Archive for augusti, 2013

h1

Magnetröntgen 1

augusti 29, 2013

MockScanner2

Jag var alltså på Magnetröntgen den 5 Aug 2013 och det var inte riktigt den upplevelse jag förväntade mej. Förvisso visste jag att den skulle ta tid, att det skulle låta högt och att den skulle bli smått obehaglig av allt jag hade hört av andra. Men när jag kommer dit blir jag bemött som om allt går på rutin, att jag bara är ett paket som ska scannas av. Inte att sköterskorna var otrevliga, men att det gick så snabbt och jag hann inte ens prata med dem, ställa frågor eller göra önskemål.

Omklädd till sjukhuskläder och inbäddad så fick jag öronproppar, men skulle samtidigt höra sköterskorna OCH radio vilket för mej är helt otänkbart, då hör jag ingenting. Jag ska svara på frågor mellan det hackande ljudet från röntgenapparaten (ja den låter högt) och det finns inte en chans att man hör någon radio, än mindre vad sköterskorna säger eller frågar. Och att påkalla deras uppmärksamhet när man ligger blickstilla inuti ”röret” vet jag inte hur det ska gå till då dom inte ens hörde mej. Jodå, visst fick jag en larmknapp. Men jag trodde ju att jag inte skulle röra på mej. Och jag trodde jag skulle få prata lite snabbt mellan tagningarna, men efter 10-15 minuter hade jag så ont i kroppen att jag bara grät. Vad skulle jag göra? Be dom sluta? Och tvingas göra om undersökningen som jag ändå väntat åtta månader på att få göra? Trots smärtstillande så hade jag väldiga smärtor.

Jag stod ut, tänkte att dom kanske får bra bilder om jag är blickstilla. Men jag hade svåra smärtor. Fy!

45 minuter senare var det typ ”kliv upp då” och jag kom inte upp på grund av smärtorna, mitt högra ben ville inte heller röra på sej alls, det gjorde våldsamt ont att lyfta det med armarna. Torkade tårar och suckade lättad, men yrseln som kom när jag satte mej upp gjorde att jag måste sitta ner en stund så jag sa till om det, att jag har yrsel och lågt blodtryck. ”Det är okej, ta tid på Dej” sa sköterskan då. Men sen fick jag gå och byta om igen, då var det nästa patients tur. Jag fick inget besked eller nånting.

Det som gjorde mej något besviken är att det på remiss inte skrevs att undersökning skulle ske även på nacken då de flesta läkare, specialister & neurologer tror att mina trigeminusneuralgiska / neuropatiska smärtor troligen kommer från nackskada och från hjärnstammen. Jag var också lite besviken över att få ett kort brevsvar utan vad som vidare kommer att ske. Eller vem/vilka som undersökt mina plåtar. För i detta fall borde en neurokirurg titta på dem, för att de vet vad de ska leta efter och se om det beror på blodkärl eller inte blodkärl som trycker på nerverna. Om det är skadade nerver eller inte. Jag vill veta! Dessutom kunde jag inte få kontrastvätska vilket också kan påverka vad man ser och inte ser.

Elva dagar senare har jag fått svaret brevledes. ”Helt normalt” typ. Jag har inga tumörer eller blödningar, skönt! Ja, jag vet att jag har en hjärna, ja den finns där, jag lovar. Men jag vill veta VAD SOM GÖR SÅ ONT och varför! Enligt kunniga inom Trigeminusneuralgi så ser man inte alltid på magnetröntgen om man har Trigeminusneuralgi eller neuropatier. Och min läkare har ju satt den diagnosen.

Litegrann känns det ju som om jag får börja om på ruta ett igen. Leta VARFÖR!

peter j goadsby compressed approved 2011

Jag har fått rådet att maila till en av världens bästa professorer inom neurologi & neuropati, Dr. Peter Goadsby som är verksam i England, USA och Australien. Och jag har författat ett brev, men inte skickat det ännu. Jag har lite svårt för att fatta mej kort och koncist, att få ihop 25 års sjukdomshistoria på papper är inte direkt det lättaste. 1700 ord och fem sidor blev det i mitt första utkast. Jag funderar på om jag fått med allt och jag funderar på att låta någon kunnig korrekturläsa det och se om jag fått med det viktigaste.

