Archive for the ‘Remiss’ Category

h1

Kort och Koncist

november 22, 2013

CT  Datortomografi / CT

Idag kom det ett brev, det som jag trodde skulle vara min CT var istället en remissfråga inför en CT. Jahapp. Var är mina CT-bilder då? (CT=Datortomografi-röntgen)

Ett enda papper, kort och koncist. Remissfrågan var dock intressant att läsa. Där stod det minsann saker som de inte berättat för mej vid sjuktillfället då jag fick en 6 veckor lång Ansiktsförlamning (Bell’s Pares). För den läkare som remitterade mej misstänkte först Stroke. Och senare lades jag in på sjukhus för att man misstänkte Borrelia. Prover och undersökningar visade sej senare att jag inte hade något av det. Min Bell’s Pares var ett mysterium. Men den antogs komma från Migränen och Nackskadan i kombination. D.v.s. de tror att detta triggade en ansiktsförlamning, Bells Pares.

Däremot står det nu i remissförfrågan att de misstänkte Tumör eller möjligen en variant av Epilepsi. Jasså?

Jag fick nu svart på vitt också orden jag minns (mitt minne är ju annars väldigt dåligt efter bilolyckan) att det var nånting med en förändring på ”4:e ventrikeln i hjärnan”. För det är det enda jag minns från 1994. Och sen stod det lite till, på latin och ”sjukhusspråk”. Men det avvaktar jag med att skriva något om tills att någon förklarat vad det betyder.

Däremot blir jag uppriktigt irriterad över att det rekommenderats MRT (Magnetröntgen) och ytterligare undersökningar som jag faktiskt aldrig fick. Varför gjordes ingen uppföljning? Det är klart och tydligt att de inte kunde tillräckligt på den tiden, att de inte visste vad de skulle göra. Bara uttrycket ”Oklar huvudvärksbeskrivning” säger en del. Men nu är det förhoppningsvis på väg att bli bättre när jag inom kort kommer träffa en av världens bästa neurologer, i London. Det känns bra att en av fyra journaler ändå hittades till slut, även om jag hellre sett att jag fått alla med mej till London. Men nu finns det bevis på att jag iallafall sökte vård och att undersökningar gjordes, något som läkarna och neurologen inte hittade förut. Och att det kan finnas mer, om de bara gräver i arkiven!

Jag ger inte upp, jag ska se till att få allt, även om det blir efter besöket i London. Om än det bara blir för min egen del. Det kan ju vara till nytta i framtiden att ha. Så det inte blir som hos neurologen här i Sverige i Dec 2012, där han ryckte på axlarna när han inte fann mina undersökningar och CT. Som om han inte trodde på mej. Men nu har jag nåt att ta med mej om det blir fler besök.

h1

Lost in space?

november 19, 2013

space

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!

h1

Magnetröntgen 1

augusti 29, 2013

MockScanner2

Jag var alltså på Magnetröntgen den 5 Aug 2013 och det var inte riktigt den upplevelse jag förväntade mej. Förvisso visste jag att den skulle ta tid, att det skulle låta högt och att den skulle bli smått obehaglig av allt jag hade hört av andra. Men när jag kommer dit blir jag bemött som om allt går på rutin, att jag bara är ett paket som ska scannas av. Inte att sköterskorna var otrevliga, men att det gick så snabbt och jag hann inte ens prata med dem, ställa frågor eller göra önskemål.

Omklädd till sjukhuskläder och inbäddad så fick jag öronproppar, men skulle samtidigt höra sköterskorna OCH radio vilket för mej är helt otänkbart, då hör jag ingenting. Jag ska svara på frågor mellan det hackande ljudet från röntgenapparaten (ja den låter högt) och det finns inte en chans att man hör någon radio, än mindre vad sköterskorna säger eller frågar. Och att påkalla deras uppmärksamhet när man ligger blickstilla inuti ”röret” vet jag inte hur det ska gå till då dom inte ens hörde mej. Jodå, visst fick jag en larmknapp. Men jag trodde ju att jag inte skulle röra på mej. Och jag trodde jag skulle få prata lite snabbt mellan tagningarna, men efter 10-15 minuter hade jag så ont i kroppen att jag bara grät. Vad skulle jag göra? Be dom sluta? Och tvingas göra om undersökningen som jag ändå väntat åtta månader på att få göra? Trots smärtstillande så hade jag väldiga smärtor.

