Archive for the ‘Remiss’ Category

h1

Slutet av 2014

januari 12, 2015

Beklagar att det inte bloggats så mycket efter jul, anledningen är mest sjukdom…

Här kommer slutet av år 2014 i bilder…

I mitten av December var vi på After Work och åt gott på Stadshotellet. Därefter firade vi ett antal födelsedagar under julveckan. Jag hann inte ens få iväg några julkort iår, tråkigt nog.

Jag hann dock vara akut till sjukhus ett par gånger för bl.a. hjärtsmärtor, det hade jag varit in för tidigare också. Det visade sej att jag hade mycket fel i skelettet. Jag hade bl.a. flertalet låsta revben (två av dem gick inte trots två försök att få loss) så jag går ännu med två låsningar som gör ofantligt ont och trycker på hjärta och lungor samt ryggkotorna. Han förklarade ingående varför jag hade hjärtsmärtor, varför jag haft andningssvårigheter och varför jag fått svimningsanfall. Min sjukgymnast var så förvånad att han inte kunde trycka till de två revbenen och han var rädd att jag skulle bryta revbenen om vi försökte knäcka till mera.

Jag har även felställda kotor i nacke och rygg, har sned hållning i axlar och skuldror, mitt ena nyckelben ligger snett. Med andra ord, jag har ständig smärta och ”det finns ingen quick-fix” som min sjukgymnast sa, ”om det går fixa helt återstår att se” sa han. Vi får se efter Januari vilken uppföljning det blir, han önskar att jag får en mer ”up-to-date” med röntgen, med mer undersökningar på misstänkt osteoporos (benskörhet) och min trafikskadade höft och knä som inte längre bär mej och smärtar så. Mot alla odds så har min Trigeminusneuralgi/-neuropati varit ganska lugn, jag har bara haft några smärtattacker då och då per dag med någon enstaka intensiv smärta i veckan. Inte helt konstant dygnet runt som det varit förut. Jag har haft en och annan ”andningspaus” och det känns bra. Däremot hade jag högt blodsocker i den övre gränsen till diabetes så jag får tänka på att äta mer rätt, jämna måltider, mindre mat och sockerfritt. Samt försöka röra på mej om det går…

Fotona nedan är från kvällen vi var på After WorkStadshotellet.

IMG_20141212_164338 IMG_20141212_190553

Vi var dryga 3 veckor kattvakt åt min brors och hans familjs katt, Diezel. Min bror Mikael, hans fru Annelie och deras två barn Tim och Molly var på Koh Samet i Thailand i tre veckor över julen och allt. Mys!

IMG_20141213_195013 IMG_20141215_200044

Julgranen var pyntad efter Lucia, det var snöfritt nästan hela december med regn, grönska, plusgrader och några få dagar innan jul kom både snö och bästa julklappen, sonen Robin flyttade hem efter två år utomlands! Den 21 december hämtade vi honom från flygplatsen, jag och mamma. Han tröttnade riktigt på Malta. Fyra flyttar i tre länder hann han med och har lärt sej tala spanska. Först bodde han i La Linea de la Concepción i Spanien, sedan Arguíneguín på Gran Canaria (Spanien), sedan Utrecht i Holland och till sist på Malta. Nu bor han tillfälligt hemma hos oss i väntan på lägenhet och nytt jobb.

IMG_20141215_211904 IMG_20141224_151146

Från den 20 december och i åtta dagar var vi även hundvakt, åt Pelles förre chefs hund Douglas. Diezel och Douglas gick inte riktigt ihop, men vi löste det genom att ha dom åtskilda i huset, de turades om att få ha hela huset själv då t.ex. hunden var ute och när hunden var inne var katten på den inglasade altanen. Ibland sov Douglas i bädden i vårt sovrum, ibland (eller mest) sov Diezel med oss i sovrummet. Fotot på Pelle och Douglas togs på Julafton då vi firade jul hos Pelles föräldrar, vi var sammanlagt nio personer och tre hundar, Diezel hade hela vårt hus för sej själv. Sedan var Douglas helt slut och somnade, då myste vi hela kvällen med Diezel.

