h1

Mina Triggers och Symptom vid TN

september 21, 2013

livingwithtnlogobymaya1

Jag tänkte sammanställa lite förklaringar av vad som triggar igång mina Trigeminusneuralgi-smärtor och hur symptomen känns för mej. Så som jag har försökt förklara dem för neurologprofessorn Goadsby i London. (På engelska). Det är inte lätt att uttrycka det i ord, hur smärtorna upplevs och känns för de känns verkligen underliga och otroligt smärtsamma. Jag har t.o.m. svimmat eller fått svimningskänningar vid de allra värsta smärtorna. Ofta döljer jag smärtorna bra, ofta syns det ju inte utanpå, men ibland kan jag tystna när jag pratar, flämta till när jag får jätteont, hålla en hand där det gör ont, plötsligt börja gråta när smärtorna slår till från ingenstans! Trigeminusneuralgi tillhör ju en av världens mest smärtsamma sjukdomar… Ofta är det unilateralt (ensidigt) och jag har detta bilateralt, d.v.s. dubbelsidigt!

Hur det känns? Det är säkert svårt att föreställa sej om man inte lider av detta själv. Men kanske mina beskrivningar kan ge en liten uppfattning. Och många av dessa symptom och triggers kan komma samtidigt!

Mina neurologiska smärtattacker / min huvudsmärta kan förklaras i mina egna ord som:

Elektricitet genom huvudet, Chockerande smärta, Blixtar, Vassa knivar, Yxhugg, Stickande, Brinnande som eld, Stickande som tusentals nålar, Myrkrypningar i Huden och mer.
Ibland är det attacker på ena sidan av ansiktet eller huvudet, senare kan de byta sida helt plötsligt . Jag vaknar på nätterna av smärtorna. Eller konstiga känslor som jag sover på en iskudde , eller som tusentals stickande nålar .
Jag tycker det finns alltid något som smärtar, eller krypande, brännande eller stickande .
Ibland bara för en sekund, i flera attacker, och ibland kan det gå en längre tid, timmar eller dagar . Men det har aldrig gått över helt. Ibland har jag en stark smärta varje dag, och ibland kan det vara bara lite smärta. Ibland är det många korta attacker, och ibland känns det som en evighet .

Det känns som :

Som någon hugger en kniv i mina tinningar.
Som yxhugg i mitt huvud. Även på baksidan av huvudet.
Liksom tandvärk i många tänder på samma gång.
Som någon drog ut flera tänder från min mun.
Som en glödgad nål eller påle in i mitt huvud.
Som elektricitet genom ansiktet eller huvudet.
Som elektricitet genom tusentals nålar samtidigt i mitt ansikte eller huvud.
Som om någon slog mig i ansiktet och bröt näsbenet. Eller krossade kindbenen.
Som om jag har krossat glas i min näsborre på höger sida. Speciellt när snyter näsan eller trycker ihop min näsborre, t.ex. som om det ”luktar illa”, då gör det ont.
Som någon kör in en skruvmejsel i örat och vrider runt den inuti örat.
Liksom elektricitet körs ner min hals. Eller genom min tunga.
Som om jag måste harkla min hals väldigt ofta. Och svårt att prata ibland.
Som om jag inte kan svälja ordentligt. Jag får också torr mun.
Som mycket halsont utan någon influensa eller liknande.
Som någon slagit hårt rätt över min hals. Eller som ett strypgrepp om halsen.
Som en isbit smälter i hårfästet och rinner iskallt ner över mitt ansikte. Också som jag har sovit eller vilat på en iskudde .
Liksom mitt öra brinner upp. Eller som om ansiktet bränner som eld. Kinder, haka , käke eller läppar.
Likt en glödgad nål igenom ena ögat, utifrån eller inifrån.
Som att det sticker tusentals nålar på min tunga och inuti min hals, även inne i min tunga och ner i svalget (svårt att förklara).
Som om jag har fallit in i en myrstack med tusentals myror som bitit över hela min kropp. Jag får ofta klåda överallt. Även min tunga är kliande.
Jag har fått känslan av ett hår på min tungspetsen, men kan aldrig ta bort det. Ibland känns det som hårbollar djupt ner i halsen, liksom ”bakom tungan”.
Att förlora min känsel i mina ben och fötter ibland, inte ofta tack och lov .
Ibland är det som om mitt hår dras uppåt och slits av från mitt huvud. Ibland är det som om min hårbotten bränner eller sticker av tusentals nålar. Ibland kan jag inte borsta mitt hår eller tvätta håret p.g.a. smärta.
Ibland är det som om jag får en yxa i huvudet (ofta på samma ställe) på baksidan på toppen av huvudet, oftast på vänster sida. Och som om det är fortfarande en yxa i huvudet under en lång tid.
Mestadels med extrem trötthet eller följande huvudvärk med dessa symtom.
Ofta känns det som alla mina nerver ”blir heltokiga” (svårt att förklara) från tid till annan, det är ingen bra känsla.
Inga värktabletter hjälper.