Jag stod ut, tänkte att dom kanske får bra bilder om jag är blickstilla. Men jag hade svåra smärtor. Fy!

45 minuter senare var det typ ”kliv upp då” och jag kom inte upp på grund av smärtorna, mitt högra ben ville inte heller röra på sej alls, det gjorde våldsamt ont att lyfta det med armarna. Torkade tårar och suckade lättad, men yrseln som kom när jag satte mej upp gjorde att jag måste sitta ner en stund så jag sa till om det, att jag har yrsel och lågt blodtryck. ”Det är okej, ta tid på Dej” sa sköterskan då. Men sen fick jag gå och byta om igen, då var det nästa patients tur. Jag fick inget besked eller nånting.

Det som gjorde mej något besviken är att det på remiss inte skrevs att undersökning skulle ske även på nacken då de flesta läkare, specialister & neurologer tror att mina trigeminusneuralgiska / neuropatiska smärtor troligen kommer från nackskada och från hjärnstammen. Jag var också lite besviken över att få ett kort brevsvar utan vad som vidare kommer att ske. Eller vem/vilka som undersökt mina plåtar. För i detta fall borde en neurokirurg titta på dem, för att de vet vad de ska leta efter och se om det beror på blodkärl eller inte blodkärl som trycker på nerverna. Om det är skadade nerver eller inte. Jag vill veta! Dessutom kunde jag inte få kontrastvätska vilket också kan påverka vad man ser och inte ser.

Elva dagar senare har jag fått svaret brevledes. ”Helt normalt” typ. Jag har inga tumörer eller blödningar, skönt! Ja, jag vet att jag har en hjärna, ja den finns där, jag lovar. Men jag vill veta VAD SOM GÖR SÅ ONT och varför! Enligt kunniga inom Trigeminusneuralgi så ser man inte alltid på magnetröntgen om man har Trigeminusneuralgi eller neuropatier. Och min läkare har ju satt den diagnosen.

Litegrann känns det ju som om jag får börja om på ruta ett igen. Leta VARFÖR!

peter j goadsby compressed approved 2011

Jag har fått rådet att maila till en av världens bästa professorer inom neurologi & neuropati, Dr. Peter Goadsby som är verksam i England, USA och Australien. Och jag har författat ett brev, men inte skickat det ännu. Jag har lite svårt för att fatta mej kort och koncist, att få ihop 25 års sjukdomshistoria på papper är inte direkt det lättaste. 1700 ord och fem sidor blev det i mitt första utkast. Jag funderar på om jag fått med allt och jag funderar på att låta någon kunnig korrekturläsa det och se om jag fått med det viktigaste.

Igår kom jag dock på något jag hade glömt att skriva, men så snart jag fått upp Word-dokumentet så hade jag glömt det. Mitt minne är inte vad det borde vara! Som min man brukar säga ”glömmer man det så var det inte så viktigt” stämmer inte alls, jag glömmer de allra viktigaste saker ibland. Och det är en del av min vardag, mina skador och mina smärtor.

h1

Det är en neurologisk sjukdom!

juli 9, 2013

TNattacker

 

Trigeminusneuralgi är en neurologisk sjukdom. Vanligtvis har man ensidig Trigeminusneuralgi (TN) över halva ansiktet/huvudet, men jag har en bilateral TN (dubbelsidig). För att snabbt och enkelt förklara vad Trigeminusneuralgi är kan jag säga att det är som att Du har svår tandvärk, fruktansvärd öroninflammation, kraftig migrän/huvudvärk, elstötar i ansiktet, svår yrsel och fruktansvärd halsfluss – på samma gång!! Sjukdomen kallas ibland för Självmordssjukan eftersom smärtan är så enormt svår. Och nästintill inga tabletter hjälper mot smärtorna. Och det är ingenting som syns utanpå vanligtvis. OM man nu inte får nervryckningar, domningar och förlamningar i ansiktet som kan synas, eller att man tappar talförmåga helt eller delvis, sluddrar eller har svårt att tala. Ungefär samma symptom som Stroke / Hjärnblödning har.

Utöver detta har jag även en svår nackskada som i sej också ger nacksmärtor, domningar i armar och händer, svår yrsel, kraftlöshet i händer mm dagligen. Man tror att min TN uppkommit av mina nackskador för 25 år sen och detta är under utredning. Jag har till dess en diffus behandling som inte alls hjälper och har gått med TN mer eller mindre i snart 25 år p.g.a. bristande kunskap och forskning. Den svårare TN diagnosticerades först i maj-juni 2011.

Och äntligen har remiss till magnetröntgen av huvudet kommit, brevet kom i fredags, den 5 aug ska jag dit. Jag har väntat 7½ månader på att få komma till magnetröntgen (MRT), men tyvärr har det inte skrivits MRT för nacken i remissen (såg jag) som jag hade önskat. Det hade kunna lägga hela pusslet, nu läggs bara halva pusslet. Lite trist om jag ska behöva göra en till MRT när det kunnats göra allt på en gång. Både läkare och neurolog tror ju att nackskadorna är orsaken till mina symptom.

Vill det sej väl får jag rätt behandling efter MRT-svaret, Epilepsimedicinen Gabapentin har det talats om. MVD-operation om de hittar blodkärl som stör nerverna är en annan behandling, om det skulle beslutas så. Men det får jag ta som det kommer…

(Detta är kortfattat & förhandsskrivet av mej tidigare som jag kopierat in igen).

h1

Så stannade livet för en stund…

april 5, 2013

Jag har ännu en orsak till att jag inte bloggat. När jag fick ett oroande besked med posten så stannade livet för mej litegrann. Jag ville inte prata med någon om det, förutom min underbara stöttande man. My rock in life! (Nu orkar jag inte skriva om allt jag skrev till en vän så jag kopierar in det bara)

precisa

Gjorde en mammografi två dagar innan vi åkte till Thailand (28 feb). Jag fick hem ett brev två veckor senare som min mamma (som var husvakt) fick öppna brevet och visst hade jag fått en tid på sjukhuset att kolla ”några fynd”. Mamma fick boka om den kallade tiden så jag skulle hinna hem, så idag skulle jag till sjukhuset 8 mil nordväst för nya undersökningar. Blev rent ut sagt skitskraj! Det var min allra första mammografi för det första. Och den gjorde ONT! Och det har varit sjukt mycket sjukdomar senaste tiden. (Min make låg ju på sjukhus 2 dagar i Thailand, sen oro över detta inför detta sjukhusbesöket för min del. Väntar ju fortfarande på MRT för TN).

Min mamma trodde att jag inte varit stilla under första undersökningen. Bara. Min make försökte lugna min oro med att det ska gå bra och det är troligen ingenting. (Jag berättade nästan inte för någon mer vad sjukhusbesöket gällde).

Men. Jag har ju alltid fått alla skitsjukdomar, skador och symptom så det är klart att jag blev orolig när de skrev att de gjort fynd de behöver undersöka mera. Man tänker ju det allra värsta, även om det kanske inte är någonting dåligt. Det dåliga är att jag har JÄTTEONT också, minsta beröring så skriker jag. Mamma följde med mej som stöd, satt i väntrummet och väntade tålmodigt. Stort TACK för det!

Ni må tro att mammografi nummer två gjorde ONT…igen…Och TRE gånger kallades jag in för att göra ny röntgen…Sedan kallades jag in för Ultraljud av en läkare… och undersöktes, länge, länge… ”Jo Du har en cysta…vätskefylld…den kan vi tömma…” EN…tänkte jag…och sen fortsatte hon med ultraljudet…länge, länge…

”Och här har Du en knöl till”…TVÅ? Och när hon tog fram den grova nålen började jag gråta…”Vi ska tömma cystan”…NU? tänkte jag…sedan körde hon ultraljudet och bad systern komma in…”Vi lägger bedövning” och de tömde cystan…12ml…AJ! Det gjorde fruktansvärt ont…

