Archive for the ‘Magnetröntgen’ Category

h1

Sjukhusbesök i London

december 12, 2013

Royal_Free_Hospital_758379_i0

Det är många som frågar hur det har gått i London, men jag har inte orkat blogga då jag åkte på en rejäl influensa när jag kom hem och legat i feber samt smärtor. Mina foton dröjer också (jag har alltså fler foton från London än de jag lade upp på Instagram under resans gång). Men jag tar det lite ”kortfattat” nu.

Jag har ännu inte hört från London, men det har ju bara gått en vecka. Jag ska få ny medicinering och se hur jag svarar på den. Om jag inte svarar bra på den kan jag få komma tillbaka till London. Vet inte så mycket mer än. Bara att jag absolut inte, inte under några som helst omständigheter, inte får göra några kirurgiska ingrepp, varken MVD (operation), ballongkompression, Botox-injektioner eller andra injektioner. Så det blir förmodligen bara medicinering resten av livet. Vad medicinen heter kunde inte neurologen säga eftersom de heter olika i England och i Sverige, jag kommer ju att få receptet via min behandlande läkare i samråd med neurologen i London. Neurologen behöll också min CD-skiva från min senaste Magnetröntgen för att han fick den när jag kom dit, den skulle han kika på också.

Denna nya medicin skulle stabilisera hjärtat samt det pendlande blodtrycket och vara skonsamt mot mitt Magsår och Esofagit (Esofaguserosion, sår på matstrupen). Som många vet så har mitt Blodtryck pendlat otroligt mycket från jättelågt (100/50) och med svimningar som följd, till normalt (120/70-80)so far, so good…men också skjutit i höjden (150/90) i någon minut för att sedan bli normalt och trigga igång jättemycket smärtor. Dessa blodtryckspendlingar sökte jag läkare akut för i maj månad men som negligerades av läkaren varpå han tyckte att jag kunde motionera mera. Ett treminutersbesök hos en snorkig läkare. Men nu säger neurologen i London att detta kan ha med nervsystemet att göra, jag är dessutom född med hjärtfel vilket gjorde att jag faktiskt sökte läkare akut. Det är ju inte hållbart att leva så med svimningar och ojämna blodtryck tänkte jag.

Min Esofagit är inte bra heller vilket påverkar hjärtat och ”hjärtkramper” är vanligt. Det kan t.o.m. kännas som hjärtinfarkter. Om man vill veta mer om Esofagit kan man läsa i länklistan till höger, likaså GERD (Gastro-esofagus Reflux Disease) som jag troligast lider av. Om man inte medicineras kontinuerligt och söker läkare vid besvär kan detta på sikt ge svårare symptom. Man har med Esofagit/GERD lättare att få cancer i matstrupe och även i lungor. Så det är klart att man vill ha rätt vård och behandling, det är därför jag är uppmärksam på försämringar. Tyvärr blir man i svensk vård väldigt dåligt bemött och lätt avfärdad, de gör inga större undersökningar, ger inga behandlingar eller tar prover förrän man tjatar. Inte heller har man samarbeten eller uppföljning på patienterna. Det är synd att det blivit så.

RoyalFreeHospital - Belsize Park Tube

h1

Goodbye Sweden!

december 3, 2013

Hello London! 

999777_10152006201839185_1396967408_n

h1

Om 5 dagar…

november 28, 2013

…så åker jag och Mamsen till London! Jag ska möta en av världens bästa neurologer. Men vi ska också göra lite sightseeing och shopping har vi tänkt. Bo på hotell, fotografera julskyltning, dricka nån öl och prova på ”Afternoon Tea”. Vi får se vad vi hinner med. Bilder hoppas jag kunna lägga upp på min Instagram under resans gång, om WiFi på hotellet funkar som det ska.

keep-calm-and-countdown-5-days-to-go

h1

7 dagar kvar

november 26, 2013

can-t-wait-only-7-days-left-3

Vakna: 06.00 (plus ett stort antal gånger inatt)
Känns: Trött & smärta i vänsterarmen
Vill: Få mer energi och mindre ont
Sovit: Dåligt
Drömde: Att S.O.A-grabbarna vaktade mej & Pelle, de satt och låg mellan oss i sängen i vårt sovrum.
Nu: Har jag ont, värre än imorse.
Idag: Ska jag ta in resväskan från kallförrådet och åtminstone fundera på packning.

h1

Kort och Koncist

november 22, 2013

CT  Datortomografi / CT

Idag kom det ett brev, det som jag trodde skulle vara min CT var istället en remissfråga inför en CT. Jahapp. Var är mina CT-bilder då? (CT=Datortomografi-röntgen)

Ett enda papper, kort och koncist. Remissfrågan var dock intressant att läsa. Där stod det minsann saker som de inte berättat för mej vid sjuktillfället då jag fick en 6 veckor lång Ansiktsförlamning (Bell’s Pares). För den läkare som remitterade mej misstänkte först Stroke. Och senare lades jag in på sjukhus för att man misstänkte Borrelia. Prover och undersökningar visade sej senare att jag inte hade något av det. Min Bell’s Pares var ett mysterium. Men den antogs komma från Migränen och Nackskadan i kombination. D.v.s. de tror att detta triggade en ansiktsförlamning, Bells Pares.