IMG_20141224_190420 IMG_20141228_232926

I mellandagarna kom SMSet att mina beställda glasögon kommit. Hämtade dem direkt. Optikern hade sagt åt mej ”behöver Du verkligen glasögon?” eftersom det bara är litet synfel på högra ögat som det vänstra ögat korrigerar. Men jag känner själv att det är skönt att kunna köra bil i mörker och kunna lita på att jag ser trafiken. När jag är trött är det som värst. Det är en vanesak att lära sej ha dessa glasögon kan jag säga, är fortfarande osäker på om dom är rätt. Jag ser jättebra normalt och på nära håll utan glasögon, har inte nåt progressivt fel så det blev ganska billiga glasögon. Det är bara på väldigt långt håll jag vill kunna se bättre. Jag var sjuk och febrig med världens influensa på fotot, blev sjuk på juldagen och är faktiskt krasslig än med rethosta och huvudvärk emellanåt. Det känns att man inte återhämtat sej helt ännu.

IMG_20141230_233214

Nyårsaftonen då vi var krassliga med hög feber så firade vi in det nya året hemmavid. Med plankstek på Entrécôte. Med mousserande vitt vin. Med eldkorg och spanade in alla raketer. Robin firade nyårsafton med oss.

IMG_20141231_212048

IMG_20141231_220054 IMG_20141231_220322

IMG_20150101_003919 IMG_20150101_012008

Alla foton är klickbara större!

h1

Kort och Koncist

november 22, 2013

CT  Datortomografi / CT

Idag kom det ett brev, det som jag trodde skulle vara min CT var istället en remissfråga inför en CT. Jahapp. Var är mina CT-bilder då? (CT=Datortomografi-röntgen)

Ett enda papper, kort och koncist. Remissfrågan var dock intressant att läsa. Där stod det minsann saker som de inte berättat för mej vid sjuktillfället då jag fick en 6 veckor lång Ansiktsförlamning (Bell’s Pares). För den läkare som remitterade mej misstänkte först Stroke. Och senare lades jag in på sjukhus för att man misstänkte Borrelia. Prover och undersökningar visade sej senare att jag inte hade något av det. Min Bell’s Pares var ett mysterium. Men den antogs komma från Migränen och Nackskadan i kombination. D.v.s. de tror att detta triggade en ansiktsförlamning, Bells Pares.

Däremot står det nu i remissförfrågan att de misstänkte Tumör eller möjligen en variant av Epilepsi. Jasså?

Jag fick nu svart på vitt också orden jag minns (mitt minne är ju annars väldigt dåligt efter bilolyckan) att det var nånting med en förändring på ”4:e ventrikeln i hjärnan”. För det är det enda jag minns från 1994. Och sen stod det lite till, på latin och ”sjukhusspråk”. Men det avvaktar jag med att skriva något om tills att någon förklarat vad det betyder.

Däremot blir jag uppriktigt irriterad över att det rekommenderats MRT (Magnetröntgen) och ytterligare undersökningar som jag faktiskt aldrig fick. Varför gjordes ingen uppföljning? Det är klart och tydligt att de inte kunde tillräckligt på den tiden, att de inte visste vad de skulle göra. Bara uttrycket ”Oklar huvudvärksbeskrivning” säger en del. Men nu är det förhoppningsvis på väg att bli bättre när jag inom kort kommer träffa en av världens bästa neurologer, i London. Det känns bra att en av fyra journaler ändå hittades till slut, även om jag hellre sett att jag fått alla med mej till London. Men nu finns det bevis på att jag iallafall sökte vård och att undersökningar gjordes, något som läkarna och neurologen inte hittade förut. Och att det kan finnas mer, om de bara gräver i arkiven!

Jag ger inte upp, jag ska se till att få allt, även om det blir efter besöket i London. Om än det bara blir för min egen del. Det kan ju vara till nytta i framtiden att ha. Så det inte blir som hos neurologen här i Sverige i Dec 2012, där han ryckte på axlarna när han inte fann mina undersökningar och CT. Som om han inte trodde på mej. Men nu har jag nåt att ta med mej om det blir fler besök.

h1

Skam den som ger sej…

november 20, 2013

space

Idag har jag ringt ytterligare tre telefonsamtal till sjukhuset ”där jag försvunnit” i journalerna. Två av dessa telefonsamtal var riktigt givande, förhoppningsvis – för jag har ju inte sett resultatet med egna ögon ännu… Det ser jag när posten dimper ner…

En jättetrevlig man ringde upp och sa att han skulle göra vad han kunde för att åtminstone hitta min CT (Datortomografi-röntgen). Jag sa att jag ringt runt i två veckor och att jag verkar ha försvunnit. Och nyss ringde han upp och sa skrattande ”Hörredu, NU har vi hittat Din CT i arkivet, här är vi duktiga på att hitta saker! Jag skickar den till Dej!” Gissa om det känns skönt?!

