Archive for 19 november, 2013

h1

Lost in space?

november 19, 2013

space

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!

h1

Flipperspel

november 19, 2013

livingwithtnlogobymaya1

Senaste tiden har varit och är mycket hemsk när det gäller min Trigeminusneuralgi (TN). Inte nog med att smärtorna dyker upp från ingenstans, slår till som blixtar från klar himmel i tid och otid – utan också att smärtattackerna är intensivare, tätare och starkare. Ibland kallar jag det för Flipperspel, för jag hinner inte ens skriva in i smärtdagboksappen (Headache Diary Pain App, Android) när en attack kommer och beskriva den – innan det kommer tio attacker till, olika sådana.

headache diary1.google-play

BURNING TN

Igår hade jag en helvetisk kväll strax efter att vi hade haft besök av våra grannar och vi såg på TV ett par timmar. Jag kunde inte somna sen, fick sitta uppe och se på TV för att jag dels inte kunde sova med smärtorna och dels för att jag inte ens kunde luta huvudet mot en kudde eller nåt.  Smärthugg, brännande ansikte och svårt att dricka, svälja och prata. Tungan kändes svullen och känslan av att det ”brinner” i munnen, svalget och i tungan. Ont att svälja saliven och ont att röra huvudet eller luta huvudet mot en kudde. Nacken var trött men jag kunde inte vila den mot nånting. Dessutom pendlade det från sida till sida, men mest höger sida. Hörde tidvis dåligt på ena örat. Högra örat kändes som det skulle sprängas. Tårarna brände mot huden. Skitless var bara förnamnet. Var uppe till 2, låg och försökte somna i en hel timme, minst. Efter 3 kan jag ha somnat, vaknade 6 förutom alla uppvak under natten. Vågade inte tugga till frukost eftersom det triggar smärtorna, så det fick bli flytande frukost. Sovit dåligt, ätit dåligt och ont ännu. Så trött idag är bara förnamnet…

…men nu är det bara 14 dagar tills jag åker till London för bättre vård!

Men nu måste jag ringa runt till en massa sjukhus för sjukjournaler som fortfarande eftersöks. Det har redan tagit två veckor och jag inte fått allt jag behöver. Efter igårkväll då en läkare ringde upp mej så är jag arg för att det saknas viktiga journaler. Hon tyckte också det var konstigt så nu ska jag ringa ett annat sjukhus och fråga ”vart jag har försvunnit”! Vilket slarv!