Archive for maj, 2012

h1

Sjuka som bloggar

maj 28, 2012

Jag är svårt sjuk, och jag bloggar! Jag har ALLTID älskat att skriva! Det är min hobby!

I TV-programmet Efter Tio den 28 Maj 2012 togs det upp om ämnet ”Sjuka som bloggar” och jag vill verkligen propagera för att fler både ser programmet på TV4 Play samt att man läser på mera om ämnet. Bl.a. släpps nu en bok som heter just ”Den bloggande patienten” *. Dessutom vill jag skriva några rader om detta, även om det tyvärr bara blir att ”skrapa på ytan” för egentligen kunde jag nog skriva en hel del om detta. (Och kanske jag gör det senare nån gång?) Efter snart 24 år som långtidssjuk och trafikskadad så har man ganska mycket att berätta om, men en bråkdel av mina erfarenheter genom åren kan man dock läsa genom att följa min blogg. (Klicka på bilden så ser Du TV-programmet med ämnet ”Sjuka som bloggar” – nytt fönster öppnas)

http://embed.tv4play.se/tv4play/v0/tv4video.swf?vid=2170979

Malou von Sivers tar upp ämnet om sjuka som bloggar i TV-programmet och jag följer intresserad programmet igenom. Att man som sjuk bloggar har många sidor, kanske både bra och dåliga. Men mestadels är min egna erfarenhet mycket positiv. Dels lämnar jag inte ut mej så privat så man vet var jag bor, vad jag heter i efternamn och så. Men jag lämnar ut vad jag tycker och anser är viktigt. Så varför ska man inte kunna blogga om sjukdomar?

Jag tycker det är viktigt att skriva och det allra bästa sättet är nog egentligen via en blogg. Dels för att man kan välja vad man vill skriva om, hur ofta, hur orken finns, vad man behöver berätta och vad man annars kan ha svårt att uttrycka för nära, kära, vänner och medmänniskor et.c. Även om min blogg inte helt och hållet bara handlar om mina skador och min sjukdomssituation. För jag skriver ju även positiva saker, ibland mycket mer än om det ”sjuka jaget”, för ibland (ofta) orkar man inte skriva när man mår som sämst, då blir bloggen till viss del missvisande hur ens liv egentligen är. Och det är lite det jag vill framhålla med detta blogginlägg. Som en av alla tankar jag fick när jag såg programmet.

Man diskuterar att sjukvården inte samtycker till att patienter bloggar, man menar att sjukvården känner sej hotad när patienter bloggar, skriver, tröstar och hjälper varandra i sin svåra sjukdom. Och att man söker information via Internet, hittar bloggare som har samma sjukdomar som en själv, hittar stödgrupper på Facebook, söker information på YouTube, Google och andra ställen om sina sjukdomar och att man blir ”proffs” på sin egen sjukdom. Och det är väl bra? I vart fall kan jag tycka att när sjukvården inte kunnat ge mej alla svar jag sökt, inte gjort mej införstådd i min sjukdom och inte riktigt har tiden för mej som patient, när provtagningar och undersökningar har långa väntetider, när läkaren kanske inte hittar svar på mina symptom (tidsbrist, pengabrist, okunskap mm)…då är det självklart att jag söker hjälp av någon som känner likadant eller någon information där jag kan göra mitt bästa för att hitta orsaken, att hitta lösningar, att få stöd, att få information, att hitta symptomlindring et.c.

”Den friske har många önskningar, den sjuke har bara en…”

Varför jag bloggar om mina sjukdomar, symptom och skador är lite av den orsaken, att hitta svar, att få stöd av andra drabbade, lite som terapi, acceptans och rehabilitering, att hitta lindring, att berätta hur jag mår, att informera ut till andra som söker samma sak som jag gjort o.s.v.

Vad man då möter i vården när de fått/tagit reda på att man bloggar är faktiskt lite misstro, för om man orkar blogga men samtidigt är för sjuk för att arbeta så anser de att man är ”frisk nog att arbeta”. Låt mej bara förklara, om jag fick ett arbete på de premisserna (**) skulle jag gladeligen arbeta och erhålla en fullt frisk människas lön för ingen, INGEN borde ha det som jag (eller andra sjuka) har det. De sjukas ”inkomster” är ett hån, vår kamp för att bli frisk är jävligt TUFF idag, och blir man inte frisk alls så kämpar man STÄNDIGT med att bevisa (för både sej själv, myndigheter, läkarvård, vänner och anhöriga) hur mycket (eller lite) man verkligen klarar av. Vår kamp stannar aldrig, ALDRIG. Vi omprövas gång, på gång, på gång och vi ifrågasätts hela tiden, vi kämpar för att göra allt som står i vår makt för att göra livet så drägligt som möjligt. Både ekonomiskt, fysiskt och ”människovärdemässigt”! Och det livet är ett evigt ekorrhjul för den som aldrig blir frisk. Vi sitter inte hemma och rullar tummar, sitter inte heller och bloggar hela dagarna…