Igår kom jag dock på något jag hade glömt att skriva, men så snart jag fått upp Word-dokumentet så hade jag glömt det. Mitt minne är inte vad det borde vara! Som min man brukar säga ”glömmer man det så var det inte så viktigt” stämmer inte alls, jag glömmer de allra viktigaste saker ibland. Och det är en del av min vardag, mina skador och mina smärtor.

Annonser
h1

Skrämmande Smärta

augusti 24, 2013

0

Ibland kommer mina smärtattacker av Trigeminusneuralgi så fruktansvärt plötsligt och oförutsett att man hinner bli riktigt rädd, liksom ”VAD HÄNDER?”. Från 0 till 100 på en hundradels sekund. Så jag bara vill skrika rakt ut. Tårarna sprutar och smärtan vrider om i huvudet så att man tror man ska dö. Även fast jag vet att jag har detta tillstånd, så vänjer man sej aldrig.

Att ha ont hela tiden är jag van vid, men inte vid de plötsliga värsta huggen som kan dyka upp i tid och otid. Jag försöker själv gradera dem från 1 till 10. Och när de är 1-5 funkar jag relativt okej i vardagen, då orkar jag prata och le, att äta och dricka. Men kommer jag upp i 6-8 är det inte säkert att jag ens kan äta eller dricka, än mindre prata eller bara vara social. 8-10 så är smärtorna så förlamande svåra att jag varken känner mej ”vid medvetande” eller ”funktionell” som människa. Det är som om någon trycker igång strömmen på en elektrisk avrättning helt enkelt.

Idag ligger mina smärtor mycket högt, från 6-10. Och det är emellan smärtattackerna jag skriver detta, när de känns lugna innan de plötsligt återkommer med full styrka. Som om någon vrider ner och vrider på elström genom huvudet. När de nådde 10 ikväll så grät jag.

Samtidigt har det idag (sedan jag vaknade) känts som en högersidig svår migrän, nackstelhet som smärtar vid minsta huvudrörelse. Illamående och yrsel på köpet. Ändå har jag givit mej tusan på att försöka fungera normalt, varit på stan en snabb sväng med Pelle, kört bil och lagat mat tillsammans. Men nu ikväll är det många piller som gäller, så kanske, kanske jag får lite sömn inatt. Det har varit på tok för lite sömn på flera veckor nu.

h1

Puppy vs Lemon

augusti 22, 2013

Detta måste vara bland det sötaste jag sett idag! Tyvärr är det inte samma videoklipp som jag hittade på Facebook där de lagt på en låt om citroner (Lemons). Men väl originalet finns på YouTube, även om denna är utan låten. Den lilla valpen, hon heter Nilah.

Video: Mollyschaffermeyer @ YouTube.com

Edit 2013 11 20: Av någon anledning är videon utbytt, hur eller varför vet jag inte. Det är ingenting jag gjort utan det måste ha hänt nånting tekniskt fel. Det var här tidigare en söt video på en valp. Får se om jag hittar den riktiga videon igen och kan lägga in den på nytt.

h1

Lilla Smulan

augusti 21, 2013

0.smulan

I förrgår hälsade vi på lilla ”Smulan” (som ännu inte fått något namn). Min supersöta lilla brorsdotter. På bilden är hon nio dagar gammal, född 10 Aug 2013. Snäll, go och mysig liten tjej. Storebror Tim 4½ vill att hon ska heta Karlsson i förnamn, mja…säger vi. Men hon får heta Smulan tills hon får ett namn. Har Ni några fina namntips???

h1

Vår nye kompis!

