Archive for 9 juli, 2013

h1

Det är en neurologisk sjukdom!

juli 9, 2013

TNattacker

 

Trigeminusneuralgi är en neurologisk sjukdom. Vanligtvis har man ensidig Trigeminusneuralgi (TN) över halva ansiktet/huvudet, men jag har en bilateral TN (dubbelsidig). För att snabbt och enkelt förklara vad Trigeminusneuralgi är kan jag säga att det är som att Du har svår tandvärk, fruktansvärd öroninflammation, kraftig migrän/huvudvärk, elstötar i ansiktet, svår yrsel och fruktansvärd halsfluss – på samma gång!! Sjukdomen kallas ibland för Självmordssjukan eftersom smärtan är så enormt svår. Och nästintill inga tabletter hjälper mot smärtorna. Och det är ingenting som syns utanpå vanligtvis. OM man nu inte får nervryckningar, domningar och förlamningar i ansiktet som kan synas, eller att man tappar talförmåga helt eller delvis, sluddrar eller har svårt att tala. Ungefär samma symptom som Stroke / Hjärnblödning har.

Utöver detta har jag även en svår nackskada som i sej också ger nacksmärtor, domningar i armar och händer, svår yrsel, kraftlöshet i händer mm dagligen. Man tror att min TN uppkommit av mina nackskador för 25 år sen och detta är under utredning. Jag har till dess en diffus behandling som inte alls hjälper och har gått med TN mer eller mindre i snart 25 år p.g.a. bristande kunskap och forskning. Den svårare TN diagnosticerades först i maj-juni 2011.

Och äntligen har remiss till magnetröntgen av huvudet kommit, brevet kom i fredags, den 5 aug ska jag dit. Jag har väntat 7½ månader på att få komma till magnetröntgen (MRT), men tyvärr har det inte skrivits MRT för nacken i remissen (såg jag) som jag hade önskat. Det hade kunna lägga hela pusslet, nu läggs bara halva pusslet. Lite trist om jag ska behöva göra en till MRT när det kunnats göra allt på en gång. Både läkare och neurolog tror ju att nackskadorna är orsaken till mina symptom.

Vill det sej väl får jag rätt behandling efter MRT-svaret, Epilepsimedicinen Gabapentin har det talats om. MVD-operation om de hittar blodkärl som stör nerverna är en annan behandling, om det skulle beslutas så. Men det får jag ta som det kommer…

(Detta är kortfattat & förhandsskrivet av mej tidigare som jag kopierat in igen).

h1

Garden Party med abrupt slut!

juli 9, 2013

1.kusinernapellejessica  Foto: AnneliÖ

I lördags fyllde min älskade make 45 år & det firade vi med ett Garden Party med en sammanslagen kusinträff då makens alla kusiner med respektive, fyra barn och fyra hundar var hos oss. Pelles kusin Jessica från Norrköping är här med sin familj, de har åkt 100 mil till oss och vi såg fram emot en rolig kväll. Och vi hade en mycket rolig fest.

Men jag blev jättedålig vid 22-tiden, kämpade med att stanna kvar, att fortsätta prata med alla, mingla runt, skratta och ha trevligt. En halvtimme senare var jag tvungen att lägga mej och vila, då kunde jag inte längre ens prata. Låg i fosterställning och ville bara dö av smärtor, men då jag druckit ett par öl kunde jag inte ta någon smärtstillande (och jag har inte mycket som hjälper hemma heller). Jag hade SÅÅÅ ONT och när alla gick hem var smärtorna så enorma att jag bara grät och skrek av smärtor hela natten. Min älskade make fanns där vid min sida hela tiden och tröstade det han kunde, bara att han fanns där var så skönt.

Jag hade dåligt samvete för att jag kände mej ”otrevlig” som värdinna för festen och att jag inte kunde förklara för alla (eftersom de inte vet eller förstår vad jag lider av). Och även om min make berättat att jag hade smärtor och gästerna kom in i sovrummet för att säga hejdå och tack så känner jag att kvällen fick ett så ”konstigt” slut. Deras förvånade miner sitter ännu på näthinnan. Vet inte hur jag ska förklara. Känner att min make har förståelsen, men jag tänker på hur jag ”sabbade” hans fest litegrann. Ändå så vet jag att jag inte rår för det och att det är jag som behöver vila. Jag har fortfarande svåra smärtor och orkar ingenting, är helt slut och kan varken prata, äta eller dricka emellanåt. Bara gråter när attackerna kommer och t.o.m. tårarna gör ont.

Söndag var mamma och Kurt hit och fikade. Jag var bara sååå trött och slut. Min kropp hade ingen energi och jag frös. Vilade hela dagen och på kvällen kämpade jag för att hälsa på hos svågern Micke och hans fru Anneli då de bjöd på badtunnebad och fotboll. Vi var bara dit en snabb sväng och sa hej till hela gänget, jag orkade inte mer. Sedan kändes det som om hela ansiktet brann, och stickningar på hela huvudet som om jag doppat huvudet i en myrstack eller rockwool. Jag tappade känsel på läppar och tunga, händerna domnade bort.

Blev värre i söndagskväll smärtattackerna blev våldsamma igen och jag tog dubbla ep-mediciner som inte hjälpte alls mot smärtan, men som gjorde mej ännu tröttare så jag fick någon timmas sömn. Men jag var fortfarande helt slut i kroppen av sömnlöshet, utan sömn och mat blir man svag. Jag kämpade på.

Måndag blev bättre. Det blev 1,5 timmas sömn & sen blev jag väckt av telefon. Men jag klarade av att dricka kaffe med svärfar Ove Jippi! Passade på att få i mej lite lättflytande (då tuggande, pratande och skrattande mm triggar igång TN-smärtattackerna)! Var SÅ hungrig då jag inte ätit på 1½ dygn! Sedan blev det vila igen för smärtan återkom mer och mer… TACK för en trevlig pratstund och för veden, Svärfar!

Jag har bara vilat och sett film hela helgen, igår och denna morgon (tisdag). Fått i mej lite vätska iallafall. Inatt har jag sovit lite bättre, inte tillräckligt men dock mer än ingenting. Blev en sängliggande måndag så alla aktiviteter med vännerna/kusinerna ställdes in helt för mej. De åkte på en jättemysig utflykt där jag gärna hade varit med, de grillade korv och tittade på vattenfall. Så tråkigt att inte kunna följa med. Någon mat blir det inte fråga om då jag inte kan tugga utan att trigga igång smärtorna. Prata, skratta, äta, dricka och borsta tänder bl.a. triggar igång attackerna. Ibland räcker en vindpust, en smekning på kinden eller kisande mot solen för att trigga igång smärtattackerna. Orolig för kommande resa på torsdag morgon.

När jag blev lite bättre fick jag också i mej lite proteindryck och lite kaffe igår. Så jag vågade äta lätt mat och det var sååå härligt eftersom jag var så himla hungrig och hade slut proteindryck (näringsdryck). Men jag känner att tuggande triggar smärtorna ganska mycket. Så när jag inte kan äta så mycket har jag rasat 3 kg! Vägde mej imorse. Men det är väl förvisso positivt då jag ska ha aftonklänning på lördag!

Jag har inte orkat ladda upp foton på varken Facebook eller bloggen, så jag har lånat en bild av svägerskan AnneliÖ. (Vissa foton finns på min Instagram). Men foton hoppas jag kunna ladda upp här framöver om ett par veckor (jag reser ju bort på två resor snart). Pelle blir gräsänkling igen, stackarn som måste jobba.

h1

Dagens ord – Skumtomte

juli 9, 2013

1.skumtomte