Archive for the ‘Dubbelseende’ Category

h1

Utsatt och ensam

oktober 18, 2013

Pelle har sin övertidsperiod just nu på jobbet och det påverkar oss båda. Inte nog med att Pelle jobbar monsterskift (07-23.00), har tungt jobb, stressigt och kroppen fått sina krämpor. Jag har stöttat honom i den mån jag kunnat, masserat hans onda rygg och köpt stöd till hans smärtande handled som han nu äter Naproxen för. Dessutom är jag ensam hemma från det jag vaknar tills det jag ska sova, med alla måltider i ensamhet, i mörka höstkvällar och med väldigt svåra smärtor.

Att städa, tvätta och handla i den mån jag orkar, eller inte orkar…för envist nog gör jag ju det ändå eftersom vi ju måste ha mat, tvättat och städat! Jag kämpar på! Vem ska annars göra det? Men det syns också, att jag inte orkar… Jag låter dammsugaren stå, prylar ligger framme, disken står in i det sista framme…jag orkar inte tyvärr!

trigeminal

Körde till apoteket idag och fick så enorma Trigeminusneuralgiattacker att jag fick stanna bilen två gånger. Min magsårsmedicin var ju slut, så jag var tvungen. Sen blev det lugnt ett tag så jag åkte till Willy’s för att handla mat, det gick bra. Snabbt till Dollar och inne i butiken får nya attacker mej att nästan ramla ihop. Men vem ska köra bilen hem och packa in all mat om inte jag? Nu är smärtattackerna snabbt avlösande mellan elstötar, glödgat järnspett, knivar och yxor i huvudet, flera på raken. Skala 10 av 10. Så det blir vila framför TV’n och invänta maken som jobbar över hela kvällen som vanligt…  ”De är dax för fredagsmyyys…”

Tårarna rinner och när det gör som ondast kan jag inte ens torka tårarna för det känns som elektricitet mot huden. Jag vet inte hur länge till jag ska orka med dessa smärtor. Jag överväger hela tiden att åka till vårdcentralen, till min läkare där, eller med ambulans akut när det är som svårast, eller om jag ska skicka det skrivna brevet som ännu inte skickats till neurologiprofessorn i London… Ofta slutar det med den där typiska känslan när man bestämt sej ”men nu känns det lite bättre, typiskt nog, jag kan nog vänta lite till…” Pelle har sagt att han vill sponsra till resan till London för att han anser att jag skulle få bättre hjälp där. Och visst har han rätt, det tror jag. För även om jag får hjälp i Sverige så finns inte den vården jag behöver ens i mitt landsting, och kunskapen är undermålig och jag vill inte bli en testkanin igen med mediciner i månader eller år för att komma fram till någon slags lindring. Jag vill bli smärtfri, NU! Då det finns tvivel om att diagnosen inte heller kanske är helt rätt, eller bara delvis rätt, så behövs det utredas mycket mer, vilket inte görs p.g.a. okunskap, ovilja och kostnader. Nu är det over and out, nu orkar jag inget mer…smärtattackerna accelererar igen och jag mår fruktansvärt illa så jag vill kräkas… Jag kan inte ta smärtstillande eftersom jag måste köra bil sen och hämta Pelle från jobbet framåt midnatt…det är ju jag som har bilen! Så det blir TV och film…

h1

Bloggpauser man inte räknat med…

oktober 18, 2013

Ibland händer det saker så att man tvingas prioritera sin tid. Ibland blir vissa saker åsidosatta helt enkelt. Så om det blir en bloggpaus då och då beror det förmodligen på detta. Antingen att det händer saker man inte kan rå över, eller att tiden inte räcker till, eller att jag varit dålig. Och andra orsaker.

0.morfar

Min älskade morfar blev akut sjuk den 25 september och fick åka akut in på sjukhus, något han tydligen hade motsatt sej, men mormor insisterade som tur var. Han hade svårt att andas och efter tester på sjukhus såg de att han hade lungödem (vatten i lungorna) och lunginflammation. Så de ville kontrollera hjärtat, det visade sej att han haft en hjärtinfarkt hemma. Det var verkligen tur att han kom in i tid. Han fick ligga på intensiven med syrgas och få antibiotika intravenöst (via dropp). I samband med hjärtundersökningen fann de två igentäppta kranskärl till hjärtat och operation ordinerades. Jag ville besöka honom och ville vara där, men var själv för sjuk för att åka. Och när operationen skulle ske på ett annat sjukhus skulle min redan långa resväg på 17 mil enkel väg fördubblas till nästa sjukhus, ca 32 mil enkel väg. Morfar som är en i övrigt frisk, pigg man med bra grundfysik så hans prognoser var nog rätt goda ändå. 85 år gammal men pigg för sin ålder så klarade han operationerna galant och fick efter sjukhusvistelserna på båda sjukhusen åka hem förra fredagen (11/10).

Själv har jag haft mycket extrema smärtor och har dessa fortfarande. Pelle och hans band påbörjade sin andra studioinspelning och jag vistades där förra helgen för att dels följa utvecklingen och dels fotografera för att dokumentera. MEN, vi åkte hem så fort jag fick mina smärtattacker. Och det har varit tårar, skrik och hjälplöshet av smärtor. Det är helt ofattbara smärtor för den som inte upplevt dem. Pelle har varit ett jättestort stöd genom detta och jag är så tacksam för det. (Mer och mer övertygas jag (och Pelle) att det är till specialistvården i England jag ska till. Framförallt Pelle tycker att jag ska åka till Dr. Goadsby i London. Likaså mina vänner i TN-gruppen på Facebook tycker det).

Även när jag varit så ledsen för morfar så har Pelle funnits som ett stöd vid min sida. Han är guld värd, min man!

(Förtida Tidsinställt Blogginlägg)

h1

Skrämmande Smärta

augusti 24, 2013

0

Ibland kommer mina smärtattacker av Trigeminusneuralgi så fruktansvärt plötsligt och oförutsett att man hinner bli riktigt rädd, liksom ”VAD HÄNDER?”. Från 0 till 100 på en hundradels sekund. Så jag bara vill skrika rakt ut. Tårarna sprutar och smärtan vrider om i huvudet så att man tror man ska dö. Även fast jag vet att jag har detta tillstånd, så vänjer man sej aldrig.

Att ha ont hela tiden är jag van vid, men inte vid de plötsliga värsta huggen som kan dyka upp i tid och otid. Jag försöker själv gradera dem från 1 till 10. Och när de är 1-5 funkar jag relativt okej i vardagen, då orkar jag prata och le, att äta och dricka. Men kommer jag upp i 6-8 är det inte säkert att jag ens kan äta eller dricka, än mindre prata eller bara vara social. 8-10 så är smärtorna så förlamande svåra att jag varken känner mej ”vid medvetande” eller ”funktionell” som människa. Det är som om någon trycker igång strömmen på en elektrisk avrättning helt enkelt.

Idag ligger mina smärtor mycket högt, från 6-10. Och det är emellan smärtattackerna jag skriver detta, när de känns lugna innan de plötsligt återkommer med full styrka. Som om någon vrider ner och vrider på elström genom huvudet. När de nådde 10 ikväll så grät jag.

Samtidigt har det idag (sedan jag vaknade) känts som en högersidig svår migrän, nackstelhet som smärtar vid minsta huvudrörelse. Illamående och yrsel på köpet. Ändå har jag givit mej tusan på att försöka fungera normalt, varit på stan en snabb sväng med Pelle, kört bil och lagat mat tillsammans. Men nu ikväll är det många piller som gäller, så kanske, kanske jag får lite sömn inatt. Det har varit på tok för lite sömn på flera veckor nu.

h1

Efterlyser en bra App!

augusti 14, 2013

1.google-play

Jag har funderingar på detta med appar, är nybörjare på app-användning och har bara testat några få månader. Vissa fungerar jättebra och vissa är bara skit (som också för med sej ”skit” – spam t.ex.) eller så fungerar dom inte som det är tänkt. Därför vill jag gärna efterlysa lite tips om bra appar att välja bland. Och jag tänker särskilt på en speciell app, eller snarare en app med speciella funktioner. Nu är det ju en djungel av appar i cyberspace och dessutom funkar inte alla på mina grejor. Därför frågar jag Er som provat och vad som är bra och inte bra.

Den funktion jag är ute efter är en Smärtdagbok, speciellt för huvud- och nackregionen. Alternativt att man kan välja hela kroppen men att kunna specificera sej på t.ex. huvud. Jag har fått tips om My Pain Diary och den verkar kanonbra, felet är bara att jag bara hittar den till iPhone. Jag vill alltså ha en app som passar en Android Smarttelefon och Android Surfplatta. Gärna med syncronisering så den kan användas på både dator, laptop, surfplatta och mobiltelefon. Om det finns. Gärna på engelska (alt. svenska).

Gratis är gott, men medför ofta provinstallation, visstidsandvändning, störningar, spam mm. Jag betalar gärna, men inte hur mycket som helst förstås och ingen krånglig betalning. Dessutom vill jag veta HUR man betalar en app (JA, jag sa ju att jag är nybörjare så jag vet inte hur betalningen ska gå till). Jag har ingen mobiltelefon kopplad till internet (även om det går fixa på min) och ingen ”telefonfunktion” på surfplattan. Självvalt så av särskilda orsaker. Så berätta gärna hur jag går till väga med betalning då…

h1

Det är en neurologisk sjukdom!

juli 9, 2013

TNattacker

 

Trigeminusneuralgi är en neurologisk sjukdom. Vanligtvis har man ensidig Trigeminusneuralgi (TN) över halva ansiktet/huvudet, men jag har en bilateral TN (dubbelsidig). För att snabbt och enkelt förklara vad Trigeminusneuralgi är kan jag säga att det är som att Du har svår tandvärk, fruktansvärd öroninflammation, kraftig migrän/huvudvärk, elstötar i ansiktet, svår yrsel och fruktansvärd halsfluss – på samma gång!! Sjukdomen kallas ibland för Självmordssjukan eftersom smärtan är så enormt svår. Och nästintill inga tabletter hjälper mot smärtorna. Och det är ingenting som syns utanpå vanligtvis. OM man nu inte får nervryckningar, domningar och förlamningar i ansiktet som kan synas, eller att man tappar talförmåga helt eller delvis, sluddrar eller har svårt att tala. Ungefär samma symptom som Stroke / Hjärnblödning har.

Utöver detta har jag även en svår nackskada som i sej också ger nacksmärtor, domningar i armar och händer, svår yrsel, kraftlöshet i händer mm dagligen. Man tror att min TN uppkommit av mina nackskador för 25 år sen och detta är under utredning. Jag har till dess en diffus behandling som inte alls hjälper och har gått med TN mer eller mindre i snart 25 år p.g.a. bristande kunskap och forskning. Den svårare TN diagnosticerades först i maj-juni 2011.

Och äntligen har remiss till magnetröntgen av huvudet kommit, brevet kom i fredags, den 5 aug ska jag dit. Jag har väntat 7½ månader på att få komma till magnetröntgen (MRT), men tyvärr har det inte skrivits MRT för nacken i remissen (såg jag) som jag hade önskat. Det hade kunna lägga hela pusslet, nu läggs bara halva pusslet. Lite trist om jag ska behöva göra en till MRT när det kunnats göra allt på en gång. Både läkare och neurolog tror ju att nackskadorna är orsaken till mina symptom.

Vill det sej väl får jag rätt behandling efter MRT-svaret, Epilepsimedicinen Gabapentin har det talats om. MVD-operation om de hittar blodkärl som stör nerverna är en annan behandling, om det skulle beslutas så. Men det får jag ta som det kommer…

(Detta är kortfattat & förhandsskrivet av mej tidigare som jag kopierat in igen).

h1

Garden Party med abrupt slut!

juli 9, 2013

1.kusinernapellejessica  Foto: AnneliÖ

I lördags fyllde min älskade make 45 år & det firade vi med ett Garden Party med en sammanslagen kusinträff då makens alla kusiner med respektive, fyra barn och fyra hundar var hos oss. Pelles kusin Jessica från Norrköping är här med sin familj, de har åkt 100 mil till oss och vi såg fram emot en rolig kväll. Och vi hade en mycket rolig fest.

Men jag blev jättedålig vid 22-tiden, kämpade med att stanna kvar, att fortsätta prata med alla, mingla runt, skratta och ha trevligt. En halvtimme senare var jag tvungen att lägga mej och vila, då kunde jag inte längre ens prata. Låg i fosterställning och ville bara dö av smärtor, men då jag druckit ett par öl kunde jag inte ta någon smärtstillande (och jag har inte mycket som hjälper hemma heller). Jag hade SÅÅÅ ONT och när alla gick hem var smärtorna så enorma att jag bara grät och skrek av smärtor hela natten. Min älskade make fanns där vid min sida hela tiden och tröstade det han kunde, bara att han fanns där var så skönt.

Jag hade dåligt samvete för att jag kände mej ”otrevlig” som värdinna för festen och att jag inte kunde förklara för alla (eftersom de inte vet eller förstår vad jag lider av). Och även om min make berättat att jag hade smärtor och gästerna kom in i sovrummet för att säga hejdå och tack så känner jag att kvällen fick ett så ”konstigt” slut. Deras förvånade miner sitter ännu på näthinnan. Vet inte hur jag ska förklara. Känner att min make har förståelsen, men jag tänker på hur jag ”sabbade” hans fest litegrann. Ändå så vet jag att jag inte rår för det och att det är jag som behöver vila. Jag har fortfarande svåra smärtor och orkar ingenting, är helt slut och kan varken prata, äta eller dricka emellanåt. Bara gråter när attackerna kommer och t.o.m. tårarna gör ont.

Söndag var mamma och Kurt hit och fikade. Jag var bara sååå trött och slut. Min kropp hade ingen energi och jag frös. Vilade hela dagen och på kvällen kämpade jag för att hälsa på hos svågern Micke och hans fru Anneli då de bjöd på badtunnebad och fotboll. Vi var bara dit en snabb sväng och sa hej till hela gänget, jag orkade inte mer. Sedan kändes det som om hela ansiktet brann, och stickningar på hela huvudet som om jag doppat huvudet i en myrstack eller rockwool. Jag tappade känsel på läppar och tunga, händerna domnade bort.

Blev värre i söndagskväll smärtattackerna blev våldsamma igen och jag tog dubbla ep-mediciner som inte hjälpte alls mot smärtan, men som gjorde mej ännu tröttare så jag fick någon timmas sömn. Men jag var fortfarande helt slut i kroppen av sömnlöshet, utan sömn och mat blir man svag. Jag kämpade på.

Måndag blev bättre. Det blev 1,5 timmas sömn & sen blev jag väckt av telefon. Men jag klarade av att dricka kaffe med svärfar Ove Jippi! Passade på att få i mej lite lättflytande (då tuggande, pratande och skrattande mm triggar igång TN-smärtattackerna)! Var SÅ hungrig då jag inte ätit på 1½ dygn! Sedan blev det vila igen för smärtan återkom mer och mer… TACK för en trevlig pratstund och för veden, Svärfar!

Jag har bara vilat och sett film hela helgen, igår och denna morgon (tisdag). Fått i mej lite vätska iallafall. Inatt har jag sovit lite bättre, inte tillräckligt men dock mer än ingenting. Blev en sängliggande måndag så alla aktiviteter med vännerna/kusinerna ställdes in helt för mej. De åkte på en jättemysig utflykt där jag gärna hade varit med, de grillade korv och tittade på vattenfall. Så tråkigt att inte kunna följa med. Någon mat blir det inte fråga om då jag inte kan tugga utan att trigga igång smärtorna. Prata, skratta, äta, dricka och borsta tänder bl.a. triggar igång attackerna. Ibland räcker en vindpust, en smekning på kinden eller kisande mot solen för att trigga igång smärtattackerna. Orolig för kommande resa på torsdag morgon.

När jag blev lite bättre fick jag också i mej lite proteindryck och lite kaffe igår. Så jag vågade äta lätt mat och det var sååå härligt eftersom jag var så himla hungrig och hade slut proteindryck (näringsdryck). Men jag känner att tuggande triggar smärtorna ganska mycket. Så när jag inte kan äta så mycket har jag rasat 3 kg! Vägde mej imorse. Men det är väl förvisso positivt då jag ska ha aftonklänning på lördag!

Jag har inte orkat ladda upp foton på varken Facebook eller bloggen, så jag har lånat en bild av svägerskan AnneliÖ. (Vissa foton finns på min Instagram). Men foton hoppas jag kunna ladda upp här framöver om ett par veckor (jag reser ju bort på två resor snart). Pelle blir gräsänkling igen, stackarn som måste jobba.

h1

What on earth is Trigeminal Neuralgia?

juni 3, 2013

whatistn

Bild/Picture: Facebook.com/endTrigeminalNeuralgia

Bra smärtbeskrivning av Trigeminusneuralgi, TN, Tic Doloreux, Nervsmärta, Ansiktssmärta, Fothergill’s Disease, Trigeminusneuropati (kärt barn har många namn). Jag är inte medlem i denna facebookgruppen (nämnd i bilden ovan) men jag är med i den svenska (skandinaviska) facebookgruppen som finns länkad till höger i listan.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

I fredags fick vi våra TN-pins av Alice, en norsk kvinna (i den facebookgruppen jag är med i) som beställt dem från USA och via henne beställde jag alltså två. En till mej och en till min man. Så söta pins!