En blogg är en illusion till viss del, den skrapar bara på ytan av ens liv. Visst är det bloggarens ord, upplevelser och känslor. Men det är också fakta. Jag tror ju inte att någon skulle orka blogga om någon osanning i flera år, inte om påhittad sjukdom eller orka ta reda på så mycket fakta gång på gång. Är man sjuk och kan stötta andra sjuka så är det väl bara bra?

** En blogg kan skrivas som en dagbok, i mitt fall är det också en bra minnesanteckning då jag har både minnessvårigheter och koncentrationssvårigheter som är följdsymptom av daglig svår smärta. Ett blogginlägg behöver inte heller skrivas i åtta timmar om dagen, inte ens under en timmas sittande. Ett blogginlägg kan skrivas i omgångar under en dag, någon rad i taget av den sjuke som sedan kan vila emellanåt. Man kan ligga ned i en säng och ha en laptop till hands, som jag gör ibland. Den sjuke bloggaren kan också få hjälp av någon att skriva om så behövs, där bloggarens ord återberättas av en person som skriver åt en. Det har hänt mej många gånger att jag inte skrivit ett inlägg själv för att jag varit för dålig för att skriva. Och annars kan det gå många dagar mellan blogginläggen.

Om jag vill att mina läkare skulle läsa min personliga blogg? Både Ja och Nej!

Ja – dels skulle det vara bra om mina läkare läste för att kunna redan veta hur jag mått så jag slipper upprepa mej, slipper förklara hundra gånger för hundra olika personer i läkarvården (under alla dessa år jag varit sjuk) och för att jag ofta glömmer (p.g.a. minnessvårigheter) berätta alla symptom, alla datum/månader/årtal, alla vårdkontakter, alla jobb/studier, alla rehabiliteringar/medicinska utredningar, alla provtagningar, alla sjukvårdsbesök, alla sjukgymnastbesök, alla mediciner man tar/tagit, alla känslor, alla rädslor, vad jag gjort när jag blivit dålig och alla saker som kunnat påverka mitt välmående och dels skulle jag praktiskt sett kunna skriva ut blogginlägg som fakta, dagbok och punkter i vad jag behöver ta upp på ett läkarbesök. (Men det gör jag inte).

Nej – dels för att mina behandlande läkare skulle veta ALLT skulle kanske kännas lite för personligt och ”nära”, och dels för att jag är lite rädd att bli bedömd i förväg med ”en läst uppfattning” om mej som patient, d.v.s. att läkaren redan ”vet” (tycks veta) vad som är ”bäst” innan jag ens kommer på läkarbesöket. Ofta har läkare förutfattade meningar om saker och ting som har jag erfarit under alla mina år som svårt sjuk. Att saker som står i mina journaler tyder på oväsentliga tolkningar, misstro, felaktigheter – är jag redan medveten om – förutfattade meningar och feltolkningar förekommer ofta (förmodligen mer än patienten själv är medveten om). Jag kan bara ge exempel som ”kraftigt solbränd” (vad har det med mina smärtor/mitt läkarbesök att göra?), ”dotter på tre år” (jag har ingen dotter och aldrig haft, däremot en son) och ”maken äger diskotek” (jag har aldrig varit gift – än – och ingen sambo/pojkvän har ägt något diskotek) så visst förekommer det stora felaktigheter och helt oväsentliga tolkningar i patientjournaler!

Att blogga är också ett bra sätt att spara min information, antingen på Internet eller via en Blok (Bloggbok) i framtiden. Att ha kvar själv som en slags dagbok och ”subjektiv läkarjournal”. Att kanske kunna vara ett stöd för någon, att kanske kunna informera eller lära någon. Att man kan lära sej av misstag inom sjukvården, att förstå patientens upplevelser…o.s.v.

Och jag vet att min information behövs, jag ser på min bloggstatistik vilka sökord man skrivit för att hitta hit, (och hur ofta), människor som sökt information som kanske varit lika vilsna som jag när man undrat över den diagnos läkaren just givit Dej – men inte fått något förståeligt svar eller något stöd mitt i den oro man bär på. Jag bloggar, för jag har det behovet, och andra verkar ha behovet av att läsa det jag skriver. Över hundratusen läsare säger nog också en hel del…

Jag är svårt sjuk, och jag bloggar!

