört talas om sjukdomen innan jag hamnade på din blogg. Vad bra att få kontakt med nån annan som har samma sjukdom så ni kan utbyta erfarenheter. Nu vet jag mer om denna hemska sjukdom efter att ha läst dom inlägg du skrivit. Jag vet inte själv hur jag skulle kunna klara av att ha en sån sjukdom för det verkar vara ett rent hel…………te och det smärtar mig att nån måste stå ut med nåt sånt. Jag mår dåligt bara av min nacke som gör mig yr, synrubbningar, uppspänd och känslor av att vara i ett hologram. Jag har i alla fall bättre perioder så jag får lite frist.

    Det är ju inte klokt att du inte har fått rätt hjälp än.

    Ha en fin dag och sköt om dig
    varm kram


    • Jag hade heller aldrig hört talas om sjukdomen förrän min läkare gav mej den diagnosen. Så det är ju bra att få ut information till både drabbade och icke drabbade, närstående och oroliga. Bara att få veta att den finns är viktigt.

      Det är jobbigare än man tror, det är jobbigare än det ser ut utåt sett (jag är väl bra på att dölja när jag har ont) och det är jobbigt för omgivningen när man får (utåt sett) osynliga smärtor som man bara vill skrika och gråta av (men ibland döljer jag mycket som sagt eftersom jag inte vill ”vara till besvär”). På något konstigt sätt anpassar man sej till allt numera, ju fler sjukdomar, symptom och besvär man får, så om nån sagt för många år sedan att jag skulle få denna sjukdom skulle jag kanske ha tänkt att jag aldrig klarar av det. Men när man är ”mitt uppe i det” så blir man ju tvungen att lära sej leva med det också… Och ja, det ÄR ett rent h**vete! Särskilt när ingen medicin hjälper!

      Jag förstår hur Du menar med nackbesvären, jag har likadant. Och de besvären blir ju ännu värre när man GÖR saker, det är ju det som vi har lite svårt att förstå och ta in. Vi VILL så mycket, gör saker vi inte borde och får smärtan/besvären efteråt som ett brunt brev på posten. Så även om vi inte bevisar för oss själva att vi VILL/KAN så blir det även att visa sin omgivning när dom inte förstår eller hjälper till, då tar man itu med saker själv och gör saker man inte borde. För vem annars gör det åt oss??

      Sen finns det dem som inte förstår att enkla saker (som t.ex. att sitta vid en dator) kan ta både tid och smärta, att det kan skrivas under en hel dag, eller två, att man kan få be om hjälp, att man vissa dagar inte klarar av en sekund av det, att man ibland inte ens klarar av att klä på sej eller borsta håret. Att man efteråt kan ligga med svåra smärtor och gråta, inte kunna sova på flera nätter av smärtor mm. DET ser ingen annan än den man bor ihop med, om ens det (för dom är inte hemma/vakna/bredvid heller 24 timmar om dygnet).

      Kram till Dej!



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: