Archive for oktober, 2013

h1

Happy Ha…

oktober 31, 2013

0.halloweenie.

Annonser
h1

För det är jag värd…

oktober 27, 2013

Jag har varit riktigt sjuk, riktigt dålig en tid nu och precis återhämtat mej litegrann för att orka vara social, gå på middag, följa maken till inspelningsstudion och få lite frisk luft. Och framförallt ÄTA fast mat, som jag inte kunnat göra på flera dagar. Smärtorna av Trigeminusneuralgi har triggats igång ännu värre då jag tuggade, så det fick bli flytande mat istället.

Då känner jag att jag är värd lite nytt i garderoben… Jag klickade hem en blus, en topp och mina favoritjeans i svart (har dem redan i blå och mörkblå). Så nu kan jag gott fräscha upp resten också, håret och hyn, så kanske jag ”blir människa” igen!

0.bonprix1 0.bonprix20.bonprix3

Foto: Bonprix.se

h1

Min räddare i nöden?

oktober 27, 2013

1.pain

Jag har varit väldigt dålig i min Trigeminusneuralgi ett par veckor, och då menar jag riktigt dålig. Smärtorna har legat mellan 7 och 10 på en smärtskala upp till 10. Jag har fått så våldsamma smärtor av att bara prata, le, borsta tänder och tugga mat som triggat igång smärtorna ännu värre. Så det har blivit flytande mat som nyponsoppa, blåbärssoppa och smoothies till alla mål mat. Jag fick en blackout av smärtorna. Var nära att ringa ambulans. Jag har gråtit så mycket av smärta. Det har varit så olidligt att jag beslutade mej för att verkligen kontakta specialistvård i England, nämligen Dr. Goadsby som är en neurologiprofessor med England, USA och Australien som arbetsplats. Och jag har nu fått veta att han har rätt fullspäckat schema, många svenskar har sökt sej till honom med samma sjukdom och de har fått en rejäl skjuts framåt i sin vård och behandling istället för att stampa härhemma med en diagnos utan behandling. Så varför inte försöka söka dit?

I torsdags kväll skickade jag ett brev som jag hållit på väldigt länge, ända sedan i slutet av Augustiett mail till Dr. Goadsby för att få hjälp när sjukvården i Sverige inte räcker till.

Imorse kollade jag mailen, och igårmorse hade han svarat, 05.52 på en lördagsmorgon!

Dr. Goadsby skriver att han återkommer. Så han kommer lusläsa mitt 6 A4-sidor långa brev! Jag förstår att det är långt och mycket att läsa, men hur annars skriver man sin sjukhistoria, sina skador, sina symptom, sina triggers, sina behandlingar, sina undersökningar och allt om mej för en period på snart 25 år??! Jag lovar, det var inte lätt.

För övrigt mår jag sämre igen, jag som hade en relativt bra förmiddag! Men det gör mej bara mer beslutsam att få åka till honom, kosta vad det kosta vill!

h1

Halloween i Sverige!

oktober 25, 2013

0.1halloween

Halloweens vara eller icke vara, det är frågan för många. Visst är det en rolig högtid för barnen som får knacka på och fråga om Bus eller Godis (Trick or Treat). Men när ska det firas??

Många tycker att det är ”okej” om de små får knacka dörr och få godis vilken helg som helst, denna (vecka 43) eller nästa (vecka 44).  Visst, men då är det ju inte riktigt rätt.

Jag frågade mina amerikanska vänner häromveckan och det är enligt amerikansk tradition den 31:a. Till och med i svenska Kalendern står det att Halloween är den 31 Oktober!

Amerikanerna firar dock hela den helgen (vecka 44). Från början är Halloween en Irländsk och Skotsk tradition.

Vissa har sina åsikter om att man inte ska blanda Halloweenfirandet med vår Allhelgona då vi ska värna om de döda. Men tillåt mej protestera.

Días de los muertos i Mexico firas 1:a och 2:a november och de börjar komma till Sverige mer och mer, så det krockar ju också med svenska Allhelgona isåfall. Día de los muertos har samma syfte som vår Allhelgonahelg, att minnas och hedra våra nära och kära. Högtiden pågår under flera dagar. Den 1 november hedras döda barn och den 2 november de döda vuxna.

Nu är det ju ingen svensk tradition med varken Halloween eller Días de los muertos så det är ju inte svenskarnas ”fel” att det infaller samma helg liksom.

Ska vi importera utländska traditioner så får vi ta seden helt enkelt.

För hur roligt det än är att fira Halloween för barnen så kan det upplevas störande att bli störda en fredagkväll, en lördagkväll, få ägg på sina fönster eller plingande på dörren stup i kvarten. Att behöva köpa hem godis och ha hemma, sen inte veta om det kommer barn eller inte, att ha glömt köpa hem godis eller få för lite godis är för många kanske jobbigt.

Vi kan ju uppleva samma syndrom under Påsken då vi har påskkärringar rännandes fler dagar än Skärtorsdagen som det bör vara.

Ofta klagas det också på att Julsaker sätts upp för tidigt, likaså att Alla Hjärtans Dag, Morsdag och Farsdag är säljarnas högtider…

Nu vet jag att jag förmodligen får kommentarer påhopp och uppretade människor emot mej. Men annars kan vi ju fira julafton vilken dag som helst och då borde ju även butikerna sälja julsaker året om, liksom midsommarstänger, semlor och påskägg.

Tilläggas kan sägas att jag ÄLSKAR barn, har barn och syskonbarn själv, men jag har ju ändå rätt till en egen åsikt. Gratulerar på Midsommar och Gott Nytt Halloween på Er!

h1

London Specialist

oktober 25, 2013

0.london1  Photo: MikeMoller

Det är tur att jag kan skriva när jag inte kan prata, det smärtar så vansinnigt. Och det är skönt att ha sysselsättning för att försöka avleda tankarna på smärtorna. Och emellanåt har orken inte ens funnit sej. Så jag har sett film och fört smärtdagbok via en app som jag provar just nu. När tabletterna inte verkar och jag inte kan sova. Mina smärtor nått 7, 8, 9 och 10 på min smärtskala upp till 10.

Har mått och mår fruktansvärt dåligt vad gäller min Trigeminusneuralgi. När man inte kan äta eller sova så går det för långt. När ingen vård, behandling eller mediciner hjälper. Iförrgår och igår blev det avgörande, det var droppen.

Jag hoppas få komma till en specialist i London! Dr. Peter Goadsby. Brevet är skickat och nu hoppas jag på svar. Pirrigt men skönt. Så igårkväll sändes ett långt mail till specialisten i London.

headache diary

Appen som jag provar för en smärtdagbok nu heter Headache Diary App (Android) och den är hittills den enda app som jag hittat som kan funkar för min Trigeminusneuralgi(Den passar både Migrän, Hortons, Spänningshuvudvärk och många sorters huvudvärk).

Nu är inte Trigeminusneuralgi ”bara” en huvudvärk…men appen funkar okej för ändamålet, de 2½ dagar jag testat. Man fyller i sina symptom i en lista, sedan sina triggers i en lista och sen sina mediciner i en lista. När man sedan skriver dagboken över detta behöver man bara klicka på huvudsymptomet, ev. trigger, om man tar en medicin och det finns också en smärtskala 1-10 där man kan klicka in vilken styrka smärtan har. Det finns också utrymme för att skriva kommentar över smärtattacken, där jag skriver ganska utförligt hur det känns och använder ord som beskriver bildligt hur smärtan är. Jag beskriver dessutom på engelska inför eventuellt besök i London. Man kan fylla i om intaget av medicinen också gjort verkan eller inte. OM man glömmer fylla i en smärtattack kan man gå tillbaka både datum och tid och fylla i det i efterhand vilket är bra om man inte har tillgång till appen just då eller om man ligger och gråter av smärta. Appen kan sedan synkas med andra saker som surfplatta, telefon eller dator. Den har också en utskriftsfunktion samt diagram över dagen, månaden och året. Den är gratis dessutom.

Den finns att hämta [här]

h1

Utsatt och ensam

oktober 18, 2013

Pelle har sin övertidsperiod just nu på jobbet och det påverkar oss båda. Inte nog med att Pelle jobbar monsterskift (07-23.00), har tungt jobb, stressigt och kroppen fått sina krämpor. Jag har stöttat honom i den mån jag kunnat, masserat hans onda rygg och köpt stöd till hans smärtande handled som han nu äter Naproxen för. Dessutom är jag ensam hemma från det jag vaknar tills det jag ska sova, med alla måltider i ensamhet, i mörka höstkvällar och med väldigt svåra smärtor.