SvD: ”På bloggen vågar man tala om döden”

* ”I boken Den bloggande patienten har Sara Natt och Dag intervjuat både bloggare och personer inom vården. Boken diskuterar etiska och moraliska frågeställningar för såväl patient som vård. Den utkommer under vecka 19 men kan redan nu förbeställas hos kundservice, tel 08 – 462 26 70 eller per mejlorder@gothiaforlag.se (Information om boken: Pris ca 190 kr/st, moms och porto tillkommer. Artikelnr 7205-833-0, ca 120 sidor, år 2012.)”  Källa: Gothia Förlags Blogg

Lulu Carter var med i höstas i Efter Tio hos Malou von Sivers då hon tog upp ett liknande ämne som kan vara värt att läsa;

http://www.lulucarter.se/2011/10/blog-post_20.html

http://www.lulucarter.se/2011/10/most-important-of-all.html

Annonser
h1

Trädgårdsmys

maj 26, 2012

Imorse åkte vi till Staden Norrut för att inhandla lite grejor och hälsa på Pelles morbror Krister med fru Anki. Tänkte se lite på en bilutställning men hoppade över det. Min bror Micke var där också och tutade på oss när han körde förbi. Jag köpte en ny mobilväskaMediaMarkt då min gamla gått sönder. Allt för att skydda mobiltelefonen när den ligger i handväskan…

Photo: Post76.com

Det var en trafikolycka som precis hänt när vi körde på E4 hemåt, vi stannade och blev tillfrågade om vi hade någon brandsläckare i bilen, men det hade vi ingen tyvärr. Två bilar var inblandade i krocken, den ena föraren hade kört in i mitträcket och fått en av de lösa flygande bildelarna mot halsen, den kvinnan låg skadad i diket men blev omhändertagen av folk där innan ambulansen kom till platsen. Hennes bil stod kvar på den enfiliga sidan av vägen där hon kört in i mitträcket. Den andra bilen var förmodligen i diket för vi såg inte till den. Vi mötte två ambulanser, tre brandbilar och en polisbil. Usch, man blir verkligen berörd…

35,1 grader ute….pust!

Väl hemma var vi lättade över att slippa sitta i en varm bil i den här hettan. Vi hade bl.a. inhandlat blomplantor och andra trädgårdsfixarprylar… Pelle grävde upp runt vårt Pilträd och gav den konstgjord andning i form av gödsel och lite träflis över samt mycket vatten.

Vår ”Veboarabatt” fixades till, likaså stenmuren rensades på ogräs, jag sådde lite aklejor och rabatterna fick vatten. Vi planterade en del blommor, men det är bara en bråkdel ännu… Och det ska dit kantstenar runt rabatten, men dom hade nog inte öppet idag…

Det blev mycket att dricka, sen grillade vi och drack någon öl i den varma sommardagen. Vi fick nog lite solbränna på köpet. Sen tog vi en promenad och gick bl.a. till Statoil, köpte godis och läsk och nu ska vi se film… för nu värker kroppen som aldrig förr… Godnatt sen, kära vänner!

Foton: Copyright StudioMaya (Mina Egna Foton) Man får EJ använda mina foton utan mitt tillstånd.
Photos: Copyright StudioMaya (My Own Photos) My photos may NOT be used without my permission.
Kamera/Camera: Sony Ericsson Satio Mobiltelefon (2012-05-26)

Edit 2012-06-25: För mer från vår trädgård, besök vår hus-& trädgårdsblogg VillaFour Garden

h1

Blomsterarrangemang

maj 24, 2012

Jag har inte hunnit eller orkat blogga senaste dagarna då jag dels haft mycket kroppslig värk och TN samt att jag påbörjat Trädgårdsrehabilitering på Tisdagar och Torsdagar på en Handelsträdgård.

En av aktiviteterna vi hade idag var att göra ett blomsterarrangemang. Vad dom dock inte visste är att jag i unga år arbetat som florist och gjort massvis av blomsterarrangemang genom åren.

Men idag blev jag ännu sämre och när vi slutade idag åkte jag direkt till Pelles jobb med hans medicin som han glömde imorse. Då sa Pelle att jag var svullen på ena sidan av ansiktet, precis där som jag har jätteont, precis där min TN skriker ut sin smärta… Jag har varit svullen många gånger, ansiktet har hängt, blivit förlamat, tappat känsel, smärtat, huggit, stuckit, bränt och domnat (mm)…men idag är det verkligen svullet när det var det första Pelle såg på mej… Han sa att nu får jag inte göra nånting, att jag bara skulle åka hem och vila. Så nu blir det vila, vila och vila…!

Du är väl med i min utlottning? Kommentera gärna!

Foto: Copyright StudioMaya (Mitt Egna Foto) Man får EJ använda mina foton utan mitt tillstånd.
Photo: Copyright StudioMaya (My Own Photo) My photos may NOT be used without my permission.
Kamera/Camera: Olympus Tough TG-610 (2012-05-24)

h1

100.000

maj 19, 2012

Ett hundra tusen besök på bloggen! Vi vill TACKA alla Ni som följer och kommenterar på bloggen för 100.000 besök…Ett jubileum vi ska fira…

…så vi kör en utlottning av en liten present till den som blir kommentar nummer 3500!  Vid skrivande stund är det 3466 godkända kommentarer på bloggen… (spam & reklam räknas inte). Du får bara kommentera EN gång per blogginlägg och inte på ett blogginlägg Du redan kommenterat

h1

Utmaning – Lite Mat och Resor!

maj 16, 2012

Utmaning – jag antar den…(och lägger in lite bilder också, alla klickbara större)

Jag har antagit en utmaning av VEIKEN och ska besvara elva frågor:

1. Vad får dig att fastna för en blogg?
Att någon skriver underhållande, varierat inlägg, bilder är ALLTID roligt, särskilt EGNA foton – inte FÖR mycket text och inte FÖR mycket bilder dock, så det blir jättelånga inlägg. Hellre lagom och flera, annars tröttnar man. Uppdatera ofta. Videobloggar är kul. Gillar när det känns magiskt, sådär så man ”sugs in” och känns som om man upplever det på plats själv! Fastnar för bloggar som berör på olika sätt! Jonna Jinton är en sådan bloggare!
.
2. Vilken bok har du läst nyligen som du vill tipsa om?
Oj, jag har nog inte läst någon BOK nyligen, så det blir lite svårt att tipsa om någon. Kollar trädgårdsböcker just nu; ”101 idéer för en lustfylld trädgård” av Ragna Herrgård. Jag var nog den enda av oss sex stycken på Thailandresan som inte läste någon bok, jag fotograferade istället.
.
3. Vad är det senaste du har köpt till hemmet?
Måste nog vara vardagsrumsborden
.
4. Kan du tipsa om en enkel och god förrätt? Recept!
Åh, det är sällan vi äter förrätt vi lagat själv, orkar inte äta varmrätten då! Men Tom Kha Gai är en favoritförrätt!
.
5. Kan du tipsa om en enkel och god efterrätt? Recept!
Jadå, en hallondröm kanske?! Det är supersnabbt fixat och man kan ha ingredienser hemma en längre tid utan att dom blir dåliga, torrvaror och fryst är ju kanon om man plötsligt får ”oväntat besök” och behöver en efterrätt.
.
6. Om det blir hämtmat, vilken mat hämtar du helst hem?
Thaimat defintivt!
.

Maya, Chichén Itzá, Mexico

7. Vad är din bästa resa du har gjort och varför?
Ja hittills är det delad förstaplats för mina två bästa resor;
a). Att bo på Bambuflottar på floden Kwai mitt ute i djungeln i Thailand, utan elekricitet och rinnande vatten. Med en enorm luftfuktighet som gör håret konstant fuktigt och lockigt. Att få inbjudas av MON-folket till en högljudd väsnande ”musikkonsert” och se otroligt duktiga, färgstarka och guldbeklädda dansare underhålla oss häpna turister. Att få balansera på smala spångar mellan flottarna och restaurangen med bara fotogenlampa som ledljus i den kolmörka kvällen. Vakna till apors smårop och alla djungeldjur som vaknar vid soluppgången.
b). Och att i Mexico få snorkla vid Cozumels korallrev, uppleva den Mayaindianska kulturen, besöka mayaindianska pyramider, klättra upp på Chichén Itzá-pyramiden i 40 gradig hetta, vandra i den farliga djungeln Coba bland tukaner, kobror och svarta änkor, bada vid kritvita stränder i kristallklart vatten på ön Isla Mujeres och att simma med delfiner i Xcaret var också ett underbart äventyr jag aldrig, aldrig glömmer…

