Archive for the ‘Neurologundersökning’ Category

h1

Goodbye Sweden!

december 3, 2013

Hello London! 

999777_10152006201839185_1396967408_n

h1

2 dar…

december 1, 2013

…kvar och än har jag inte packat!

mqdefault

 

Imorgon måste jag packa och göra allt det jag har kvar att göra innan resan. Vi åker ju på tisdag efter lunch!

h1

Om 5 dagar…

november 28, 2013

…så åker jag och Mamsen till London! Jag ska möta en av världens bästa neurologer. Men vi ska också göra lite sightseeing och shopping har vi tänkt. Bo på hotell, fotografera julskyltning, dricka nån öl och prova på ”Afternoon Tea”. Vi får se vad vi hinner med. Bilder hoppas jag kunna lägga upp på min Instagram under resans gång, om WiFi på hotellet funkar som det ska.

keep-calm-and-countdown-5-days-to-go

h1

7 dagar kvar

november 26, 2013

can-t-wait-only-7-days-left-3

Vakna: 06.00 (plus ett stort antal gånger inatt)
Känns: Trött & smärta i vänsterarmen
Vill: Få mer energi och mindre ont
Sovit: Dåligt
Drömde: Att S.O.A-grabbarna vaktade mej & Pelle, de satt och låg mellan oss i sängen i vårt sovrum.
Nu: Har jag ont, värre än imorse.
Idag: Ska jag ta in resväskan från kallförrådet och åtminstone fundera på packning.

h1

Kort och Koncist

november 22, 2013

CT  Datortomografi / CT

Idag kom det ett brev, det som jag trodde skulle vara min CT var istället en remissfråga inför en CT. Jahapp. Var är mina CT-bilder då? (CT=Datortomografi-röntgen)

Ett enda papper, kort och koncist. Remissfrågan var dock intressant att läsa. Där stod det minsann saker som de inte berättat för mej vid sjuktillfället då jag fick en 6 veckor lång Ansiktsförlamning (Bell’s Pares). För den läkare som remitterade mej misstänkte först Stroke. Och senare lades jag in på sjukhus för att man misstänkte Borrelia. Prover och undersökningar visade sej senare att jag inte hade något av det. Min Bell’s Pares var ett mysterium. Men den antogs komma från Migränen och Nackskadan i kombination. D.v.s. de tror att detta triggade en ansiktsförlamning, Bells Pares.

Däremot står det nu i remissförfrågan att de misstänkte Tumör eller möjligen en variant av Epilepsi. Jasså?

Jag fick nu svart på vitt också orden jag minns (mitt minne är ju annars väldigt dåligt efter bilolyckan) att det var nånting med en förändring på ”4:e ventrikeln i hjärnan”. För det är det enda jag minns från 1994. Och sen stod det lite till, på latin och ”sjukhusspråk”. Men det avvaktar jag med att skriva något om tills att någon förklarat vad det betyder.

Däremot blir jag uppriktigt irriterad över att det rekommenderats MRT (Magnetröntgen) och ytterligare undersökningar som jag faktiskt aldrig fick. Varför gjordes ingen uppföljning? Det är klart och tydligt att de inte kunde tillräckligt på den tiden, att de inte visste vad de skulle göra. Bara uttrycket ”Oklar huvudvärksbeskrivning” säger en del. Men nu är det förhoppningsvis på väg att bli bättre när jag inom kort kommer träffa en av världens bästa neurologer, i London. Det känns bra att en av fyra journaler ändå hittades till slut, även om jag hellre sett att jag fått alla med mej till London. Men nu finns det bevis på att jag iallafall sökte vård och att undersökningar gjordes, något som läkarna och neurologen inte hittade förut. Och att det kan finnas mer, om de bara gräver i arkiven!

Jag ger inte upp, jag ska se till att få allt, även om det blir efter besöket i London. Om än det bara blir för min egen del. Det kan ju vara till nytta i framtiden att ha. Så det inte blir som hos neurologen här i Sverige i Dec 2012, där han ryckte på axlarna när han inte fann mina undersökningar och CT. Som om han inte trodde på mej. Men nu har jag nåt att ta med mej om det blir fler besök.

h1

Skam den som ger sej…

november 20, 2013

space

Idag har jag ringt ytterligare tre telefonsamtal till sjukhuset ”där jag försvunnit” i journalerna. Två av dessa telefonsamtal var riktigt givande, förhoppningsvis – för jag har ju inte sett resultatet med egna ögon ännu… Det ser jag när posten dimper ner…

En jättetrevlig man ringde upp och sa att han skulle göra vad han kunde för att åtminstone hitta min CT (Datortomografi-röntgen). Jag sa att jag ringt runt i två veckor och att jag verkar ha försvunnit. Och nyss ringde han upp och sa skrattande ”Hörredu, NU har vi hittat Din CT i arkivet, här är vi duktiga på att hitta saker! Jag skickar den till Dej!” Gissa om det känns skönt?!

Nästa person som ringde upp, hon hittade tll slut 14 sidor med provtagningar, medicineringar och tester…men fortfarande saknas min inläggning på sjukhuset! Hon ska iallafall skicka de 14 sidorna hon hittills hittat. Börjar se ljuset i tunneln! Men nu blir det inga fler samtal idag, jag får skjuta upp nästa samtal tills imorgon för nu orkar jag inte mera. Har sååå ont nu!

1.pain

h1

Flipperspel

november 19, 2013

livingwithtnlogobymaya1

Senaste tiden har varit och är mycket hemsk när det gäller min Trigeminusneuralgi (TN). Inte nog med att smärtorna dyker upp från ingenstans, slår till som blixtar från klar himmel i tid och otid – utan också att smärtattackerna är intensivare, tätare och starkare. Ibland kallar jag det för Flipperspel, för jag hinner inte ens skriva in i smärtdagboksappen (Headache Diary Pain App, Android) när en attack kommer och beskriva den – innan det kommer tio attacker till, olika sådana.

headache diary1.google-play

BURNING TN

Igår hade jag en helvetisk kväll strax efter att vi hade haft besök av våra grannar och vi såg på TV ett par timmar. Jag kunde inte somna sen, fick sitta uppe och se på TV för att jag dels inte kunde sova med smärtorna och dels för att jag inte ens kunde luta huvudet mot en kudde eller nåt.  Smärthugg, brännande ansikte och svårt att dricka, svälja och prata. Tungan kändes svullen och känslan av att det ”brinner” i munnen, svalget och i tungan. Ont att svälja saliven och ont att röra huvudet eller luta huvudet mot en kudde. Nacken var trött men jag kunde inte vila den mot nånting. Dessutom pendlade det från sida till sida, men mest höger sida. Hörde tidvis dåligt på ena örat. Högra örat kändes som det skulle sprängas. Tårarna brände mot huden. Skitless var bara förnamnet. Var uppe till 2, låg och försökte somna i en hel timme, minst. Efter 3 kan jag ha somnat, vaknade 6 förutom alla uppvak under natten. Vågade inte tugga till frukost eftersom det triggar smärtorna, så det fick bli flytande frukost. Sovit dåligt, ätit dåligt och ont ännu. Så trött idag är bara förnamnet…

…men nu är det bara 14 dagar tills jag åker till London för bättre vård!

Men nu måste jag ringa runt till en massa sjukhus för sjukjournaler som fortfarande eftersöks. Det har redan tagit två veckor och jag inte fått allt jag behöver. Efter igårkväll då en läkare ringde upp mej så är jag arg för att det saknas viktiga journaler. Hon tyckte också det var konstigt så nu ska jag ringa ett annat sjukhus och fråga ”vart jag har försvunnit”! Vilket slarv!