Och sen såg jag nålen igen…IGEN? ”Vi ska ta prov, biopsi på den andra knölen”…AJ…det gjorde så fruktansvärt ont fastän bedövningen var gjord, två biopsier på den knölen…tårarna bara rann…systern försökte lugna mej, men jag är ju spruträdd också… ”Oj…brukar Du blöda lätt?” säger systern…Jag mumlar fram Nae, jag vet inte…”Du kommer få ett hematom (blödning under huden=stort blåmärke)” säger läkaren…Och de tar fram något att pressa mot blödningen, när blödningen minskar lägger de en kylpad över…och trycker länge…”Du har en tredje knöl, men vi kan inte ta biopsi på den när Du har hematom nu” säger läkaren…TRE? ”Vi kommer att kalla Dej för en ny biopsi…” et.c. Jag var i chocktillstånd. Var svimfärdig. Darrig. Gråtfärdig igen. Tre knölar alltså… 😦

Undersökningarna tog två och en halv timma totalt sett. Jag är helt blåsvart på bröstet. Har fortfarande en press över bröstet så jag ser inte det hela, fick med mej en kylpad och mer omslag att lägga om där biopsierna togs… Jag hade så ont när jag lämnade sjukhuset att jag fick köra till ett köpcentra och köpa Alvedon, men det hjälpte föga. Blev svårt att köra bil t.o.m. Har fortfarande mycket ont. Ligger ner och vilar nu, ska köra till Pelles jobb vid 16 och se om han får sluta då eller om det blir övertid, men det blir bara vila i övrigt idag. Nu återstår oro fram till nästa eventuella biopsi och till dess att vi vet…

h1

Utslagen

januari 30, 2013

Idag är det tufft att leva, mitt skov av Trigeminusneuralgi verkar ha nått sitt esse. Smärtattackerna är intensiva och fruktansvärt påverkande för resten av kroppen.

TNattacker

Trigeminusneuralgi i en beskrivande bild, förutom att jag har den bilateral (dubbelsidig) … Och idag är det så hemskt smärtsamt att ens tala, äta, dricka, svälja, hosta, skratt, stå upprätt eller ligga och vila … Jag har dubbelseende, kraftig yrsel och yxhuggande attacker i huvudet, värst på höger tinning och inuti höger öra. Vickar jag huvudet till höger känns smärtan öka som om jag har bly som trycker i huvudet, ligger jag ner så ökar attackerna. Det är kraftiga hugg, känns som nån hugger en yxa i huvudet gång på gång på gång, det känns också som blixtar, elstötar, nålstick och brännande smärtor. Då huggen är som värst svartnar det för ögonen. Är otroligt ljudkänslig i onda örat. Jag kan säga att de senaste tre-fyra dagarna har varit såhär och jag är fruktansvärt frusen hela tiden. Känner mej så otroligt sjuk och slut i kroppen.

Men idag har jag ringt min vårdcentral, dom ringde upp och skulle kolla upp om min remiss till Magnetröntgen är skickad, om inte annat så måste jag iallafall själv ringa till Röntgenavdelningen på Sjukhuset för att säga att jag vill veta vilken tid, hur lång väntan dom har och att jag inte kan komma i mars månad. Jag hoppas det inte tar för lång tid för jag vill verkligen få hjälp. Rätt medicin får jag först när dom vet orsaken, men hur många månader ska man behöva vänta…? (Nu får jag laborera själv med epilepsimediciner och tunga smärtstillande)

h1

På Sjukhuset!

december 21, 2012

Brain

Denna Fredag morgon befinner jag mej på sjukhuset tillsammans med min sambo Pelle. Jag har remitterats till en Neurolog för min Trigeminusneuralgi. Jag är självklart nervös och spänd, men samtidigt lättad över att äntligen få komma till Neurologen och utredas vidare.

Jag har gjort en Trigeminusneuralgi Informationsfolder som jag nu hoppas kunna lägga upp på bloggen för nedladdning. Den är i .pdf-format så Du bör kunna läsa .pdf-filer.