augusti 21, 2013

0.elux

Igårmorse pajjade vår (inte alltför gamla) kaffebryggare och aldrig nånsin är man så kaffesugen som då. Pelle hade åkt på jobbet och var hem på lunchen då vi bestämde att vi skulle åka och köpa en ny direkt efter han slutat jobbet. Vi hade kollat upp lite hemsidor och åkte runt, hittat en vi kanske skulle köpa. Men så ramlade vi över denna fina kaffeapparat och bestämde oss för att slå till. Så nu har vi gott kaffe igen och kan välja mellan färskmalet kaffe med bönor och vanligt kaffepulver. Schyssta finessen med timer så vi kan vakna till nybryggt kaffe har vi inte hunnit testa än. Och det tar tid att lära sej vilken styrka på kaffet vi önskar. Och handikappanpassad ska den vara, det gillar vi.

h1

Efterlyser en bra App!

augusti 14, 2013

1.google-play

Jag har funderingar på detta med appar, är nybörjare på app-användning och har bara testat några få månader. Vissa fungerar jättebra och vissa är bara skit (som också för med sej ”skit” – spam t.ex.) eller så fungerar dom inte som det är tänkt. Därför vill jag gärna efterlysa lite tips om bra appar att välja bland. Och jag tänker särskilt på en speciell app, eller snarare en app med speciella funktioner. Nu är det ju en djungel av appar i cyberspace och dessutom funkar inte alla på mina grejor. Därför frågar jag Er som provat och vad som är bra och inte bra.

Den funktion jag är ute efter är en Smärtdagbok, speciellt för huvud- och nackregionen. Alternativt att man kan välja hela kroppen men att kunna specificera sej på t.ex. huvud. Jag har fått tips om My Pain Diary och den verkar kanonbra, felet är bara att jag bara hittar den till iPhone. Jag vill alltså ha en app som passar en Android Smarttelefon och Android Surfplatta. Gärna med syncronisering så den kan användas på både dator, laptop, surfplatta och mobiltelefon. Om det finns. Gärna på engelska (alt. svenska).

Gratis är gott, men medför ofta provinstallation, visstidsandvändning, störningar, spam mm. Jag betalar gärna, men inte hur mycket som helst förstås och ingen krånglig betalning. Dessutom vill jag veta HUR man betalar en app (JA, jag sa ju att jag är nybörjare så jag vet inte hur betalningen ska gå till). Jag har ingen mobiltelefon kopplad till internet (även om det går fixa på min) och ingen ”telefonfunktion” på surfplattan. Självvalt så av särskilda orsaker. Så berätta gärna hur jag går till väga med betalning då…

h1

Glädjebesked

augusti 11, 2013

Ikväll fick jag Skypea med sonen ♥ och ingen kunde vara lyckligare än jag eftersom det är en månad sedan jag hörde av honom p.g.a. dålig internetförbindelse, trasig dator, trasig mobil och semester. Jag har varit riktigt orolig och i fredags var jag ganska nere, ledsen och orolig när jag inte hört av honom. Hönsmamma som jag är. Vi hann med 40 minuter på Skype-chatten innan hans mobilbatteri dog ut. Han satt ute på en parkbänk för att få bättre mottagning och skickade mej en bild! Älskade unge! ♥ Han vet hur glad jag blir av en bild!

2013-08-11-010

Nyheten är att dom har flyttat från La Línea de la Concepción i Spanien till ArguineguínGran Canaria. Nu bor han ihop med vännerna Jocke och Mia (härifrån hemstaden). De har kanonväder, men det har vi också härhemma. Han trivs och han mår jättebra. Sover bättre nu när han inte jobbar de långa, många skift han hade på jobbet i Gibraltar. Han har gått ner massor i vikt, nu har det gått ungefär ett år och han har på egen hand gått ner snart 40kg (38 just nu, för att vara exakt). Han äter rätt och tränar för att få muskler.

Robin hälsar till alla nära och kära! Och han skickar grattishälsningar till sin morbror, morbrors fru och kusinen Tim till den nya familjemedlemmen! Robins lilla kusin som föddes igår! ♥