Mina TN triggers är (d.v.s. det som kan starta smärtattackerna) :

Borsta tänderna, tugga, svälja, prata, skratta, le, gråta, tårar, gäspningar, vind, sol / värme, hårborstning eller hårtvätt, att röra ansiktet eller huvudet, kramar, ha solglasögon på, kisa, ligga mot kudden, stel nacke, migrän, stress och mycket mer.
Och det kan också komma från ingenstans utan förvarning!
Som du kan gissa sover jag inte bra om natten heller, jag känner mig väldigt trött hela tiden.
Epilepsimedicinen Iktorivil gör mig trött så jag kan få sova ibland, men det händer sällan.

I mina smärtdagböcker försöker jag ibland beskriva en skala på min smärta från 1 till 10. När smärtan är 1-3 är jag funktionell, jag kan prata, äta eller dricka. När de är 4-6 har jag problem och har för mycket smärta för att prata, äta eller dricka, jag försöker, men för det mesta utlöser det ännu mer smärtor. Vid 6-8 är det inte möjligt att vara social, prata, äta eller dricka. Och när smärtan är kl 8-10 är det som värst. Jag skriker och gråter av smärta. Jag känner mej dysfunktionell som människa. Jag skriver inte alltid smärtdagböcker, men ibland gör jag det.

Förutom TN-smärtorna:

Jag lider av smärta i nacken, smärtor i mina axlar, i min bröstkorg, min ländrygg, i mitt huvud, mina armar, mina händer, min högra höft, mitt högra knä och ofta i både ben och fötter. Allt från en bilkrasch för snart 25 år sedan.
Jag har haft (blödande) magsår och svår värk från min mage många gånger så jag är väldigt försiktig med smärtstillande nuförtiden. Så verkar min läkare vara också. Men jag kan inte leva så här längre, ha dessa olidlig smärta attacker utan något som hjälper mot dem! Men det är svårt att hitta rätt smärtlindring och kan ofta ta mycket lång tid då mediciner ofta får provas in med långsam höjning och ibland även långsam nedtrappning, byten av läkemedel och mycket svåra biverkningar.

Jag lider också av minnesförlust, minnesproblem, koncentrationssvårigheter, domningar, yrsel, illamående, stelhet, kramper, hörselproblem, dimsyn, sömnlöshet, nästäppa, tandgnissling, ljudkänslighet och mer sedan min bilolycka. Jag har ätit smärtstillande hela tiden så jag är rädd för att få mer magproblem än jag har. Mina trafikskador har jag levt med i 25 år snart. Jag tar Esomeprazol/Nexium för magen varje dag sedan 1994.

Annonser

3 kommentarer

  1. Blir så berörd och ledsen att du genomgår detta liv med så mycket smärta och önskar verkligen att ingen av oss med Tn ska ha det så här!! Sänder en stor kram till dig❤️


    • Tack för kramen, goa Angelica! Önskar också att sjukdomen inte fanns. Men snart kanske Du blir smärtfri, vilken lycka! Jag ska tänka på Dej, det lovar jag! Kramar tillbaka!


  2. […] 10. Jag har fått så våldsamma smärtor av att bara prata, le, borsta tänder och tugga mat som triggat igång smärtorna ännu värre. Så det har blivit flytande mat som nyponsoppa, blåbärssoppa och smoothies till alla mål mat. […]



Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: