Archive for the ‘Ventrikel’ Category

h1

Sjukhusbesök i London

december 12, 2013

Royal_Free_Hospital_758379_i0

Det är många som frågar hur det har gått i London, men jag har inte orkat blogga då jag åkte på en rejäl influensa när jag kom hem och legat i feber samt smärtor. Mina foton dröjer också (jag har alltså fler foton från London än de jag lade upp på Instagram under resans gång). Men jag tar det lite ”kortfattat” nu.

Jag har ännu inte hört från London, men det har ju bara gått en vecka. Jag ska få ny medicinering och se hur jag svarar på den. Om jag inte svarar bra på den kan jag få komma tillbaka till London. Vet inte så mycket mer än. Bara att jag absolut inte, inte under några som helst omständigheter, inte får göra några kirurgiska ingrepp, varken MVD (operation), ballongkompression, Botox-injektioner eller andra injektioner. Så det blir förmodligen bara medicinering resten av livet. Vad medicinen heter kunde inte neurologen säga eftersom de heter olika i England och i Sverige, jag kommer ju att få receptet via min behandlande läkare i samråd med neurologen i London. Neurologen behöll också min CD-skiva från min senaste Magnetröntgen för att han fick den när jag kom dit, den skulle han kika på också.

Denna nya medicin skulle stabilisera hjärtat samt det pendlande blodtrycket och vara skonsamt mot mitt Magsår och Esofagit (Esofaguserosion, sår på matstrupen). Som många vet så har mitt Blodtryck pendlat otroligt mycket från jättelågt (100/50) och med svimningar som följd, till normalt (120/70-80)so far, so good…men också skjutit i höjden (150/90) i någon minut för att sedan bli normalt och trigga igång jättemycket smärtor. Dessa blodtryckspendlingar sökte jag läkare akut för i maj månad men som negligerades av läkaren varpå han tyckte att jag kunde motionera mera. Ett treminutersbesök hos en snorkig läkare. Men nu säger neurologen i London att detta kan ha med nervsystemet att göra, jag är dessutom född med hjärtfel vilket gjorde att jag faktiskt sökte läkare akut. Det är ju inte hållbart att leva så med svimningar och ojämna blodtryck tänkte jag.

Min Esofagit är inte bra heller vilket påverkar hjärtat och ”hjärtkramper” är vanligt. Det kan t.o.m. kännas som hjärtinfarkter. Om man vill veta mer om Esofagit kan man läsa i länklistan till höger, likaså GERD (Gastro-esofagus Reflux Disease) som jag troligast lider av. Om man inte medicineras kontinuerligt och söker läkare vid besvär kan detta på sikt ge svårare symptom. Man har med Esofagit/GERD lättare att få cancer i matstrupe och även i lungor. Så det är klart att man vill ha rätt vård och behandling, det är därför jag är uppmärksam på försämringar. Tyvärr blir man i svensk vård väldigt dåligt bemött och lätt avfärdad, de gör inga större undersökningar, ger inga behandlingar eller tar prover förrän man tjatar. Inte heller har man samarbeten eller uppföljning på patienterna. Det är synd att det blivit så.

RoyalFreeHospital - Belsize Park Tube

h1

Kort och Koncist

november 22, 2013

CT  Datortomografi / CT

Idag kom det ett brev, det som jag trodde skulle vara min CT var istället en remissfråga inför en CT. Jahapp. Var är mina CT-bilder då? (CT=Datortomografi-röntgen)

Ett enda papper, kort och koncist. Remissfrågan var dock intressant att läsa. Där stod det minsann saker som de inte berättat för mej vid sjuktillfället då jag fick en 6 veckor lång Ansiktsförlamning (Bell’s Pares). För den läkare som remitterade mej misstänkte först Stroke. Och senare lades jag in på sjukhus för att man misstänkte Borrelia. Prover och undersökningar visade sej senare att jag inte hade något av det. Min Bell’s Pares var ett mysterium. Men den antogs komma från Migränen och Nackskadan i kombination. D.v.s. de tror att detta triggade en ansiktsförlamning, Bells Pares.

Däremot står det nu i remissförfrågan att de misstänkte Tumör eller möjligen en variant av Epilepsi. Jasså?

Jag fick nu svart på vitt också orden jag minns (mitt minne är ju annars väldigt dåligt efter bilolyckan) att det var nånting med en förändring på ”4:e ventrikeln i hjärnan”. För det är det enda jag minns från 1994. Och sen stod det lite till, på latin och ”sjukhusspråk”. Men det avvaktar jag med att skriva något om tills att någon förklarat vad det betyder.

Däremot blir jag uppriktigt irriterad över att det rekommenderats MRT (Magnetröntgen) och ytterligare undersökningar som jag faktiskt aldrig fick. Varför gjordes ingen uppföljning? Det är klart och tydligt att de inte kunde tillräckligt på den tiden, att de inte visste vad de skulle göra. Bara uttrycket ”Oklar huvudvärksbeskrivning” säger en del. Men nu är det förhoppningsvis på väg att bli bättre när jag inom kort kommer träffa en av världens bästa neurologer, i London. Det känns bra att en av fyra journaler ändå hittades till slut, även om jag hellre sett att jag fått alla med mej till London. Men nu finns det bevis på att jag iallafall sökte vård och att undersökningar gjordes, något som läkarna och neurologen inte hittade förut. Och att det kan finnas mer, om de bara gräver i arkiven!

Jag ger inte upp, jag ska se till att få allt, även om det blir efter besöket i London. Om än det bara blir för min egen del. Det kan ju vara till nytta i framtiden att ha. Så det inte blir som hos neurologen här i Sverige i Dec 2012, där han ryckte på axlarna när han inte fann mina undersökningar och CT. Som om han inte trodde på mej. Men nu har jag nåt att ta med mej om det blir fler besök.

h1

Skam den som ger sej…

november 20, 2013

space

Idag har jag ringt ytterligare tre telefonsamtal till sjukhuset ”där jag försvunnit” i journalerna. Två av dessa telefonsamtal var riktigt givande, förhoppningsvis – för jag har ju inte sett resultatet med egna ögon ännu… Det ser jag när posten dimper ner…

En jättetrevlig man ringde upp och sa att han skulle göra vad han kunde för att åtminstone hitta min CT (Datortomografi-röntgen). Jag sa att jag ringt runt i två veckor och att jag verkar ha försvunnit. Och nyss ringde han upp och sa skrattande ”Hörredu, NU har vi hittat Din CT i arkivet, här är vi duktiga på att hitta saker! Jag skickar den till Dej!” Gissa om det känns skönt?!

Nästa person som ringde upp, hon hittade tll slut 14 sidor med provtagningar, medicineringar och tester…men fortfarande saknas min inläggning på sjukhuset! Hon ska iallafall skicka de 14 sidorna hon hittills hittat. Börjar se ljuset i tunneln! Men nu blir det inga fler samtal idag, jag får skjuta upp nästa samtal tills imorgon för nu orkar jag inte mera. Har sååå ont nu!

1.pain

h1

Lost in space?

november 19, 2013

space

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!

h1

Flipperspel

november 19, 2013

livingwithtnlogobymaya1

Senaste tiden har varit och är mycket hemsk när det gäller min Trigeminusneuralgi (TN). Inte nog med att smärtorna dyker upp från ingenstans, slår till som blixtar från klar himmel i tid och otid – utan också att smärtattackerna är intensivare, tätare och starkare. Ibland kallar jag det för Flipperspel, för jag hinner inte ens skriva in i smärtdagboksappen (Headache Diary Pain App, Android) när en attack kommer och beskriva den – innan det kommer tio attacker till, olika sådana.

headache diary1.google-play

BURNING TN

Igår hade jag en helvetisk kväll strax efter att vi hade haft besök av våra grannar och vi såg på TV ett par timmar. Jag kunde inte somna sen, fick sitta uppe och se på TV för att jag dels inte kunde sova med smärtorna och dels för att jag inte ens kunde luta huvudet mot en kudde eller nåt.  Smärthugg, brännande ansikte och svårt att dricka, svälja och prata. Tungan kändes svullen och känslan av att det ”brinner” i munnen, svalget och i tungan. Ont att svälja saliven och ont att röra huvudet eller luta huvudet mot en kudde. Nacken var trött men jag kunde inte vila den mot nånting. Dessutom pendlade det från sida till sida, men mest höger sida. Hörde tidvis dåligt på ena örat. Högra örat kändes som det skulle sprängas. Tårarna brände mot huden. Skitless var bara förnamnet. Var uppe till 2, låg och försökte somna i en hel timme, minst. Efter 3 kan jag ha somnat, vaknade 6 förutom alla uppvak under natten. Vågade inte tugga till frukost eftersom det triggar smärtorna, så det fick bli flytande frukost. Sovit dåligt, ätit dåligt och ont ännu. Så trött idag är bara förnamnet…

…men nu är det bara 14 dagar tills jag åker till London för bättre vård!

Men nu måste jag ringa runt till en massa sjukhus för sjukjournaler som fortfarande eftersöks. Det har redan tagit två veckor och jag inte fått allt jag behöver. Efter igårkväll då en läkare ringde upp mej så är jag arg för att det saknas viktiga journaler. Hon tyckte också det var konstigt så nu ska jag ringa ett annat sjukhus och fråga ”vart jag har försvunnit”! Vilket slarv!

h1

Londonresan bokad

november 5, 2013

london2

Ja då har vi bokat resa till London. Mamma följer mej dit eftersom hon är pensionär, annars hade Pelle fått ta ledigt från jobbet i tre dagar.

Igår fixade jag blanketter från Försäkringskassan samt ett Förmånsintyg för rabatter i kollektivtrafik som tåg, buss & dyl. (i Sverige alltså) bara för att jag ändå var där, det är giltigt i tre år.

Nu måste jag fixa Sjukjournaler & CD-journaler (MRT + ev. CT) från minst 3-4 sjukhus, Medicinintyg (Schengen) via Apoteket, Engelska pund via Banken, Färg till min skrivare och en massa information jag ska skriva ut på skrivaren, bl.a. Flygbiljetter, Hotellbokningsbekräftelsen, Tunnelbanekarta och Karta över området där sjukhuset och tunnelbanestationen ligger mm.

Dessutom håller jag på med ett annat sjukärende som jag måste fixa. Ingen rast, ingen ro.

h1

Lyckotårar!

november 1, 2013

LONDON

Jag har fått en tid hos Dr. Goadsby (en av världens bästa neurologer) och den 4 December ska jag vara i London hos honom! Nu får vi se om det är någon som kan tänkas följa mej dit ett par nätter & se julskyltningen i London??

h1

Glada nyheter på en fredag…

november 30, 2012

Helgen kunde inte börja bättre. Jag har äntligen fått tiden till Neurologen!

livingwithtnlogobymaya1

Den 21 december ska jag vara där, det är med nervositet och glädje som jag äntligen får åka till sjukhuset 6-7 mil norrut och besöka en neurolog som ska utreda mina neurologiska smärtor, Trigeminusneuralgi. I 24 år har jag varit trafikskadad (den 26:e dec för att vara exakt) och i snart två år har jag haft diagnosen Trigeminusneuralgi. Litegrann kan jag ju känna att det är på tiden, det är ”min tur” nu. Bara remissen har jag fått vänta på i tre månader…

Gray784

…nu hoppas jag bara att få någon med mej till sjukhuset för att ha lite stöd, sällskap och någon som kan hjälpa mej minnas vad som sägs eller påminna mej vad jag ska komma ihåg att säga. Jag lär ha med mej en hel del anteckningar kan jag gissa. Mina minnessvårigheter gör det ju inte så lätt för mej…

h1

Remissbekräftelsen

november 9, 2012

Jag har fått ett brev i förra veckan, en remissbekräftelse från ett sjukhus sex mil härifrån om att dom emottagit en remiss gällande mej och att jag kommer att kallas dit om ungefär två månader från brevet skrevs (22/10). Så det blir nog i december, kring jul som jag ska dit. Äntligen, även om det känns långt bort ännu. Äntligen ska jag få träffa en neurolog angående min trigeminusneuralgi.

Inför detta har jag nu påbörjat skriva en smärtdagbok från den 22 Oktober 2012 om hur jag upplever mina trigeminusrelaterade smärtor, hur det känns, var det känns, när det känns och i vilken skala det känns.

Mina beskrivningar som elstötar, skruvmejsel in i örat, nålstick i ögat, yxhugg, knivhugg, tusen nålar, isbitskyla, domningar, känselbortfall, svimningar/svimningsanfall, solbränd hud och knivskärande smärta eller svår tandvärk, öroninflammation och bihåleinflammation på samma gång…det är inga nådiga smärtbeskrivningar men det är SÅ det känns när jag vill beskriva det! Jag vet inte på vilket annat sätt jag ska beskriva det…

Mina förhoppningar är nu att jag ska få utredas ordentligt, att få ureda medicinskt, både visuellt och gå igenom sjukdomshistorik, att få göra MRT Magnetröntgen, kanske LP Lumbalpunktion (Ryggmärgsprov) om så behövs med mera. Och kanske få lite svar på frågor om en gammal CT Scull / Datortomografi / Hjärnröntgen som gjordes 1994 om det kan ge några svar, om det finns några förändringar tills idag och framförallt om de frågor jag inte fick svar på då kan ges svar på idag. Jag oroar mej givetvis för att inte få tillräcklig tid med neurologen eftersom jag har en såpass utbredd sjukdomshistoria (med bilolyckan och fler kraniala nerver och skador som jag tros ha) och så mycket att ta upp och utredas för, men jag oroar mej också för svar som jag kanske inte är beredd på eller besked om att jag måste genomgå MVD Microvascular Decompression (operation i hjärnan för att flytta eventuella blodkärl, lättast förklarat). Jag oroar mej också för att ensam behöva gå igenom en eventuell operation, smärtan veckorna efteråt och tiden på sjukhus…

(Vill Du läsa mer om Trigeminusneuralgi så skriver Du ”Trigeminusneuralgi” eller ”Trigeminal Neuralgia” i sökrutan nere till höger, det finns även länkar till höger under ”Maya’s Pages” och ”TN” om Trigeminusneuralgi)

h1

Solklart fall

september 9, 2012

Nu är jag lite lat och kopierar några rader litegrann av det jag skrivit till en medlem i TrigeminusneuralgigruppenFacebook eftersom det blir jobbigt att skriva om allting och att detta inlägg ändå tar lång tid att skriva då jag måste pausa så mycket.

Jag var till läkaren i torsdags.

Äntligen ska han kontakta en neurolog och han talade om att jag eventuellt skulle kunna pröva medicinen Gabapentin (men ville först avvakta vad neurologen säger). Tålde ju inte Tegretol. Han pratade lite löst om att jag troligen har Neurologiska skador efter min trafikolycka och då kan det vara mycket mer skador på nervcentrat och kranialnerver. Troligen har mina risker för Bells Pares (ansiktsförlamningar) en stor betydelse också i samband med TN och övriga kranialnerver. (Precis som jag misstänkt). Han sa dock att här där vi bor är det lång väntan och dåligt överhuvudtaget när det gäller neuro. Men jag hoppas få komma dit och få utreda mera.

Efter alla fysiska tester; vridmoment åt olika håll med nacken, kontroll av öronen, reflexkontroller, krafttest i händer och armar, pressa och lyfta armar med motstånd, neurologiska fystester (t.ex. blunda och ut med armarna och sedan peta på nästippen med en arm i taget) och okulära tester (med ögonrörelser blicka åt olika håll) mm så blev jag jättedålig torsdagkväll efter läkarbesöket. Fick främst smärtor och låsningar i vänster skuldra, revben fram och bak på vänster sida, andningssvårigheter (p.g.a. kramper på vänster sida) och hjärtsmärtor.

Sedan kom Trigeminusneuralgiska smärtor lite här och var samt utstrålande smärtor i armar och händer. Blev blå om mina händer. Fredagen vilade jag så mycket jag kunde, men smärtorna blev värre. Hade svårt att sitta för att ryggen värkte och andningen blev påverkad, utav andningsbesvären fick jag yrsel (det kändes som om jag inte fick tillräckligt med luft).

