Archive for the ‘MRT’ Category

h1

Sjukhusbesök i London

december 12, 2013

Royal_Free_Hospital_758379_i0

Det är många som frågar hur det har gått i London, men jag har inte orkat blogga då jag åkte på en rejäl influensa när jag kom hem och legat i feber samt smärtor. Mina foton dröjer också (jag har alltså fler foton från London än de jag lade upp på Instagram under resans gång). Men jag tar det lite ”kortfattat” nu.

Jag har ännu inte hört från London, men det har ju bara gått en vecka. Jag ska få ny medicinering och se hur jag svarar på den. Om jag inte svarar bra på den kan jag få komma tillbaka till London. Vet inte så mycket mer än. Bara att jag absolut inte, inte under några som helst omständigheter, inte får göra några kirurgiska ingrepp, varken MVD (operation), ballongkompression, Botox-injektioner eller andra injektioner. Så det blir förmodligen bara medicinering resten av livet. Vad medicinen heter kunde inte neurologen säga eftersom de heter olika i England och i Sverige, jag kommer ju att få receptet via min behandlande läkare i samråd med neurologen i London. Neurologen behöll också min CD-skiva från min senaste Magnetröntgen för att han fick den när jag kom dit, den skulle han kika på också.

Denna nya medicin skulle stabilisera hjärtat samt det pendlande blodtrycket och vara skonsamt mot mitt Magsår och Esofagit (Esofaguserosion, sår på matstrupen). Som många vet så har mitt Blodtryck pendlat otroligt mycket från jättelågt (100/50) och med svimningar som följd, till normalt (120/70-80)so far, so good…men också skjutit i höjden (150/90) i någon minut för att sedan bli normalt och trigga igång jättemycket smärtor. Dessa blodtryckspendlingar sökte jag läkare akut för i maj månad men som negligerades av läkaren varpå han tyckte att jag kunde motionera mera. Ett treminutersbesök hos en snorkig läkare. Men nu säger neurologen i London att detta kan ha med nervsystemet att göra, jag är dessutom född med hjärtfel vilket gjorde att jag faktiskt sökte läkare akut. Det är ju inte hållbart att leva så med svimningar och ojämna blodtryck tänkte jag.

Min Esofagit är inte bra heller vilket påverkar hjärtat och ”hjärtkramper” är vanligt. Det kan t.o.m. kännas som hjärtinfarkter. Om man vill veta mer om Esofagit kan man läsa i länklistan till höger, likaså GERD (Gastro-esofagus Reflux Disease) som jag troligast lider av. Om man inte medicineras kontinuerligt och söker läkare vid besvär kan detta på sikt ge svårare symptom. Man har med Esofagit/GERD lättare att få cancer i matstrupe och även i lungor. Så det är klart att man vill ha rätt vård och behandling, det är därför jag är uppmärksam på försämringar. Tyvärr blir man i svensk vård väldigt dåligt bemött och lätt avfärdad, de gör inga större undersökningar, ger inga behandlingar eller tar prover förrän man tjatar. Inte heller har man samarbeten eller uppföljning på patienterna. Det är synd att det blivit så.

RoyalFreeHospital - Belsize Park Tube

h1

Goodbye Sweden!

december 3, 2013

Hello London! 

999777_10152006201839185_1396967408_n

h1

2 dar…

december 1, 2013

…kvar och än har jag inte packat!

mqdefault

 

Imorgon måste jag packa och göra allt det jag har kvar att göra innan resan. Vi åker ju på tisdag efter lunch!

h1

Om 5 dagar…

november 28, 2013

…så åker jag och Mamsen till London! Jag ska möta en av världens bästa neurologer. Men vi ska också göra lite sightseeing och shopping har vi tänkt. Bo på hotell, fotografera julskyltning, dricka nån öl och prova på ”Afternoon Tea”. Vi får se vad vi hinner med. Bilder hoppas jag kunna lägga upp på min Instagram under resans gång, om WiFi på hotellet funkar som det ska.

keep-calm-and-countdown-5-days-to-go

h1

7 dagar kvar

november 26, 2013

can-t-wait-only-7-days-left-3

Vakna: 06.00 (plus ett stort antal gånger inatt)
Känns: Trött & smärta i vänsterarmen
Vill: Få mer energi och mindre ont
Sovit: Dåligt
Drömde: Att S.O.A-grabbarna vaktade mej & Pelle, de satt och låg mellan oss i sängen i vårt sovrum.
Nu: Har jag ont, värre än imorse.
Idag: Ska jag ta in resväskan från kallförrådet och åtminstone fundera på packning.

h1

Kort och Koncist

november 22, 2013

CT  Datortomografi / CT

Idag kom det ett brev, det som jag trodde skulle vara min CT var istället en remissfråga inför en CT. Jahapp. Var är mina CT-bilder då? (CT=Datortomografi-röntgen)

Ett enda papper, kort och koncist. Remissfrågan var dock intressant att läsa. Där stod det minsann saker som de inte berättat för mej vid sjuktillfället då jag fick en 6 veckor lång Ansiktsförlamning (Bell’s Pares). För den läkare som remitterade mej misstänkte först Stroke. Och senare lades jag in på sjukhus för att man misstänkte Borrelia. Prover och undersökningar visade sej senare att jag inte hade något av det. Min Bell’s Pares var ett mysterium. Men den antogs komma från Migränen och Nackskadan i kombination. D.v.s. de tror att detta triggade en ansiktsförlamning, Bells Pares.

Däremot står det nu i remissförfrågan att de misstänkte Tumör eller möjligen en variant av Epilepsi. Jasså?

Jag fick nu svart på vitt också orden jag minns (mitt minne är ju annars väldigt dåligt efter bilolyckan) att det var nånting med en förändring på ”4:e ventrikeln i hjärnan”. För det är det enda jag minns från 1994. Och sen stod det lite till, på latin och ”sjukhusspråk”. Men det avvaktar jag med att skriva något om tills att någon förklarat vad det betyder.

Däremot blir jag uppriktigt irriterad över att det rekommenderats MRT (Magnetröntgen) och ytterligare undersökningar som jag faktiskt aldrig fick. Varför gjordes ingen uppföljning? Det är klart och tydligt att de inte kunde tillräckligt på den tiden, att de inte visste vad de skulle göra. Bara uttrycket ”Oklar huvudvärksbeskrivning” säger en del. Men nu är det förhoppningsvis på väg att bli bättre när jag inom kort kommer träffa en av världens bästa neurologer, i London. Det känns bra att en av fyra journaler ändå hittades till slut, även om jag hellre sett att jag fått alla med mej till London. Men nu finns det bevis på att jag iallafall sökte vård och att undersökningar gjordes, något som läkarna och neurologen inte hittade förut. Och att det kan finnas mer, om de bara gräver i arkiven!

Jag ger inte upp, jag ska se till att få allt, även om det blir efter besöket i London. Om än det bara blir för min egen del. Det kan ju vara till nytta i framtiden att ha. Så det inte blir som hos neurologen här i Sverige i Dec 2012, där han ryckte på axlarna när han inte fann mina undersökningar och CT. Som om han inte trodde på mej. Men nu har jag nåt att ta med mej om det blir fler besök.

h1

Lost in space?

november 19, 2013

space

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!