Archive for the ‘CT’ Category

h1

Goodbye Sweden!

december 3, 2013

Hello London! 

999777_10152006201839185_1396967408_n

h1

2 dar…

december 1, 2013

…kvar och än har jag inte packat!

mqdefault

 

Imorgon måste jag packa och göra allt det jag har kvar att göra innan resan. Vi åker ju på tisdag efter lunch!

h1

Om 5 dagar…

november 28, 2013

…så åker jag och Mamsen till London! Jag ska möta en av världens bästa neurologer. Men vi ska också göra lite sightseeing och shopping har vi tänkt. Bo på hotell, fotografera julskyltning, dricka nån öl och prova på ”Afternoon Tea”. Vi får se vad vi hinner med. Bilder hoppas jag kunna lägga upp på min Instagram under resans gång, om WiFi på hotellet funkar som det ska.

keep-calm-and-countdown-5-days-to-go

h1

7 dagar kvar

november 26, 2013

can-t-wait-only-7-days-left-3

Vakna: 06.00 (plus ett stort antal gånger inatt)
Känns: Trött & smärta i vänsterarmen
Vill: Få mer energi och mindre ont
Sovit: Dåligt
Drömde: Att S.O.A-grabbarna vaktade mej & Pelle, de satt och låg mellan oss i sängen i vårt sovrum.
Nu: Har jag ont, värre än imorse.
Idag: Ska jag ta in resväskan från kallförrådet och åtminstone fundera på packning.

h1

Kort och Koncist

november 22, 2013

CT  Datortomografi / CT

Idag kom det ett brev, det som jag trodde skulle vara min CT var istället en remissfråga inför en CT. Jahapp. Var är mina CT-bilder då? (CT=Datortomografi-röntgen)

Ett enda papper, kort och koncist. Remissfrågan var dock intressant att läsa. Där stod det minsann saker som de inte berättat för mej vid sjuktillfället då jag fick en 6 veckor lång Ansiktsförlamning (Bell’s Pares). För den läkare som remitterade mej misstänkte först Stroke. Och senare lades jag in på sjukhus för att man misstänkte Borrelia. Prover och undersökningar visade sej senare att jag inte hade något av det. Min Bell’s Pares var ett mysterium. Men den antogs komma från Migränen och Nackskadan i kombination. D.v.s. de tror att detta triggade en ansiktsförlamning, Bells Pares.

Däremot står det nu i remissförfrågan att de misstänkte Tumör eller möjligen en variant av Epilepsi. Jasså?

Jag fick nu svart på vitt också orden jag minns (mitt minne är ju annars väldigt dåligt efter bilolyckan) att det var nånting med en förändring på ”4:e ventrikeln i hjärnan”. För det är det enda jag minns från 1994. Och sen stod det lite till, på latin och ”sjukhusspråk”. Men det avvaktar jag med att skriva något om tills att någon förklarat vad det betyder.

Däremot blir jag uppriktigt irriterad över att det rekommenderats MRT (Magnetröntgen) och ytterligare undersökningar som jag faktiskt aldrig fick. Varför gjordes ingen uppföljning? Det är klart och tydligt att de inte kunde tillräckligt på den tiden, att de inte visste vad de skulle göra. Bara uttrycket ”Oklar huvudvärksbeskrivning” säger en del. Men nu är det förhoppningsvis på väg att bli bättre när jag inom kort kommer träffa en av världens bästa neurologer, i London. Det känns bra att en av fyra journaler ändå hittades till slut, även om jag hellre sett att jag fått alla med mej till London. Men nu finns det bevis på att jag iallafall sökte vård och att undersökningar gjordes, något som läkarna och neurologen inte hittade förut. Och att det kan finnas mer, om de bara gräver i arkiven!

Jag ger inte upp, jag ska se till att få allt, även om det blir efter besöket i London. Om än det bara blir för min egen del. Det kan ju vara till nytta i framtiden att ha. Så det inte blir som hos neurologen här i Sverige i Dec 2012, där han ryckte på axlarna när han inte fann mina undersökningar och CT. Som om han inte trodde på mej. Men nu har jag nåt att ta med mej om det blir fler besök.

h1

Skam den som ger sej…

november 20, 2013

space

Idag har jag ringt ytterligare tre telefonsamtal till sjukhuset ”där jag försvunnit” i journalerna. Två av dessa telefonsamtal var riktigt givande, förhoppningsvis – för jag har ju inte sett resultatet med egna ögon ännu… Det ser jag när posten dimper ner…

En jättetrevlig man ringde upp och sa att han skulle göra vad han kunde för att åtminstone hitta min CT (Datortomografi-röntgen). Jag sa att jag ringt runt i två veckor och att jag verkar ha försvunnit. Och nyss ringde han upp och sa skrattande ”Hörredu, NU har vi hittat Din CT i arkivet, här är vi duktiga på att hitta saker! Jag skickar den till Dej!” Gissa om det känns skönt?!

Nästa person som ringde upp, hon hittade tll slut 14 sidor med provtagningar, medicineringar och tester…men fortfarande saknas min inläggning på sjukhuset! Hon ska iallafall skicka de 14 sidorna hon hittills hittat. Börjar se ljuset i tunneln! Men nu blir det inga fler samtal idag, jag får skjuta upp nästa samtal tills imorgon för nu orkar jag inte mera. Har sååå ont nu!

