Archive for the ‘Svimningsanfall’ Category

h1

Slutet av 2014

januari 12, 2015

Beklagar att det inte bloggats så mycket efter jul, anledningen är mest sjukdom…

Här kommer slutet av år 2014 i bilder…

I mitten av December var vi på After Work och åt gott på Stadshotellet. Därefter firade vi ett antal födelsedagar under julveckan. Jag hann inte ens få iväg några julkort iår, tråkigt nog.

Jag hann dock vara akut till sjukhus ett par gånger för bl.a. hjärtsmärtor, det hade jag varit in för tidigare också. Det visade sej att jag hade mycket fel i skelettet. Jag hade bl.a. flertalet låsta revben (två av dem gick inte trots två försök att få loss) så jag går ännu med två låsningar som gör ofantligt ont och trycker på hjärta och lungor samt ryggkotorna. Han förklarade ingående varför jag hade hjärtsmärtor, varför jag haft andningssvårigheter och varför jag fått svimningsanfall. Min sjukgymnast var så förvånad att han inte kunde trycka till de två revbenen och han var rädd att jag skulle bryta revbenen om vi försökte knäcka till mera.

Jag har även felställda kotor i nacke och rygg, har sned hållning i axlar och skuldror, mitt ena nyckelben ligger snett. Med andra ord, jag har ständig smärta och ”det finns ingen quick-fix” som min sjukgymnast sa, ”om det går fixa helt återstår att se” sa han. Vi får se efter Januari vilken uppföljning det blir, han önskar att jag får en mer ”up-to-date” med röntgen, med mer undersökningar på misstänkt osteoporos (benskörhet) och min trafikskadade höft och knä som inte längre bär mej och smärtar så. Mot alla odds så har min Trigeminusneuralgi/-neuropati varit ganska lugn, jag har bara haft några smärtattacker då och då per dag med någon enstaka intensiv smärta i veckan. Inte helt konstant dygnet runt som det varit förut. Jag har haft en och annan ”andningspaus” och det känns bra. Däremot hade jag högt blodsocker i den övre gränsen till diabetes så jag får tänka på att äta mer rätt, jämna måltider, mindre mat och sockerfritt. Samt försöka röra på mej om det går…

Fotona nedan är från kvällen vi var på After WorkStadshotellet.

IMG_20141212_164338 IMG_20141212_190553

Vi var dryga 3 veckor kattvakt åt min brors och hans familjs katt, Diezel. Min bror Mikael, hans fru Annelie och deras två barn Tim och Molly var på Koh Samet i Thailand i tre veckor över julen och allt. Mys!

IMG_20141213_195013 IMG_20141215_200044

Julgranen var pyntad efter Lucia, det var snöfritt nästan hela december med regn, grönska, plusgrader och några få dagar innan jul kom både snö och bästa julklappen, sonen Robin flyttade hem efter två år utomlands! Den 21 december hämtade vi honom från flygplatsen, jag och mamma. Han tröttnade riktigt på Malta. Fyra flyttar i tre länder hann han med och har lärt sej tala spanska. Först bodde han i La Linea de la Concepción i Spanien, sedan Arguíneguín på Gran Canaria (Spanien), sedan Utrecht i Holland och till sist på Malta. Nu bor han tillfälligt hemma hos oss i väntan på lägenhet och nytt jobb.

IMG_20141215_211904 IMG_20141224_151146

Från den 20 december och i åtta dagar var vi även hundvakt, åt Pelles förre chefs hund Douglas. Diezel och Douglas gick inte riktigt ihop, men vi löste det genom att ha dom åtskilda i huset, de turades om att få ha hela huset själv då t.ex. hunden var ute och när hunden var inne var katten på den inglasade altanen. Ibland sov Douglas i bädden i vårt sovrum, ibland (eller mest) sov Diezel med oss i sovrummet. Fotot på Pelle och Douglas togs på Julafton då vi firade jul hos Pelles föräldrar, vi var sammanlagt nio personer och tre hundar, Diezel hade hela vårt hus för sej själv. Sedan var Douglas helt slut och somnade, då myste vi hela kvällen med Diezel.

IMG_20141224_190420 IMG_20141228_232926

I mellandagarna kom SMSet att mina beställda glasögon kommit. Hämtade dem direkt. Optikern hade sagt åt mej ”behöver Du verkligen glasögon?” eftersom det bara är litet synfel på högra ögat som det vänstra ögat korrigerar. Men jag känner själv att det är skönt att kunna köra bil i mörker och kunna lita på att jag ser trafiken. När jag är trött är det som värst. Det är en vanesak att lära sej ha dessa glasögon kan jag säga, är fortfarande osäker på om dom är rätt. Jag ser jättebra normalt och på nära håll utan glasögon, har inte nåt progressivt fel så det blev ganska billiga glasögon. Det är bara på väldigt långt håll jag vill kunna se bättre. Jag var sjuk och febrig med världens influensa på fotot, blev sjuk på juldagen och är faktiskt krasslig än med rethosta och huvudvärk emellanåt. Det känns att man inte återhämtat sej helt ännu.

IMG_20141230_233214

Nyårsaftonen då vi var krassliga med hög feber så firade vi in det nya året hemmavid. Med plankstek på Entrécôte. Med mousserande vitt vin. Med eldkorg och spanade in alla raketer. Robin firade nyårsafton med oss.

IMG_20141231_212048

IMG_20141231_220054 IMG_20141231_220322

IMG_20150101_003919 IMG_20150101_012008

Alla foton är klickbara större!

h1

Hjärtesmärta!

maj 16, 2014

20140516819-CopyrightStudioMaya-SATIO

Igårmorse fick jag en kraftig smärta i hjärttrakten, såpass att det svartnade för ögonen, kunde inte andas och jag blev jätteyr, fastän jag satt på en stol. Hade inte gjort nånting särskilt eller annorlunda. Tänkte att jag kanske suttit dåligt, att jag behövde äta lunch eller nåt. Men när Pelle kommit hem på lunch, då vi ätit lunch och jag skjutsade tillbaka Pelle på jobbet för att jag behövde bilen. Men så kom smärtan tillbaka, lika intensivt och lika skrämmande ont. Jag lade mej för att vila och gjorde inga ärenden, men jag blev inte bättre. När Pelle slutade så åkte jag ändå iväg och hämtade hem honom, vi handlade mat på hemvägen men jag bar inget för jag kände mej konstig och hade huggsmärtor i bröstet. Även utstrålande smärta i vänsterarmen. Svårt att andas, kippade efter luft. Gick direkt och vilade när vi kom hem, jag var yr, trött och hade så ont.

När Pelle lagade mat så var jag bara upp och åt, sen vilade jag igen. Sen BAM blev jag plötsligt jättedålig, smärtan i bröstet var enormt, som om nån kramade ihop hjärtat med en hand och borrade in sina långa naglar i det. Armen domnade bort, sprängvärkte och stack som tusen nålar om vartannat. Jag kunde inte andas, varje andetag blev ytligt och gjorde ont, kippade efter luft, vilket gjorde mej ännu mera yr så jag inte orkade sitta upprätt ens. Jag kände mej jättekonstig, som om luften gått ur mej, trött, matt, darrig och fruktansvärt frusen in i benmärgen. Så jag tog blodtrycket, har aldrig haft så HÖGT förut, jag som annars är lågtryckare. 152/102 och en vilopuls på 75, den brukar vara ca 50 (ska vara 60-70 normalt).

Pelle bakade Focaccia och skulle bjuda sina föräldrar på the & nybakat. Jag orkade inte upp, inte ens sitta, inte fika…låg i soffan och hade galet ont, kippade efter luft och grät om vartannat. Svärmor Kicki blev oroad och tyckte jag borde åka in akut, likaså Pelle hade sagt det. Jag lovade att åka in om det inte blev bättre på en timma. Men jag blev bättre när jag låg och vilade i soffan, blodtrycket gick ner till 138/88 och pulsen till 59. Inatt vaknade jag flera gånger att jag hade smärtor i hjärtat och i vänsterarmen samt tungt att andas.

