h1

Magnetröntgen 1

augusti 29, 2013

MockScanner2

Jag var alltså på Magnetröntgen den 5 Aug 2013 och det var inte riktigt den upplevelse jag förväntade mej. Förvisso visste jag att den skulle ta tid, att det skulle låta högt och att den skulle bli smått obehaglig av allt jag hade hört av andra. Men när jag kommer dit blir jag bemött som om allt går på rutin, att jag bara är ett paket som ska scannas av. Inte att sköterskorna var otrevliga, men att det gick så snabbt och jag hann inte ens prata med dem, ställa frågor eller göra önskemål.

Omklädd till sjukhuskläder och inbäddad så fick jag öronproppar, men skulle samtidigt höra sköterskorna OCH radio vilket för mej är helt otänkbart, då hör jag ingenting. Jag ska svara på frågor mellan det hackande ljudet från röntgenapparaten (ja den låter högt) och det finns inte en chans att man hör någon radio, än mindre vad sköterskorna säger eller frågar. Och att påkalla deras uppmärksamhet när man ligger blickstilla inuti ”röret” vet jag inte hur det ska gå till då dom inte ens hörde mej. Jodå, visst fick jag en larmknapp. Men jag trodde ju att jag inte skulle röra på mej. Och jag trodde jag skulle få prata lite snabbt mellan tagningarna, men efter 10-15 minuter hade jag så ont i kroppen att jag bara grät. Vad skulle jag göra? Be dom sluta? Och tvingas göra om undersökningen som jag ändå väntat åtta månader på att få göra? Trots smärtstillande så hade jag väldiga smärtor.

Jag stod ut, tänkte att dom kanske får bra bilder om jag är blickstilla. Men jag hade svåra smärtor. Fy!

45 minuter senare var det typ ”kliv upp då” och jag kom inte upp på grund av smärtorna, mitt högra ben ville inte heller röra på sej alls, det gjorde våldsamt ont att lyfta det med armarna. Torkade tårar och suckade lättad, men yrseln som kom när jag satte mej upp gjorde att jag måste sitta ner en stund så jag sa till om det, att jag har yrsel och lågt blodtryck. ”Det är okej, ta tid på Dej” sa sköterskan då. Men sen fick jag gå och byta om igen, då var det nästa patients tur. Jag fick inget besked eller nånting.

Det som gjorde mej något besviken är att det på remiss inte skrevs att undersökning skulle ske även på nacken då de flesta läkare, specialister & neurologer tror att mina trigeminusneuralgiska / neuropatiska smärtor troligen kommer från nackskada och från hjärnstammen. Jag var också lite besviken över att få ett kort brevsvar utan vad som vidare kommer att ske. Eller vem/vilka som undersökt mina plåtar. För i detta fall borde en neurokirurg titta på dem, för att de vet vad de ska leta efter och se om det beror på blodkärl eller inte blodkärl som trycker på nerverna. Om det är skadade nerver eller inte. Jag vill veta! Dessutom kunde jag inte få kontrastvätska vilket också kan påverka vad man ser och inte ser.

Elva dagar senare har jag fått svaret brevledes. ”Helt normalt” typ. Jag har inga tumörer eller blödningar, skönt! Ja, jag vet att jag har en hjärna, ja den finns där, jag lovar. Men jag vill veta VAD SOM GÖR SÅ ONT och varför! Enligt kunniga inom Trigeminusneuralgi så ser man inte alltid på magnetröntgen om man har Trigeminusneuralgi eller neuropatier. Och min läkare har ju satt den diagnosen.

Litegrann känns det ju som om jag får börja om på ruta ett igen. Leta VARFÖR!

peter j goadsby compressed approved 2011

Jag har fått rådet att maila till en av världens bästa professorer inom neurologi & neuropati, Dr. Peter Goadsby som är verksam i England, USA och Australien. Och jag har författat ett brev, men inte skickat det ännu. Jag har lite svårt för att fatta mej kort och koncist, att få ihop 25 års sjukdomshistoria på papper är inte direkt det lättaste. 1700 ord och fem sidor blev det i mitt första utkast. Jag funderar på om jag fått med allt och jag funderar på att låta någon kunnig korrekturläsa det och se om jag fått med det viktigaste.

Igår kom jag dock på något jag hade glömt att skriva, men så snart jag fått upp Word-dokumentet så hade jag glömt det. Mitt minne är inte vad det borde vara! Som min man brukar säga ”glömmer man det så var det inte så viktigt” stämmer inte alls, jag glömmer de allra viktigaste saker ibland. Och det är en del av min vardag, mina skador och mina smärtor.

Annonser

3 kommentarer

  1. Hejsan! Jag har läst lite i din blogg och lider verkligen med dig. Jag har också ansiktssmärtor och vet inte längre vart jag ska ta vägen. Har sökt oändligt många vägar för att bli bättre, utan resultat. Iallafall, angående Goadsby -Jag ska till honom på tisdag denna vecka! Precis som du har jag hört att han kan hitta fel som svensk sjukvård missar. Ska bli otroligt spännande. Har du bokat tid hos honom än??

    Ta hand om dig! /Martina


    • Hej Martina!

      Välkommen till min blogg 🙂

      Trist att också Du lider av ansiktssmärtor, då vet Du hur det är att leva med detta. Har Du haft det länge? Har Du fått en diagnos ännu eller är det något på gång? Bor Du i norr eller söder? Vad jag förstår är sjukvården, resurserna och kunskapen mycket olika mellan norr och söder.

      Det låter jättespännande att Du sökt till Goadsby och att Du redan ska dit. Hoppas innerligt att han kan hjälpa Dej och att Du får mer hjälp av honom än i Sverige. Jag har tyvärr inte bokat tid hos honom ännu, tänker fortfarande på huruvida jag skall gå till väga. Jag vill testa sjukvården på hemmaplan fullt ut först men väntetiderna har varit extremt dåliga. Just nu är jag återigen på ruta ett. Diagnosen är satt, men längre än så verkar jag inte komma. Så jag är verkligen nyfiken på vad Goadsby kan göra. Betalar Du själv eller har Du sökt via FK? Är det på Egenremiss eller har Du fått en läkare i Sverige att remittera Dej dit?

      Önskar Dej all Lycka Till hos Goadsby!!! Återkom gärna och berätta eller om Du vill så kan vi utbyta emailadresser om Du hellre vill ta det personligen.

      Tusen tack för Din kommentar, Dina besök och välkommen åter!
      Var rädd om Dej!
      // Maya


  2. […] torsdags kväll skickade jag ett brev som jag hållit på väldigt länge, ända sedan i slutet av Augusti – ett mail till Dr. Goadsby för att få hjälp när sjukvården i Sverige inte räcker […]



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: