Archive for the ‘Smärtstillande’ Category

h1

Sjukhusbesök i London

december 12, 2013

Royal_Free_Hospital_758379_i0

Det är många som frågar hur det har gått i London, men jag har inte orkat blogga då jag åkte på en rejäl influensa när jag kom hem och legat i feber samt smärtor. Mina foton dröjer också (jag har alltså fler foton från London än de jag lade upp på Instagram under resans gång). Men jag tar det lite ”kortfattat” nu.

Jag har ännu inte hört från London, men det har ju bara gått en vecka. Jag ska få ny medicinering och se hur jag svarar på den. Om jag inte svarar bra på den kan jag få komma tillbaka till London. Vet inte så mycket mer än. Bara att jag absolut inte, inte under några som helst omständigheter, inte får göra några kirurgiska ingrepp, varken MVD (operation), ballongkompression, Botox-injektioner eller andra injektioner. Så det blir förmodligen bara medicinering resten av livet. Vad medicinen heter kunde inte neurologen säga eftersom de heter olika i England och i Sverige, jag kommer ju att få receptet via min behandlande läkare i samråd med neurologen i London. Neurologen behöll också min CD-skiva från min senaste Magnetröntgen för att han fick den när jag kom dit, den skulle han kika på också.

Denna nya medicin skulle stabilisera hjärtat samt det pendlande blodtrycket och vara skonsamt mot mitt Magsår och Esofagit (Esofaguserosion, sår på matstrupen). Som många vet så har mitt Blodtryck pendlat otroligt mycket från jättelågt (100/50) och med svimningar som följd, till normalt (120/70-80)so far, so good…men också skjutit i höjden (150/90) i någon minut för att sedan bli normalt och trigga igång jättemycket smärtor. Dessa blodtryckspendlingar sökte jag läkare akut för i maj månad men som negligerades av läkaren varpå han tyckte att jag kunde motionera mera. Ett treminutersbesök hos en snorkig läkare. Men nu säger neurologen i London att detta kan ha med nervsystemet att göra, jag är dessutom född med hjärtfel vilket gjorde att jag faktiskt sökte läkare akut. Det är ju inte hållbart att leva så med svimningar och ojämna blodtryck tänkte jag.

Min Esofagit är inte bra heller vilket påverkar hjärtat och ”hjärtkramper” är vanligt. Det kan t.o.m. kännas som hjärtinfarkter. Om man vill veta mer om Esofagit kan man läsa i länklistan till höger, likaså GERD (Gastro-esofagus Reflux Disease) som jag troligast lider av. Om man inte medicineras kontinuerligt och söker läkare vid besvär kan detta på sikt ge svårare symptom. Man har med Esofagit/GERD lättare att få cancer i matstrupe och även i lungor. Så det är klart att man vill ha rätt vård och behandling, det är därför jag är uppmärksam på försämringar. Tyvärr blir man i svensk vård väldigt dåligt bemött och lätt avfärdad, de gör inga större undersökningar, ger inga behandlingar eller tar prover förrän man tjatar. Inte heller har man samarbeten eller uppföljning på patienterna. Det är synd att det blivit så.

RoyalFreeHospital - Belsize Park Tube

h1

Goodbye Sweden!

december 3, 2013

Hello London! 

999777_10152006201839185_1396967408_n

h1

Om 5 dagar…

november 28, 2013

…så åker jag och Mamsen till London! Jag ska möta en av världens bästa neurologer. Men vi ska också göra lite sightseeing och shopping har vi tänkt. Bo på hotell, fotografera julskyltning, dricka nån öl och prova på ”Afternoon Tea”. Vi får se vad vi hinner med. Bilder hoppas jag kunna lägga upp på min Instagram under resans gång, om WiFi på hotellet funkar som det ska.

keep-calm-and-countdown-5-days-to-go

h1

Lost in space?

november 19, 2013

space

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!

h1

Londonresan bokad

november 5, 2013

london2

Ja då har vi bokat resa till London. Mamma följer mej dit eftersom hon är pensionär, annars hade Pelle fått ta ledigt från jobbet i tre dagar.

Igår fixade jag blanketter från Försäkringskassan samt ett Förmånsintyg för rabatter i kollektivtrafik som tåg, buss & dyl. (i Sverige alltså) bara för att jag ändå var där, det är giltigt i tre år.

Nu måste jag fixa Sjukjournaler & CD-journaler (MRT + ev. CT) från minst 3-4 sjukhus, Medicinintyg (Schengen) via Apoteket, Engelska pund via Banken, Färg till min skrivare och en massa information jag ska skriva ut på skrivaren, bl.a. Flygbiljetter, Hotellbokningsbekräftelsen, Tunnelbanekarta och Karta över området där sjukhuset och tunnelbanestationen ligger mm.