Så imorse skrev svärmor till mej och frågade hur jag mådde, att hon tyckte jag skulle kontakta sjukvården i allafall. Så jag ringde upp vårdcentralen. Sjuksköterskan blev djupt oroad i telefonen och sa att jag skulle komma på en gång, akut. Tre minuter efter jag lagt på luren så satt jag i bilen och körde till vårdcentralen. Fick komma in direkt och ta EKG och blodtrycket, 150/95 tror jag det var. Sjuksköterskan tyckte att jag borde träffa Läkare också, likaså han blev bekymrad då jag faktiskt har ett medfött hjärtfel och har hjärtsjukdom i släkten. Han frågade om jag hade ont där och nu, ja lite men inte som tidigare. ”Jag tänker att om Du har ont så tillkallar vi ambulans upp på Lasarettet..” Jag blev stel. Oj. ”Men vi kan tillkalla en sjuktransport om Du vill” Jag nickade. ”Hur tog Du Dej hit?” sa han. ”Jag körde bil förstås” och han såg ut som om han skulle tappa hakan… ”Ja alltså, ingen kunde köra mej för alla jobbar ju” svarade jag. Han skakade på huvudet. ”Du ska definitivt inte köra bil. Du får lämna den på parkeringen och får Du parkeringsböter så ber Du om ett sjukintyg så slipper Du betala böterna”. ”Vi beställer sjuktransport” sa han. ”Misstanke om hjärtinfarkt eller kärlkramp” de orden ekade i mitt huvud.

När jag väntade i väntrummet därefter ringer jag Pelle på jobbet och berättar att jag måste upp akut på Lasarettet, till akuten, att bilen står på parkeringen. Jag SMSade även svärmor. Så de skulle fixa nån som hämtar bilen. Men när svärfar Ove kommer så har han hämtat Pelle från jobbet och skjutsat honom till Vårdcentralen, när han kommer så säger han att han kan skjutsa mej på akuten så de kan avbeställa sjuktransporten. Sjuksköterskan kramar om mej och säger ”Krya på Dej nu” när jag går. Pelle lämnar mej på akuten och åker hem för att duscha (efter jobbet) så återkommer han sen. Håller tummarna att jag slipper bli inlagd.

Jag träffar fem personer i akutrummet, jag får ta EKG igen, blodtryck några gånger och får en såndär kanylmojäng som på bilden (kommer inte på vad den heter just nu) där de tappar mej på blod och tar ett gäng blodprover. Jag har ont i både hjärtat och armen, armen domnar och sticker, yrsel, blodtrycket är 160/90 och jag har fruktansvärd huvudvärk. Efter flera timmar får jag äntligen beskedet att jag kommer få åka hem. Hjärta och lungor mår bra, mitt hjärtfel är stabilt för tillfället. Får jag ont igen eller andra nya symptom får jag åka in akut igen. Men det verkar som om jag har en inflammation i armen, axeln, skuldran på vänstersidan och det i sin tur påverkar både hjärta och lungor. Jag ska äta Voltaren och smörja med Voltaren-salva för att skona magsåret, ta smärtstillande och vila. Kanske ett par veckor.

Ja fy vilken jobbig dag det blev!

Men jag är glad att det inte var hjärtproblem med tanke på mitt medfödda hjärtfel. Förlåt mamma att jag inte berättade för Dej förrän efteråt, men Du hade inte sovit inatt om Du vetat och jag vet hur orolig Du blir!

h1

Sjukhusbesök i London

december 12, 2013

Royal_Free_Hospital_758379_i0

Det är många som frågar hur det har gått i London, men jag har inte orkat blogga då jag åkte på en rejäl influensa när jag kom hem och legat i feber samt smärtor. Mina foton dröjer också (jag har alltså fler foton från London än de jag lade upp på Instagram under resans gång). Men jag tar det lite ”kortfattat” nu.

Jag har ännu inte hört från London, men det har ju bara gått en vecka. Jag ska få ny medicinering och se hur jag svarar på den. Om jag inte svarar bra på den kan jag få komma tillbaka till London. Vet inte så mycket mer än. Bara att jag absolut inte, inte under några som helst omständigheter, inte får göra några kirurgiska ingrepp, varken MVD (operation), ballongkompression, Botox-injektioner eller andra injektioner. Så det blir förmodligen bara medicinering resten av livet. Vad medicinen heter kunde inte neurologen säga eftersom de heter olika i England och i Sverige, jag kommer ju att få receptet via min behandlande läkare i samråd med neurologen i London. Neurologen behöll också min CD-skiva från min senaste Magnetröntgen för att han fick den när jag kom dit, den skulle han kika på också.

Denna nya medicin skulle stabilisera hjärtat samt det pendlande blodtrycket och vara skonsamt mot mitt Magsår och Esofagit (Esofaguserosion, sår på matstrupen). Som många vet så har mitt Blodtryck pendlat otroligt mycket från jättelågt (100/50) och med svimningar som följd, till normalt (120/70-80)so far, so good…men också skjutit i höjden (150/90) i någon minut för att sedan bli normalt och trigga igång jättemycket smärtor. Dessa blodtryckspendlingar sökte jag läkare akut för i maj månad men som negligerades av läkaren varpå han tyckte att jag kunde motionera mera. Ett treminutersbesök hos en snorkig läkare. Men nu säger neurologen i London att detta kan ha med nervsystemet att göra, jag är dessutom född med hjärtfel vilket gjorde att jag faktiskt sökte läkare akut. Det är ju inte hållbart att leva så med svimningar och ojämna blodtryck tänkte jag.

Min Esofagit är inte bra heller vilket påverkar hjärtat och ”hjärtkramper” är vanligt. Det kan t.o.m. kännas som hjärtinfarkter. Om man vill veta mer om Esofagit kan man läsa i länklistan till höger, likaså GERD (Gastro-esofagus Reflux Disease) som jag troligast lider av. Om man inte medicineras kontinuerligt och söker läkare vid besvär kan detta på sikt ge svårare symptom. Man har med Esofagit/GERD lättare att få cancer i matstrupe och även i lungor. Så det är klart att man vill ha rätt vård och behandling, det är därför jag är uppmärksam på försämringar. Tyvärr blir man i svensk vård väldigt dåligt bemött och lätt avfärdad, de gör inga större undersökningar, ger inga behandlingar eller tar prover förrän man tjatar. Inte heller har man samarbeten eller uppföljning på patienterna. Det är synd att det blivit så.

RoyalFreeHospital - Belsize Park Tube

h1

Mina Triggers och Symptom vid TN

september 21, 2013

livingwithtnlogobymaya1

Jag tänkte sammanställa lite förklaringar av vad som triggar igång mina Trigeminusneuralgi-smärtor och hur symptomen känns för mej. Så som jag har försökt förklara dem för neurologprofessorn Goadsby i London. (På engelska). Det är inte lätt att uttrycka det i ord, hur smärtorna upplevs och känns för de känns verkligen underliga och otroligt smärtsamma. Jag har t.o.m. svimmat eller fått svimningskänningar vid de allra värsta smärtorna. Ofta döljer jag smärtorna bra, ofta syns det ju inte utanpå, men ibland kan jag tystna när jag pratar, flämta till när jag får jätteont, hålla en hand där det gör ont, plötsligt börja gråta när smärtorna slår till från ingenstans! Trigeminusneuralgi tillhör ju en av världens mest smärtsamma sjukdomar… Ofta är det unilateralt (ensidigt) och jag har detta bilateralt, d.v.s. dubbelsidigt!

Hur det känns? Det är säkert svårt att föreställa sej om man inte lider av detta själv. Men kanske mina beskrivningar kan ge en liten uppfattning. Och många av dessa symptom och triggers kan komma samtidigt!