Maya, Xcaret, Mexico

8. Vilken är den värsta upplevelse du har varit med om på en resa?
Svårt att säga, har inga direkta skräckexempel. Flyglandningen i Peking, Kina som var så turbulent och skakig då jag och många fler blev otroligt åksjuka och ville kräkas (vissa kräktes) samt en misslyckad boendebokning i Bangkok, Thailand där hela tillvaron kändes tagen som ur en skräckfilmsscen (tur att vi inte bodde där länge och åt frukost på stan istället).
.
9. I vilket land eller på vilken plats har du fått godast mat. Berätta!
Number Seven’s Toast med Kycklingröra eller Gai SatayHua Hin Beach i Thailand går inte av för hackor! Thailändsk mat ÄR godare i Thailand än nån annanstans på jorden, likaså Mexikansk mat är godare i Mexico!
.
10. Tipsa om en stad i världen du gillar!
Lätt: Bangkok (för en storstad), Sigtuna och Gränna i Sverige (om man vill se en supermysig, charmig småstad). Karlstad i Sverige är en fin mellanstor stad. Men jag gillar också olika kontraster, att se spartanska städer som Cairo i Egypten och sedan Thailändska Bangkoks puls bland skyskrapor. Merida i Mexico, Wien i Österrike, El Djem i Tunisien, Budapest i Ungern mm.
.
11. Var i Sverige semestrar du helst?
Östergötland, Småland, Värmland, Skånes kustland. Att åka Göta Kanal är en upplevelse. Smygehuk är fint.
.

Maya (lite solbrun kanske), Playa Del Carmen, Mexico


Nu är det meningen att jag ska göra 11 nya frågor och skicka till 11 andra bloggare, men den som vill får anta utmaningen.
Berätta om Du antar utmaningen så jag kan läsa just dina svar på frågorna! TACK!

Foton: Copyright StudioMaya (Mina Egna Foton) Man får EJ använda mina foton utan mitt tillstånd.
Photos: Copyright StudioMaya (My Own Photos) My photos may NOT be used without my permission.

h1

Nytt i skohyllan!

maj 15, 2012

Tänkte blogga igår men var däckad i värk och kom inte upp på fötter förrän på kvällen. Har egentligen en hel del att skriva om, men denna vecka är det inte så mycket tid över till bloggen. Men jag ska försöka…

I fredags åkte vi på en shoppingrunda till staden norröver och egentligen sökte vi något som verkligen är svårt att finna. Nämligen en lövsäckskärra. Hade sett på Internet att det skulle finnas på Biltema men den vi hittade var så pytteliten att den inte alls skulle underlätta för mej/oss. Nåväl, vi får väl leta vidare då. Förstår inte att det ska vara så svårt att hitta en lövsäckskärra! Snart behöver vi ingen för denna säsong (eftersom Pelle snart krattat klart hela gården) men vi ska köpa en ändå om vi hittar någon… Vet Ni om var man kan hitta en lövsäckskärra så hojta gärna till!

Men jag hittade någonting annat jag önskat mej en tid nu…nämligen nåt nytt i skohyllan…haha! Jodå, ett par svarta högblanka fina gummistövlar…bra-att-ha-grejer alltså! När man är trädgårdsintresserad och har en stor tomt så är det verkligen praktiskt med ett par gummistövlar…så jag köpte dessa! Köpte också fyra svarta buskstöd. Se även vår Husblogg VillaFour Garden!

Foto: Copyright StudioMaya (Mitt Egna Foto) Man får EJ använda mina foton utan mitt tillstånd.
Photo: Copyright StudioMaya (My Own Photo) My photos may NOT be used without my permission.
Kamera/Camera: Sony Ericsson Satio Mobiltelefon (2012-05-15)

h1

Egenvård

maj 11, 2012

Usch så trött man är idag! Har sovit dåligt två nätter i rad och knappt orkat upp på morgonen, varit som en zombie hela dagen. Imorse hade jag bokat upp ett möte med en vän, det var så man fick tvinga sej upp ändå…

Jag har nämligen varit med vännen MarianneVarmvattenbadet och Bastu efteråt, det var riktigt skönt. Men man blir såå trött efteråt. Och även om värken kvarstår så har vi ju fått skratta, prata ut och ha det trevligt iallafall. Jag blev jätteyr och hade massor med huvudvärk som nu blivit värre, så det blir väl att ta det lugnt ikväll…

 

 

Nu ska jag iväg och handla sköljmedel medans Pelle sitter och chattar med sitt kusinbarn Emma i Norrköping. Sen blir det middag och förmodligen vila och TV-/Film-mys hela kvällen antar jag…

Foton: Copyright StudioMaya (Mina Egna Foton) Man får EJ använda mina foton utan mitt tillstånd.
Photos: Copyright StudioMaya (My Own Photos) My photos may NOT be used without my permission.
Kamera/Camera: Olympus Tough TG-610 (2012-05-11)