Nästa person som ringde upp, hon hittade tll slut 14 sidor med provtagningar, medicineringar och tester…men fortfarande saknas min inläggning på sjukhuset! Hon ska iallafall skicka de 14 sidorna hon hittills hittat. Börjar se ljuset i tunneln! Men nu blir det inga fler samtal idag, jag får skjuta upp nästa samtal tills imorgon för nu orkar jag inte mera. Har sååå ont nu!

1.pain

h1

Lost in space?

november 19, 2013

space

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!

h1

Operation på TN-dagen!

oktober 7, 2013

Idag kl. 10 opereras min vän Angelica med en MVD (Microvascular Decompression) för att förhoppningsvis bli kvitt smärtorna av Trigeminusneuralgi och vi är många som håller tummarna för att operationen lyckas så att hon blir helt frisk. Tänker jättemycket på henne nu!

Battle Scars of MVD

För mer information så finns det blogginlägg om operationen MVD och länkar i länklistan till höger. Om sjukdomen finns också en informationsfolder i .pdf-format som jag har gjort.

h1

Magnetröntgen 1

augusti 29, 2013

MockScanner2

Jag var alltså på Magnetröntgen den 5 Aug 2013 och det var inte riktigt den upplevelse jag förväntade mej. Förvisso visste jag att den skulle ta tid, att det skulle låta högt och att den skulle bli smått obehaglig av allt jag hade hört av andra. Men när jag kommer dit blir jag bemött som om allt går på rutin, att jag bara är ett paket som ska scannas av. Inte att sköterskorna var otrevliga, men att det gick så snabbt och jag hann inte ens prata med dem, ställa frågor eller göra önskemål.

Omklädd till sjukhuskläder och inbäddad så fick jag öronproppar, men skulle samtidigt höra sköterskorna OCH radio vilket för mej är helt otänkbart, då hör jag ingenting. Jag ska svara på frågor mellan det hackande ljudet från röntgenapparaten (ja den låter högt) och det finns inte en chans att man hör någon radio, än mindre vad sköterskorna säger eller frågar. Och att påkalla deras uppmärksamhet när man ligger blickstilla inuti ”röret” vet jag inte hur det ska gå till då dom inte ens hörde mej. Jodå, visst fick jag en larmknapp. Men jag trodde ju att jag inte skulle röra på mej. Och jag trodde jag skulle få prata lite snabbt mellan tagningarna, men efter 10-15 minuter hade jag så ont i kroppen att jag bara grät. Vad skulle jag göra? Be dom sluta? Och tvingas göra om undersökningen som jag ändå väntat åtta månader på att få göra? Trots smärtstillande så hade jag väldiga smärtor.

Jag stod ut, tänkte att dom kanske får bra bilder om jag är blickstilla. Men jag hade svåra smärtor. Fy!

45 minuter senare var det typ ”kliv upp då” och jag kom inte upp på grund av smärtorna, mitt högra ben ville inte heller röra på sej alls, det gjorde våldsamt ont att lyfta det med armarna. Torkade tårar och suckade lättad, men yrseln som kom när jag satte mej upp gjorde att jag måste sitta ner en stund så jag sa till om det, att jag har yrsel och lågt blodtryck. ”Det är okej, ta tid på Dej” sa sköterskan då. Men sen fick jag gå och byta om igen, då var det nästa patients tur. Jag fick inget besked eller nånting.

Det som gjorde mej något besviken är att det på remiss inte skrevs att undersökning skulle ske även på nacken då de flesta läkare, specialister & neurologer tror att mina trigeminusneuralgiska / neuropatiska smärtor troligen kommer från nackskada och från hjärnstammen. Jag var också lite besviken över att få ett kort brevsvar utan vad som vidare kommer att ske. Eller vem/vilka som undersökt mina plåtar. För i detta fall borde en neurokirurg titta på dem, för att de vet vad de ska leta efter och se om det beror på blodkärl eller inte blodkärl som trycker på nerverna. Om det är skadade nerver eller inte. Jag vill veta! Dessutom kunde jag inte få kontrastvätska vilket också kan påverka vad man ser och inte ser.