Mina neurologiska smärtattacker / min huvudsmärta kan förklaras i mina egna ord som:

Elektricitet genom huvudet, Chockerande smärta, Blixtar, Vassa knivar, Yxhugg, Stickande, Brinnande som eld, Stickande som tusentals nålar, Myrkrypningar i Huden och mer.
Ibland är det attacker på ena sidan av ansiktet eller huvudet, senare kan de byta sida helt plötsligt . Jag vaknar på nätterna av smärtorna. Eller konstiga känslor som jag sover på en iskudde , eller som tusentals stickande nålar .
Jag tycker det finns alltid något som smärtar, eller krypande, brännande eller stickande .
Ibland bara för en sekund, i flera attacker, och ibland kan det gå en längre tid, timmar eller dagar . Men det har aldrig gått över helt. Ibland har jag en stark smärta varje dag, och ibland kan det vara bara lite smärta. Ibland är det många korta attacker, och ibland känns det som en evighet .

Det känns som :

Som någon hugger en kniv i mina tinningar.
Som yxhugg i mitt huvud. Även på baksidan av huvudet.
Liksom tandvärk i många tänder på samma gång.
Som någon drog ut flera tänder från min mun.
Som en glödgad nål eller påle in i mitt huvud.
Som elektricitet genom ansiktet eller huvudet.
Som elektricitet genom tusentals nålar samtidigt i mitt ansikte eller huvud.
Som om någon slog mig i ansiktet och bröt näsbenet. Eller krossade kindbenen.
Som om jag har krossat glas i min näsborre på höger sida. Speciellt när snyter näsan eller trycker ihop min näsborre, t.ex. som om det ”luktar illa”, då gör det ont.
Som någon kör in en skruvmejsel i örat och vrider runt den inuti örat.
Liksom elektricitet körs ner min hals. Eller genom min tunga.
Som om jag måste harkla min hals väldigt ofta. Och svårt att prata ibland.
Som om jag inte kan svälja ordentligt. Jag får också torr mun.
Som mycket halsont utan någon influensa eller liknande.
Som någon slagit hårt rätt över min hals. Eller som ett strypgrepp om halsen.
Som en isbit smälter i hårfästet och rinner iskallt ner över mitt ansikte. Också som jag har sovit eller vilat på en iskudde .
Liksom mitt öra brinner upp. Eller som om ansiktet bränner som eld. Kinder, haka , käke eller läppar.
Likt en glödgad nål igenom ena ögat, utifrån eller inifrån.
Som att det sticker tusentals nålar på min tunga och inuti min hals, även inne i min tunga och ner i svalget (svårt att förklara).
Som om jag har fallit in i en myrstack med tusentals myror som bitit över hela min kropp. Jag får ofta klåda överallt. Även min tunga är kliande.
Jag har fått känslan av ett hår på min tungspetsen, men kan aldrig ta bort det. Ibland känns det som hårbollar djupt ner i halsen, liksom ”bakom tungan”.
Att förlora min känsel i mina ben och fötter ibland, inte ofta tack och lov .
Ibland är det som om mitt hår dras uppåt och slits av från mitt huvud. Ibland är det som om min hårbotten bränner eller sticker av tusentals nålar. Ibland kan jag inte borsta mitt hår eller tvätta håret p.g.a. smärta.
Ibland är det som om jag får en yxa i huvudet (ofta på samma ställe) på baksidan på toppen av huvudet, oftast på vänster sida. Och som om det är fortfarande en yxa i huvudet under en lång tid.
Mestadels med extrem trötthet eller följande huvudvärk med dessa symtom.
Ofta känns det som alla mina nerver ”blir heltokiga” (svårt att förklara) från tid till annan, det är ingen bra känsla.
Inga värktabletter hjälper.