Lördag morgon vaknar jag efter 06.00, vi stiger upp ca 06.30 och då känner jag mej både trött av dålig nattsömn och känner av stickande och brännande smärta i hårbottnen. Detta accelererar under dagen och börjar kännas riktigt obehagligt. Sedan blir det hemskt. Cirka kl 13.00 smärtar det vid näsa och tinning på vänster sida, ganska kraftig smärta så jag får blunda för att försöka slappna av. Kring 18 ska vi besöka våra grannar (Anna jobbar men Krister och Wille är hemma) och det börjar då irriterande sticka som nålar i min högra hand. Helt galet smärtsamt. Det håller sej i en timma.

Klockan 18.45  hos våra grannar känner jag smärta, stick i hela vänstra kinden och tinningen, det värker som tandvärk i vänster sida av överkäken (ca 5-6 tänder). Det fortsätter med brännande läppar, jag vågar inte dricka nånting. Ett sylvasst stick i höger öga och brännande över hela högra ytterörat. Sedan känns det som om håret reser sej för hela skalpen bränner till och det börjar bränna till på tungan och kännas som om jag bränt den på hett kaffe, det bränner och sticker ner i halsen, mest på höger sida. Vi promenerar den korta biten hem och jag börjar känna hur tungan alltmer tappar känsel ytterst utanpå men sticker och bränner inuti (hur man nu ska förklara det). Blir lite orolig då jag börjar sluddra lite och tungan känns lite svullen. Det tyder på ansiktsförlamningskänningar så jag blir givetvis rädd. Troligen kan läkarbesöket ha utlöst denna reaktion för jag har ju i övrigt tagit det lugnt och inte gjort någonting speciellt.

Tårarna kommer av smärtor och obehag, lägger mej blickstilla i min liggfåtölj och tar två Iktorivil i förhoppning om att det ska lindra helt eller dämpa besvären. Men effekten uteblir. Jag vågar inte prata längre, det är obehagligt och gör ont. Vi ser film i all tystnad och sedan har jag tydligen somnat eftersom jag varit jättetrött en längre tid och Iktorivil får mej trött. Eftersom Pelle också har somnat i soffan vaknar vi mitt i natten (tror klockan var kring 2) så vi lyfter bara över kuddar och täcken till sängen och kryper till sängs.

Söndag morgon, förmiddag och eftermiddag fortsätter dessa stickande, brännande, smärtande obehag över hårbotten, ansikte, läppar, tunga och ner i svalget. Vågar inte kamma håret eller beröra kinderna alls. Då och då kommer huggande smärta i vänstra kinden, som om någon hugger med en kniv.

För övrigt vad gäller läkarbesöket i torsdags fick jag äntligen veta hur det stod till med mina magsårsbesvär, magen är känslig och irriterad men har inga blödande sår samt att såret på matstrupen är nu läkt. Det är en enorm lättnad. Jag ska dock fortsätta min dubbla medicinering och tänka på vad jag äter, d.v.s. ingen stark mat, kaffe, citrus eller alkohol.

Jag får nu också läkarintyg för både sjukskrivning (som jag är nu sedan 30 augusti 2012) samt läkarintyg och FKF-underlag för att söka sjukpension (sjukersättning). Dessa hoppas jag få till veckan. Enligt läkaren är det nu ett solklart fall, att jag har en svår smärtproblematik, sömn-, koncentrations- & minnessvårigheter, stelhet & inskränkthet i kroppen, att jag inte ska behöva omprövas med arbetsförmåga igen, att jag bör få sjukpension, att jag torde vara färdigutredd och att det inte finns några tvivel om att jag är fullt oarbetsförmögen. Om det beslutas att jag ”inte får sjukpension kommer vi att gemensamt överklaga, det lovar jag” sa han. Det finns så mycket dokumentation och så många intyg, utredningar och annat så att det inte torde finnas några tvivel helt enkelt. TACK Jörgen!