Elva dagar senare har jag fått svaret brevledes. ”Helt normalt” typ. Jag har inga tumörer eller blödningar, skönt! Ja, jag vet att jag har en hjärna, ja den finns där, jag lovar. Men jag vill veta VAD SOM GÖR SÅ ONT och varför! Enligt kunniga inom Trigeminusneuralgi så ser man inte alltid på magnetröntgen om man har Trigeminusneuralgi eller neuropatier. Och min läkare har ju satt den diagnosen.

Litegrann känns det ju som om jag får börja om på ruta ett igen. Leta VARFÖR!

peter j goadsby compressed approved 2011

Jag har fått rådet att maila till en av världens bästa professorer inom neurologi & neuropati, Dr. Peter Goadsby som är verksam i England, USA och Australien. Och jag har författat ett brev, men inte skickat det ännu. Jag har lite svårt för att fatta mej kort och koncist, att få ihop 25 års sjukdomshistoria på papper är inte direkt det lättaste. 1700 ord och fem sidor blev det i mitt första utkast. Jag funderar på om jag fått med allt och jag funderar på att låta någon kunnig korrekturläsa det och se om jag fått med det viktigaste.

Igår kom jag dock på något jag hade glömt att skriva, men så snart jag fått upp Word-dokumentet så hade jag glömt det. Mitt minne är inte vad det borde vara! Som min man brukar säga ”glömmer man det så var det inte så viktigt” stämmer inte alls, jag glömmer de allra viktigaste saker ibland. Och det är en del av min vardag, mina skador och mina smärtor.

h1

En tremänning i USA

augusti 6, 2013

location_ohio

Jag gillar det här med släktforskning och att ha kontakt med nära och kära släktingar – för vi har ofta lika släktdrag, gemensamma intressen och det är så spännande när min släkt är spridd över hela världen. Att jag sedan älskar språk, länder, kulturer och resor gör det hela ännu mer fantastiskt.

I Juli månad besökte jag Helsingfors i Finland där jag har släktingar på min mammas sida. Jag, min mamma och hennes man Kurt fick bo hos min mammas kusin Aila i fem dagar. Orsaken till resan var först och främst att delta i min kusin Juhas bröllop. Men vi fick ju också en liten släktträff och en minisemester på samma gång. Dock saknades några släktingar, såsom mormor och morfar. Och min tremänning Anssi (Ailas son).

Jag kommer berätta mer om resan till Helsingfors och lägga upp lite foton senare. Jag har även foton från resan dessförinnan, då jag och min vän Nina åkte till Spanien och Gibraltar för att dels träffa min son Robin och dels ha lite semester. Och direkt efter Helsingforsresan åkte jag och min man på en roadtrip i Sverige. Så jag har tre resor att berätta om. Därefter har vi njutit av sommar och semester med vänner, varit på festival, jag har varit dålig, varit på vårdcentralen för provtagning, på magnetröntgen och min man har utfört byggnationer, trädgårdspyssel, renovering mm.

AnssiFamily 

Anssi med sin fru Rahel och sonen Markus 2 år (Fotot lånat från Facebook)

Men kort och gott vill jag berätta om den nyupptagna kontakten med Anssi. Det är många år sedan jag träffade honom och när vi var hemma hos Aila blev vi uppdaterade med det senaste om hennes son, min tremänning Anssi. Mycket visste jag redan då jag träffat Aila några gånger senaste åren. Att Anssi bodde i KansasUSA t.ex. visste jag, att han gift sej och att de fått barn. Hon visade foton, berättade att de skulle just flytta till Ohio och det var trevligt att höra att han har det bra. Aila frågade om jag hade Facebook för att jag då kunde söka upp Anssi på Facebook eftersom han finns där. Jag tvekade lite eftersom jag tänkte att det gått så många år sedan vi sågs att han troligen inte minns mej, att jag dessutom inte är så jättebra på finska (skriftligen iallafall) och att jag inte visste vad jag skulle skriva till honom… ”Hej, minns Du mej?” duger ju inte, tänkte jag.

Medan jag var i Helsingfors boendes hos hans mamma tog ja mej ändå i kragen och skrev ett kort mail till honom. På Engelska. Och glad är jag nu över att vi fått kontakt, vi blev vänner på Facebook och han svarade på mitt mail. ”Thank you for contacting me, and keep in touch!” avslutade han sitt mail. Så himla roligt!