Däremot står det nu i remissförfrågan att de misstänkte Tumör eller möjligen en variant av Epilepsi. Jasså?

Jag fick nu svart på vitt också orden jag minns (mitt minne är ju annars väldigt dåligt efter bilolyckan) att det var nånting med en förändring på ”4:e ventrikeln i hjärnan”. För det är det enda jag minns från 1994. Och sen stod det lite till, på latin och ”sjukhusspråk”. Men det avvaktar jag med att skriva något om tills att någon förklarat vad det betyder.

Däremot blir jag uppriktigt irriterad över att det rekommenderats MRT (Magnetröntgen) och ytterligare undersökningar som jag faktiskt aldrig fick. Varför gjordes ingen uppföljning? Det är klart och tydligt att de inte kunde tillräckligt på den tiden, att de inte visste vad de skulle göra. Bara uttrycket ”Oklar huvudvärksbeskrivning” säger en del. Men nu är det förhoppningsvis på väg att bli bättre när jag inom kort kommer träffa en av världens bästa neurologer, i London. Det känns bra att en av fyra journaler ändå hittades till slut, även om jag hellre sett att jag fått alla med mej till London. Men nu finns det bevis på att jag iallafall sökte vård och att undersökningar gjordes, något som läkarna och neurologen inte hittade förut. Och att det kan finnas mer, om de bara gräver i arkiven!

Jag ger inte upp, jag ska se till att få allt, även om det blir efter besöket i London. Om än det bara blir för min egen del. Det kan ju vara till nytta i framtiden att ha. Så det inte blir som hos neurologen här i Sverige i Dec 2012, där han ryckte på axlarna när han inte fann mina undersökningar och CT. Som om han inte trodde på mej. Men nu har jag nåt att ta med mej om det blir fler besök.

h1

Lost in space?

november 19, 2013

space

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!

h1

Londonresan bokad

november 5, 2013

london2

Ja då har vi bokat resa till London. Mamma följer mej dit eftersom hon är pensionär, annars hade Pelle fått ta ledigt från jobbet i tre dagar.

Igår fixade jag blanketter från Försäkringskassan samt ett Förmånsintyg för rabatter i kollektivtrafik som tåg, buss & dyl. (i Sverige alltså) bara för att jag ändå var där, det är giltigt i tre år.

Nu måste jag fixa Sjukjournaler & CD-journaler (MRT + ev. CT) från minst 3-4 sjukhus, Medicinintyg (Schengen) via Apoteket, Engelska pund via Banken, Färg till min skrivare och en massa information jag ska skriva ut på skrivaren, bl.a. Flygbiljetter, Hotellbokningsbekräftelsen, Tunnelbanekarta och Karta över området där sjukhuset och tunnelbanestationen ligger mm.

Dessutom håller jag på med ett annat sjukärende som jag måste fixa. Ingen rast, ingen ro.

h1

Utsatt och ensam

oktober 18, 2013

Pelle har sin övertidsperiod just nu på jobbet och det påverkar oss båda. Inte nog med att Pelle jobbar monsterskift (07-23.00), har tungt jobb, stressigt och kroppen fått sina krämpor. Jag har stöttat honom i den mån jag kunnat, masserat hans onda rygg och köpt stöd till hans smärtande handled som han nu äter Naproxen för. Dessutom är jag ensam hemma från det jag vaknar tills det jag ska sova, med alla måltider i ensamhet, i mörka höstkvällar och med väldigt svåra smärtor.

Att städa, tvätta och handla i den mån jag orkar, eller inte orkar…för envist nog gör jag ju det ändå eftersom vi ju måste ha mat, tvättat och städat! Jag kämpar på! Vem ska annars göra det? Men det syns också, att jag inte orkar… Jag låter dammsugaren stå, prylar ligger framme, disken står in i det sista framme…jag orkar inte tyvärr!

trigeminal

Körde till apoteket idag och fick så enorma Trigeminusneuralgiattacker att jag fick stanna bilen två gånger. Min magsårsmedicin var ju slut, så jag var tvungen. Sen blev det lugnt ett tag så jag åkte till Willy’s för att handla mat, det gick bra. Snabbt till Dollar och inne i butiken får nya attacker mej att nästan ramla ihop. Men vem ska köra bilen hem och packa in all mat om inte jag? Nu är smärtattackerna snabbt avlösande mellan elstötar, glödgat järnspett, knivar och yxor i huvudet, flera på raken. Skala 10 av 10. Så det blir vila framför TV’n och invänta maken som jobbar över hela kvällen som vanligt…  ”De är dax för fredagsmyyys…”

Tårarna rinner och när det gör som ondast kan jag inte ens torka tårarna för det känns som elektricitet mot huden. Jag vet inte hur länge till jag ska orka med dessa smärtor. Jag överväger hela tiden att åka till vårdcentralen, till min läkare där, eller med ambulans akut när det är som svårast, eller om jag ska skicka det skrivna brevet som ännu inte skickats till neurologiprofessorn i London… Ofta slutar det med den där typiska känslan när man bestämt sej ”men nu känns det lite bättre, typiskt nog, jag kan nog vänta lite till…” Pelle har sagt att han vill sponsra till resan till London för att han anser att jag skulle få bättre hjälp där. Och visst har han rätt, det tror jag. För även om jag får hjälp i Sverige så finns inte den vården jag behöver ens i mitt landsting, och kunskapen är undermålig och jag vill inte bli en testkanin igen med mediciner i månader eller år för att komma fram till någon slags lindring. Jag vill bli smärtfri, NU! Då det finns tvivel om att diagnosen inte heller kanske är helt rätt, eller bara delvis rätt, så behövs det utredas mycket mer, vilket inte görs p.g.a. okunskap, ovilja och kostnader. Nu är det over and out, nu orkar jag inget mer…smärtattackerna accelererar igen och jag mår fruktansvärt illa så jag vill kräkas… Jag kan inte ta smärtstillande eftersom jag måste köra bil sen och hämta Pelle från jobbet framåt midnatt…det är ju jag som har bilen! Så det blir TV och film…

h1

Magnetröntgen 1

augusti 29, 2013

MockScanner2

Jag var alltså på Magnetröntgen den 5 Aug 2013 och det var inte riktigt den upplevelse jag förväntade mej. Förvisso visste jag att den skulle ta tid, att det skulle låta högt och att den skulle bli smått obehaglig av allt jag hade hört av andra. Men när jag kommer dit blir jag bemött som om allt går på rutin, att jag bara är ett paket som ska scannas av. Inte att sköterskorna var otrevliga, men att det gick så snabbt och jag hann inte ens prata med dem, ställa frågor eller göra önskemål.

Omklädd till sjukhuskläder och inbäddad så fick jag öronproppar, men skulle samtidigt höra sköterskorna OCH radio vilket för mej är helt otänkbart, då hör jag ingenting. Jag ska svara på frågor mellan det hackande ljudet från röntgenapparaten (ja den låter högt) och det finns inte en chans att man hör någon radio, än mindre vad sköterskorna säger eller frågar. Och att påkalla deras uppmärksamhet när man ligger blickstilla inuti ”röret” vet jag inte hur det ska gå till då dom inte ens hörde mej. Jodå, visst fick jag en larmknapp. Men jag trodde ju att jag inte skulle röra på mej. Och jag trodde jag skulle få prata lite snabbt mellan tagningarna, men efter 10-15 minuter hade jag så ont i kroppen att jag bara grät. Vad skulle jag göra? Be dom sluta? Och tvingas göra om undersökningen som jag ändå väntat åtta månader på att få göra? Trots smärtstillande så hade jag väldiga smärtor.

Jag stod ut, tänkte att dom kanske får bra bilder om jag är blickstilla. Men jag hade svåra smärtor. Fy!

45 minuter senare var det typ ”kliv upp då” och jag kom inte upp på grund av smärtorna, mitt högra ben ville inte heller röra på sej alls, det gjorde våldsamt ont att lyfta det med armarna. Torkade tårar och suckade lättad, men yrseln som kom när jag satte mej upp gjorde att jag måste sitta ner en stund så jag sa till om det, att jag har yrsel och lågt blodtryck. ”Det är okej, ta tid på Dej” sa sköterskan då. Men sen fick jag gå och byta om igen, då var det nästa patients tur. Jag fick inget besked eller nånting.

Det som gjorde mej något besviken är att det på remiss inte skrevs att undersökning skulle ske även på nacken då de flesta läkare, specialister & neurologer tror att mina trigeminusneuralgiska / neuropatiska smärtor troligen kommer från nackskada och från hjärnstammen. Jag var också lite besviken över att få ett kort brevsvar utan vad som vidare kommer att ske. Eller vem/vilka som undersökt mina plåtar. För i detta fall borde en neurokirurg titta på dem, för att de vet vad de ska leta efter och se om det beror på blodkärl eller inte blodkärl som trycker på nerverna. Om det är skadade nerver eller inte. Jag vill veta! Dessutom kunde jag inte få kontrastvätska vilket också kan påverka vad man ser och inte ser.