Mina TN triggers är (d.v.s. det som kan starta smärtattackerna) :

Borsta tänderna, tugga, svälja, prata, skratta, le, gråta, tårar, gäspningar, vind, sol / värme, hårborstning eller hårtvätt, att röra ansiktet eller huvudet, kramar, ha solglasögon på, kisa, ligga mot kudden, stel nacke, migrän, stress och mycket mer.
Och det kan också komma från ingenstans utan förvarning!
Som du kan gissa sover jag inte bra om natten heller, jag känner mig väldigt trött hela tiden.
Epilepsimedicinen Iktorivil gör mig trött så jag kan få sova ibland, men det händer sällan.

I mina smärtdagböcker försöker jag ibland beskriva en skala på min smärta från 1 till 10. När smärtan är 1-3 är jag funktionell, jag kan prata, äta eller dricka. När de är 4-6 har jag problem och har för mycket smärta för att prata, äta eller dricka, jag försöker, men för det mesta utlöser det ännu mer smärtor. Vid 6-8 är det inte möjligt att vara social, prata, äta eller dricka. Och när smärtan är kl 8-10 är det som värst. Jag skriker och gråter av smärta. Jag känner mej dysfunktionell som människa. Jag skriver inte alltid smärtdagböcker, men ibland gör jag det.

Förutom TN-smärtorna:

Jag lider av smärta i nacken, smärtor i mina axlar, i min bröstkorg, min ländrygg, i mitt huvud, mina armar, mina händer, min högra höft, mitt högra knä och ofta i både ben och fötter. Allt från en bilkrasch för snart 25 år sedan.
Jag har haft (blödande) magsår och svår värk från min mage många gånger så jag är väldigt försiktig med smärtstillande nuförtiden. Så verkar min läkare vara också. Men jag kan inte leva så här längre, ha dessa olidlig smärta attacker utan något som hjälper mot dem! Men det är svårt att hitta rätt smärtlindring och kan ofta ta mycket lång tid då mediciner ofta får provas in med långsam höjning och ibland även långsam nedtrappning, byten av läkemedel och mycket svåra biverkningar.

Jag lider också av minnesförlust, minnesproblem, koncentrationssvårigheter, domningar, yrsel, illamående, stelhet, kramper, hörselproblem, dimsyn, sömnlöshet, nästäppa, tandgnissling, ljudkänslighet och mer sedan min bilolycka. Jag har ätit smärtstillande hela tiden så jag är rädd för att få mer magproblem än jag har. Mina trafikskador har jag levt med i 25 år snart. Jag tar Esomeprazol/Nexium för magen varje dag sedan 1994.

h1

Skrämmande Smärta

augusti 24, 2013

0

Ibland kommer mina smärtattacker av Trigeminusneuralgi så fruktansvärt plötsligt och oförutsett att man hinner bli riktigt rädd, liksom ”VAD HÄNDER?”. Från 0 till 100 på en hundradels sekund. Så jag bara vill skrika rakt ut. Tårarna sprutar och smärtan vrider om i huvudet så att man tror man ska dö. Även fast jag vet att jag har detta tillstånd, så vänjer man sej aldrig.

Att ha ont hela tiden är jag van vid, men inte vid de plötsliga värsta huggen som kan dyka upp i tid och otid. Jag försöker själv gradera dem från 1 till 10. Och när de är 1-5 funkar jag relativt okej i vardagen, då orkar jag prata och le, att äta och dricka. Men kommer jag upp i 6-8 är det inte säkert att jag ens kan äta eller dricka, än mindre prata eller bara vara social. 8-10 så är smärtorna så förlamande svåra att jag varken känner mej ”vid medvetande” eller ”funktionell” som människa. Det är som om någon trycker igång strömmen på en elektrisk avrättning helt enkelt.

Idag ligger mina smärtor mycket högt, från 6-10. Och det är emellan smärtattackerna jag skriver detta, när de känns lugna innan de plötsligt återkommer med full styrka. Som om någon vrider ner och vrider på elström genom huvudet. När de nådde 10 ikväll så grät jag.