1.pain

h1

Lost in space?

november 19, 2013

space

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!

h1

Flipperspel

november 19, 2013

livingwithtnlogobymaya1

Senaste tiden har varit och är mycket hemsk när det gäller min Trigeminusneuralgi (TN). Inte nog med att smärtorna dyker upp från ingenstans, slår till som blixtar från klar himmel i tid och otid – utan också att smärtattackerna är intensivare, tätare och starkare. Ibland kallar jag det för Flipperspel, för jag hinner inte ens skriva in i smärtdagboksappen (Headache Diary Pain App, Android) när en attack kommer och beskriva den – innan det kommer tio attacker till, olika sådana.

headache diary1.google-play

BURNING TN

Igår hade jag en helvetisk kväll strax efter att vi hade haft besök av våra grannar och vi såg på TV ett par timmar. Jag kunde inte somna sen, fick sitta uppe och se på TV för att jag dels inte kunde sova med smärtorna och dels för att jag inte ens kunde luta huvudet mot en kudde eller nåt.  Smärthugg, brännande ansikte och svårt att dricka, svälja och prata. Tungan kändes svullen och känslan av att det ”brinner” i munnen, svalget och i tungan. Ont att svälja saliven och ont att röra huvudet eller luta huvudet mot en kudde. Nacken var trött men jag kunde inte vila den mot nånting. Dessutom pendlade det från sida till sida, men mest höger sida. Hörde tidvis dåligt på ena örat. Högra örat kändes som det skulle sprängas. Tårarna brände mot huden. Skitless var bara förnamnet. Var uppe till 2, låg och försökte somna i en hel timme, minst. Efter 3 kan jag ha somnat, vaknade 6 förutom alla uppvak under natten. Vågade inte tugga till frukost eftersom det triggar smärtorna, så det fick bli flytande frukost. Sovit dåligt, ätit dåligt och ont ännu. Så trött idag är bara förnamnet…

…men nu är det bara 14 dagar tills jag åker till London för bättre vård!

Men nu måste jag ringa runt till en massa sjukhus för sjukjournaler som fortfarande eftersöks. Det har redan tagit två veckor och jag inte fått allt jag behöver. Efter igårkväll då en läkare ringde upp mej så är jag arg för att det saknas viktiga journaler. Hon tyckte också det var konstigt så nu ska jag ringa ett annat sjukhus och fråga ”vart jag har försvunnit”! Vilket slarv!

h1

Londonresan bokad

november 5, 2013

london2

Ja då har vi bokat resa till London. Mamma följer mej dit eftersom hon är pensionär, annars hade Pelle fått ta ledigt från jobbet i tre dagar.

Igår fixade jag blanketter från Försäkringskassan samt ett Förmånsintyg för rabatter i kollektivtrafik som tåg, buss & dyl. (i Sverige alltså) bara för att jag ändå var där, det är giltigt i tre år.

Nu måste jag fixa Sjukjournaler & CD-journaler (MRT + ev. CT) från minst 3-4 sjukhus, Medicinintyg (Schengen) via Apoteket, Engelska pund via Banken, Färg till min skrivare och en massa information jag ska skriva ut på skrivaren, bl.a. Flygbiljetter, Hotellbokningsbekräftelsen, Tunnelbanekarta och Karta över området där sjukhuset och tunnelbanestationen ligger mm.

Dessutom håller jag på med ett annat sjukärende som jag måste fixa. Ingen rast, ingen ro.

h1

Remissbekräftelsen

november 9, 2012

Jag har fått ett brev i förra veckan, en remissbekräftelse från ett sjukhus sex mil härifrån om att dom emottagit en remiss gällande mej och att jag kommer att kallas dit om ungefär två månader från brevet skrevs (22/10). Så det blir nog i december, kring jul som jag ska dit. Äntligen, även om det känns långt bort ännu. Äntligen ska jag få träffa en neurolog angående min trigeminusneuralgi.

Inför detta har jag nu påbörjat skriva en smärtdagbok från den 22 Oktober 2012 om hur jag upplever mina trigeminusrelaterade smärtor, hur det känns, var det känns, när det känns och i vilken skala det känns.

Mina beskrivningar som elstötar, skruvmejsel in i örat, nålstick i ögat, yxhugg, knivhugg, tusen nålar, isbitskyla, domningar, känselbortfall, svimningar/svimningsanfall, solbränd hud och knivskärande smärta eller svår tandvärk, öroninflammation och bihåleinflammation på samma gång…det är inga nådiga smärtbeskrivningar men det är SÅ det känns när jag vill beskriva det! Jag vet inte på vilket annat sätt jag ska beskriva det…

Mina förhoppningar är nu att jag ska få utredas ordentligt, att få ureda medicinskt, både visuellt och gå igenom sjukdomshistorik, att få göra MRT Magnetröntgen, kanske LP Lumbalpunktion (Ryggmärgsprov) om så behövs med mera. Och kanske få lite svar på frågor om en gammal CT Scull / Datortomografi / Hjärnröntgen som gjordes 1994 om det kan ge några svar, om det finns några förändringar tills idag och framförallt om de frågor jag inte fick svar på då kan ges svar på idag. Jag oroar mej givetvis för att inte få tillräcklig tid med neurologen eftersom jag har en såpass utbredd sjukdomshistoria (med bilolyckan och fler kraniala nerver och skador som jag tros ha) och så mycket att ta upp och utredas för, men jag oroar mej också för svar som jag kanske inte är beredd på eller besked om att jag måste genomgå MVD Microvascular Decompression (operation i hjärnan för att flytta eventuella blodkärl, lättast förklarat). Jag oroar mej också för att ensam behöva gå igenom en eventuell operation, smärtan veckorna efteråt och tiden på sjukhus…

(Vill Du läsa mer om Trigeminusneuralgi så skriver Du ”Trigeminusneuralgi” eller ”Trigeminal Neuralgia” i sökrutan nere till höger, det finns även länkar till höger under ”Maya’s Pages” och ”TN” om Trigeminusneuralgi)