Elva dagar senare har jag fått svaret brevledes. ”Helt normalt” typ. Jag har inga tumörer eller blödningar, skönt! Ja, jag vet att jag har en hjärna, ja den finns där, jag lovar. Men jag vill veta VAD SOM GÖR SÅ ONT och varför! Enligt kunniga inom Trigeminusneuralgi så ser man inte alltid på magnetröntgen om man har Trigeminusneuralgi eller neuropatier. Och min läkare har ju satt den diagnosen.

Litegrann känns det ju som om jag får börja om på ruta ett igen. Leta VARFÖR!

peter j goadsby compressed approved 2011

Jag har fått rådet att maila till en av världens bästa professorer inom neurologi & neuropati, Dr. Peter Goadsby som är verksam i England, USA och Australien. Och jag har författat ett brev, men inte skickat det ännu. Jag har lite svårt för att fatta mej kort och koncist, att få ihop 25 års sjukdomshistoria på papper är inte direkt det lättaste. 1700 ord och fem sidor blev det i mitt första utkast. Jag funderar på om jag fått med allt och jag funderar på att låta någon kunnig korrekturläsa det och se om jag fått med det viktigaste.

Igår kom jag dock på något jag hade glömt att skriva, men så snart jag fått upp Word-dokumentet så hade jag glömt det. Mitt minne är inte vad det borde vara! Som min man brukar säga ”glömmer man det så var det inte så viktigt” stämmer inte alls, jag glömmer de allra viktigaste saker ibland. Och det är en del av min vardag, mina skador och mina smärtor.

h1

En tremänning i USA

augusti 6, 2013

location_ohio

Jag gillar det här med släktforskning och att ha kontakt med nära och kära släktingar – för vi har ofta lika släktdrag, gemensamma intressen och det är så spännande när min släkt är spridd över hela världen. Att jag sedan älskar språk, länder, kulturer och resor gör det hela ännu mer fantastiskt.

I Juli månad besökte jag Helsingfors i Finland där jag har släktingar på min mammas sida. Jag, min mamma och hennes man Kurt fick bo hos min mammas kusin Aila i fem dagar. Orsaken till resan var först och främst att delta i min kusin Juhas bröllop. Men vi fick ju också en liten släktträff och en minisemester på samma gång. Dock saknades några släktingar, såsom mormor och morfar. Och min tremänning Anssi (Ailas son).

Jag kommer berätta mer om resan till Helsingfors och lägga upp lite foton senare. Jag har även foton från resan dessförinnan, då jag och min vän Nina åkte till Spanien och Gibraltar för att dels träffa min son Robin och dels ha lite semester. Och direkt efter Helsingforsresan åkte jag och min man på en roadtrip i Sverige. Så jag har tre resor att berätta om. Därefter har vi njutit av sommar och semester med vänner, varit på festival, jag har varit dålig, varit på vårdcentralen för provtagning, på magnetröntgen och min man har utfört byggnationer, trädgårdspyssel, renovering mm.

AnssiFamily 

Anssi med sin fru Rahel och sonen Markus 2 år (Fotot lånat från Facebook)

Men kort och gott vill jag berätta om den nyupptagna kontakten med Anssi. Det är många år sedan jag träffade honom och när vi var hemma hos Aila blev vi uppdaterade med det senaste om hennes son, min tremänning Anssi. Mycket visste jag redan då jag träffat Aila några gånger senaste åren. Att Anssi bodde i KansasUSA t.ex. visste jag, att han gift sej och att de fått barn. Hon visade foton, berättade att de skulle just flytta till Ohio och det var trevligt att höra att han har det bra. Aila frågade om jag hade Facebook för att jag då kunde söka upp Anssi på Facebook eftersom han finns där. Jag tvekade lite eftersom jag tänkte att det gått så många år sedan vi sågs att han troligen inte minns mej, att jag dessutom inte är så jättebra på finska (skriftligen iallafall) och att jag inte visste vad jag skulle skriva till honom… ”Hej, minns Du mej?” duger ju inte, tänkte jag.

Medan jag var i Helsingfors boendes hos hans mamma tog ja mej ändå i kragen och skrev ett kort mail till honom. På Engelska. Och glad är jag nu över att vi fått kontakt, vi blev vänner på Facebook och han svarade på mitt mail. ”Thank you for contacting me, and keep in touch!” avslutade han sitt mail. Så himla roligt!