Samtidigt har det idag (sedan jag vaknade) känts som en högersidig svår migrän, nackstelhet som smärtar vid minsta huvudrörelse. Illamående och yrsel på köpet. Ändå har jag givit mej tusan på att försöka fungera normalt, varit på stan en snabb sväng med Pelle, kört bil och lagat mat tillsammans. Men nu ikväll är det många piller som gäller, så kanske, kanske jag får lite sömn inatt. Det har varit på tok för lite sömn på flera veckor nu.

h1

Det är en neurologisk sjukdom!

juli 9, 2013

TNattacker

 

Trigeminusneuralgi är en neurologisk sjukdom. Vanligtvis har man ensidig Trigeminusneuralgi (TN) över halva ansiktet/huvudet, men jag har en bilateral TN (dubbelsidig). För att snabbt och enkelt förklara vad Trigeminusneuralgi är kan jag säga att det är som att Du har svår tandvärk, fruktansvärd öroninflammation, kraftig migrän/huvudvärk, elstötar i ansiktet, svår yrsel och fruktansvärd halsfluss – på samma gång!! Sjukdomen kallas ibland för Självmordssjukan eftersom smärtan är så enormt svår. Och nästintill inga tabletter hjälper mot smärtorna. Och det är ingenting som syns utanpå vanligtvis. OM man nu inte får nervryckningar, domningar och förlamningar i ansiktet som kan synas, eller att man tappar talförmåga helt eller delvis, sluddrar eller har svårt att tala. Ungefär samma symptom som Stroke / Hjärnblödning har.

Utöver detta har jag även en svår nackskada som i sej också ger nacksmärtor, domningar i armar och händer, svår yrsel, kraftlöshet i händer mm dagligen. Man tror att min TN uppkommit av mina nackskador för 25 år sen och detta är under utredning. Jag har till dess en diffus behandling som inte alls hjälper och har gått med TN mer eller mindre i snart 25 år p.g.a. bristande kunskap och forskning. Den svårare TN diagnosticerades först i maj-juni 2011.

Och äntligen har remiss till magnetröntgen av huvudet kommit, brevet kom i fredags, den 5 aug ska jag dit. Jag har väntat 7½ månader på att få komma till magnetröntgen (MRT), men tyvärr har det inte skrivits MRT för nacken i remissen (såg jag) som jag hade önskat. Det hade kunna lägga hela pusslet, nu läggs bara halva pusslet. Lite trist om jag ska behöva göra en till MRT när det kunnats göra allt på en gång. Både läkare och neurolog tror ju att nackskadorna är orsaken till mina symptom.

Vill det sej väl får jag rätt behandling efter MRT-svaret, Epilepsimedicinen Gabapentin har det talats om. MVD-operation om de hittar blodkärl som stör nerverna är en annan behandling, om det skulle beslutas så. Men det får jag ta som det kommer…

(Detta är kortfattat & förhandsskrivet av mej tidigare som jag kopierat in igen).

h1

Garden Party med abrupt slut!

juli 9, 2013

1.kusinernapellejessica  Foto: AnneliÖ

I lördags fyllde min älskade make 45 år & det firade vi med ett Garden Party med en sammanslagen kusinträff då makens alla kusiner med respektive, fyra barn och fyra hundar var hos oss. Pelles kusin Jessica från Norrköping är här med sin familj, de har åkt 100 mil till oss och vi såg fram emot en rolig kväll. Och vi hade en mycket rolig fest.

Men jag blev jättedålig vid 22-tiden, kämpade med att stanna kvar, att fortsätta prata med alla, mingla runt, skratta och ha trevligt. En halvtimme senare var jag tvungen att lägga mej och vila, då kunde jag inte längre ens prata. Låg i fosterställning och ville bara dö av smärtor, men då jag druckit ett par öl kunde jag inte ta någon smärtstillande (och jag har inte mycket som hjälper hemma heller). Jag hade SÅÅÅ ONT och när alla gick hem var smärtorna så enorma att jag bara grät och skrek av smärtor hela natten. Min älskade make fanns där vid min sida hela tiden och tröstade det han kunde, bara att han fanns där var så skönt.