Dessutom håller jag på med ett annat sjukärende som jag måste fixa. Ingen rast, ingen ro.

h1

Min räddare i nöden?

oktober 27, 2013

1.pain

Jag har varit väldigt dålig i min Trigeminusneuralgi ett par veckor, och då menar jag riktigt dålig. Smärtorna har legat mellan 7 och 10 på en smärtskala upp till 10. Jag har fått så våldsamma smärtor av att bara prata, le, borsta tänder och tugga mat som triggat igång smärtorna ännu värre. Så det har blivit flytande mat som nyponsoppa, blåbärssoppa och smoothies till alla mål mat. Jag fick en blackout av smärtorna. Var nära att ringa ambulans. Jag har gråtit så mycket av smärta. Det har varit så olidligt att jag beslutade mej för att verkligen kontakta specialistvård i England, nämligen Dr. Goadsby som är en neurologiprofessor med England, USA och Australien som arbetsplats. Och jag har nu fått veta att han har rätt fullspäckat schema, många svenskar har sökt sej till honom med samma sjukdom och de har fått en rejäl skjuts framåt i sin vård och behandling istället för att stampa härhemma med en diagnos utan behandling. Så varför inte försöka söka dit?

I torsdags kväll skickade jag ett brev som jag hållit på väldigt länge, ända sedan i slutet av Augustiett mail till Dr. Goadsby för att få hjälp när sjukvården i Sverige inte räcker till.

Imorse kollade jag mailen, och igårmorse hade han svarat, 05.52 på en lördagsmorgon!

Dr. Goadsby skriver att han återkommer. Så han kommer lusläsa mitt 6 A4-sidor långa brev! Jag förstår att det är långt och mycket att läsa, men hur annars skriver man sin sjukhistoria, sina skador, sina symptom, sina triggers, sina behandlingar, sina undersökningar och allt om mej för en period på snart 25 år??! Jag lovar, det var inte lätt.

För övrigt mår jag sämre igen, jag som hade en relativt bra förmiddag! Men det gör mej bara mer beslutsam att få åka till honom, kosta vad det kosta vill!

h1

Utsatt och ensam

oktober 18, 2013

Pelle har sin övertidsperiod just nu på jobbet och det påverkar oss båda. Inte nog med att Pelle jobbar monsterskift (07-23.00), har tungt jobb, stressigt och kroppen fått sina krämpor. Jag har stöttat honom i den mån jag kunnat, masserat hans onda rygg och köpt stöd till hans smärtande handled som han nu äter Naproxen för. Dessutom är jag ensam hemma från det jag vaknar tills det jag ska sova, med alla måltider i ensamhet, i mörka höstkvällar och med väldigt svåra smärtor.

Att städa, tvätta och handla i den mån jag orkar, eller inte orkar…för envist nog gör jag ju det ändå eftersom vi ju måste ha mat, tvättat och städat! Jag kämpar på! Vem ska annars göra det? Men det syns också, att jag inte orkar… Jag låter dammsugaren stå, prylar ligger framme, disken står in i det sista framme…jag orkar inte tyvärr!

trigeminal

Körde till apoteket idag och fick så enorma Trigeminusneuralgiattacker att jag fick stanna bilen två gånger. Min magsårsmedicin var ju slut, så jag var tvungen. Sen blev det lugnt ett tag så jag åkte till Willy’s för att handla mat, det gick bra. Snabbt till Dollar och inne i butiken får nya attacker mej att nästan ramla ihop. Men vem ska köra bilen hem och packa in all mat om inte jag? Nu är smärtattackerna snabbt avlösande mellan elstötar, glödgat järnspett, knivar och yxor i huvudet, flera på raken. Skala 10 av 10. Så det blir vila framför TV’n och invänta maken som jobbar över hela kvällen som vanligt…  ”De är dax för fredagsmyyys…”

Tårarna rinner och när det gör som ondast kan jag inte ens torka tårarna för det känns som elektricitet mot huden. Jag vet inte hur länge till jag ska orka med dessa smärtor. Jag överväger hela tiden att åka till vårdcentralen, till min läkare där, eller med ambulans akut när det är som svårast, eller om jag ska skicka det skrivna brevet som ännu inte skickats till neurologiprofessorn i London… Ofta slutar det med den där typiska känslan när man bestämt sej ”men nu känns det lite bättre, typiskt nog, jag kan nog vänta lite till…” Pelle har sagt att han vill sponsra till resan till London för att han anser att jag skulle få bättre hjälp där. Och visst har han rätt, det tror jag. För även om jag får hjälp i Sverige så finns inte den vården jag behöver ens i mitt landsting, och kunskapen är undermålig och jag vill inte bli en testkanin igen med mediciner i månader eller år för att komma fram till någon slags lindring. Jag vill bli smärtfri, NU! Då det finns tvivel om att diagnosen inte heller kanske är helt rätt, eller bara delvis rätt, så behövs det utredas mycket mer, vilket inte görs p.g.a. okunskap, ovilja och kostnader. Nu är det over and out, nu orkar jag inget mer…smärtattackerna accelererar igen och jag mår fruktansvärt illa så jag vill kräkas… Jag kan inte ta smärtstillande eftersom jag måste köra bil sen och hämta Pelle från jobbet framåt midnatt…det är ju jag som har bilen! Så det blir TV och film…