Att städa, tvätta och handla i den mån jag orkar, eller inte orkar…för envist nog gör jag ju det ändå eftersom vi ju måste ha mat, tvättat och städat! Jag kämpar på! Vem ska annars göra det? Men det syns också, att jag inte orkar… Jag låter dammsugaren stå, prylar ligger framme, disken står in i det sista framme…jag orkar inte tyvärr!

trigeminal

Körde till apoteket idag och fick så enorma Trigeminusneuralgiattacker att jag fick stanna bilen två gånger. Min magsårsmedicin var ju slut, så jag var tvungen. Sen blev det lugnt ett tag så jag åkte till Willy’s för att handla mat, det gick bra. Snabbt till Dollar och inne i butiken får nya attacker mej att nästan ramla ihop. Men vem ska köra bilen hem och packa in all mat om inte jag? Nu är smärtattackerna snabbt avlösande mellan elstötar, glödgat järnspett, knivar och yxor i huvudet, flera på raken. Skala 10 av 10. Så det blir vila framför TV’n och invänta maken som jobbar över hela kvällen som vanligt…  ”De är dax för fredagsmyyys…”

Tårarna rinner och när det gör som ondast kan jag inte ens torka tårarna för det känns som elektricitet mot huden. Jag vet inte hur länge till jag ska orka med dessa smärtor. Jag överväger hela tiden att åka till vårdcentralen, till min läkare där, eller med ambulans akut när det är som svårast, eller om jag ska skicka det skrivna brevet som ännu inte skickats till neurologiprofessorn i London… Ofta slutar det med den där typiska känslan när man bestämt sej ”men nu känns det lite bättre, typiskt nog, jag kan nog vänta lite till…” Pelle har sagt att han vill sponsra till resan till London för att han anser att jag skulle få bättre hjälp där. Och visst har han rätt, det tror jag. För även om jag får hjälp i Sverige så finns inte den vården jag behöver ens i mitt landsting, och kunskapen är undermålig och jag vill inte bli en testkanin igen med mediciner i månader eller år för att komma fram till någon slags lindring. Jag vill bli smärtfri, NU! Då det finns tvivel om att diagnosen inte heller kanske är helt rätt, eller bara delvis rätt, så behövs det utredas mycket mer, vilket inte görs p.g.a. okunskap, ovilja och kostnader. Nu är det over and out, nu orkar jag inget mer…smärtattackerna accelererar igen och jag mår fruktansvärt illa så jag vill kräkas… Jag kan inte ta smärtstillande eftersom jag måste köra bil sen och hämta Pelle från jobbet framåt midnatt…det är ju jag som har bilen! Så det blir TV och film…

h1

Bloggpauser man inte räknat med…

oktober 18, 2013

Ibland händer det saker så att man tvingas prioritera sin tid. Ibland blir vissa saker åsidosatta helt enkelt. Så om det blir en bloggpaus då och då beror det förmodligen på detta. Antingen att det händer saker man inte kan rå över, eller att tiden inte räcker till, eller att jag varit dålig. Och andra orsaker.

0.morfar

Min älskade morfar blev akut sjuk den 25 september och fick åka akut in på sjukhus, något han tydligen hade motsatt sej, men mormor insisterade som tur var. Han hade svårt att andas och efter tester på sjukhus såg de att han hade lungödem (vatten i lungorna) och lunginflammation. Så de ville kontrollera hjärtat, det visade sej att han haft en hjärtinfarkt hemma. Det var verkligen tur att han kom in i tid. Han fick ligga på intensiven med syrgas och få antibiotika intravenöst (via dropp). I samband med hjärtundersökningen fann de två igentäppta kranskärl till hjärtat och operation ordinerades. Jag ville besöka honom och ville vara där, men var själv för sjuk för att åka. Och när operationen skulle ske på ett annat sjukhus skulle min redan långa resväg på 17 mil enkel väg fördubblas till nästa sjukhus, ca 32 mil enkel väg. Morfar som är en i övrigt frisk, pigg man med bra grundfysik så hans prognoser var nog rätt goda ändå. 85 år gammal men pigg för sin ålder så klarade han operationerna galant och fick efter sjukhusvistelserna på båda sjukhusen åka hem förra fredagen (11/10).

Själv har jag haft mycket extrema smärtor och har dessa fortfarande. Pelle och hans band påbörjade sin andra studioinspelning och jag vistades där förra helgen för att dels följa utvecklingen och dels fotografera för att dokumentera. MEN, vi åkte hem så fort jag fick mina smärtattacker. Och det har varit tårar, skrik och hjälplöshet av smärtor. Det är helt ofattbara smärtor för den som inte upplevt dem. Pelle har varit ett jättestort stöd genom detta och jag är så tacksam för det. (Mer och mer övertygas jag (och Pelle) att det är till specialistvården i England jag ska till. Framförallt Pelle tycker att jag ska åka till Dr. Goadsby i London. Likaså mina vänner i TN-gruppen på Facebook tycker det).

Även när jag varit så ledsen för morfar så har Pelle funnits som ett stöd vid min sida. Han är guld värd, min man!

(Förtida Tidsinställt Blogginlägg)