Jag hade dåligt samvete för att jag kände mej ”otrevlig” som värdinna för festen och att jag inte kunde förklara för alla (eftersom de inte vet eller förstår vad jag lider av). Och även om min make berättat att jag hade smärtor och gästerna kom in i sovrummet för att säga hejdå och tack så känner jag att kvällen fick ett så ”konstigt” slut. Deras förvånade miner sitter ännu på näthinnan. Vet inte hur jag ska förklara. Känner att min make har förståelsen, men jag tänker på hur jag ”sabbade” hans fest litegrann. Ändå så vet jag att jag inte rår för det och att det är jag som behöver vila. Jag har fortfarande svåra smärtor och orkar ingenting, är helt slut och kan varken prata, äta eller dricka emellanåt. Bara gråter när attackerna kommer och t.o.m. tårarna gör ont.

Söndag var mamma och Kurt hit och fikade. Jag var bara sååå trött och slut. Min kropp hade ingen energi och jag frös. Vilade hela dagen och på kvällen kämpade jag för att hälsa på hos svågern Micke och hans fru Anneli då de bjöd på badtunnebad och fotboll. Vi var bara dit en snabb sväng och sa hej till hela gänget, jag orkade inte mer. Sedan kändes det som om hela ansiktet brann, och stickningar på hela huvudet som om jag doppat huvudet i en myrstack eller rockwool. Jag tappade känsel på läppar och tunga, händerna domnade bort.

Blev värre i söndagskväll smärtattackerna blev våldsamma igen och jag tog dubbla ep-mediciner som inte hjälpte alls mot smärtan, men som gjorde mej ännu tröttare så jag fick någon timmas sömn. Men jag var fortfarande helt slut i kroppen av sömnlöshet, utan sömn och mat blir man svag. Jag kämpade på.

Måndag blev bättre. Det blev 1,5 timmas sömn & sen blev jag väckt av telefon. Men jag klarade av att dricka kaffe med svärfar Ove Jippi! Passade på att få i mej lite lättflytande (då tuggande, pratande och skrattande mm triggar igång TN-smärtattackerna)! Var SÅ hungrig då jag inte ätit på 1½ dygn! Sedan blev det vila igen för smärtan återkom mer och mer… TACK för en trevlig pratstund och för veden, Svärfar!

Jag har bara vilat och sett film hela helgen, igår och denna morgon (tisdag). Fått i mej lite vätska iallafall. Inatt har jag sovit lite bättre, inte tillräckligt men dock mer än ingenting. Blev en sängliggande måndag så alla aktiviteter med vännerna/kusinerna ställdes in helt för mej. De åkte på en jättemysig utflykt där jag gärna hade varit med, de grillade korv och tittade på vattenfall. Så tråkigt att inte kunna följa med. Någon mat blir det inte fråga om då jag inte kan tugga utan att trigga igång smärtorna. Prata, skratta, äta, dricka och borsta tänder bl.a. triggar igång attackerna. Ibland räcker en vindpust, en smekning på kinden eller kisande mot solen för att trigga igång smärtattackerna. Orolig för kommande resa på torsdag morgon.

När jag blev lite bättre fick jag också i mej lite proteindryck och lite kaffe igår. Så jag vågade äta lätt mat och det var sååå härligt eftersom jag var så himla hungrig och hade slut proteindryck (näringsdryck). Men jag känner att tuggande triggar smärtorna ganska mycket. Så när jag inte kan äta så mycket har jag rasat 3 kg! Vägde mej imorse. Men det är väl förvisso positivt då jag ska ha aftonklänning på lördag!

Jag har inte orkat ladda upp foton på varken Facebook eller bloggen, så jag har lånat en bild av svägerskan AnneliÖ. (Vissa foton finns på min Instagram). Men foton hoppas jag kunna ladda upp här framöver om ett par veckor (jag reser ju bort på två resor snart). Pelle blir gräsänkling igen, stackarn som måste jobba.