Archive for the ‘Magsår’ Category

h1

TGIS!

juli 4, 2014

Thank God It’s Semester!

Klockan 3 inatt fick vi veta hur det känns att vakna till en brandvarnare som tjuter i högan sky i sovrummet! Ingen brand eller rök funnen, men brandvarnaren slets ner illa kvickt och sen var det svårt att somna om. Gissar på att detta kommer bli en trött dag för oss båda som slutar med ZzzZZZzZzzz efter Bollibompa i soffan 😉

Men det är tur att Pelle jobbar sin sista dag innan fyra veckors semester. Imorgon blir vi ”kidnappade” ut på middag, vart vet vi inte. Det är Pelles föräldrar som bjuder ut oss då Pelle fyller år på Söndag, men stället vi ska på har inte öppet på söndagar så det blir dagen innan.

Igårkväll fick jag veta att min Mormor åkt in med ambulans på sjukhus i söndags då hon plötsligt blivit jättedålig, hon blev inlagd och undersökt. Man fann 10 sår i magen på henne så nu har hon Blödande Magsår, stackarn. Hon fick komma hem i onsdags och har fått mediciner för magen så nu mår hon bättre. Jag vet ju hur det känns och hur dålig man blir. Morfar har opererat sin vänstra handled (tidigare opererat högra) för Karpaltunnelsyndrom, precis som min mamma har gjort i båda händerna. Lite kan man undra om sånt är ärftligt. Ja magsår sägs ju kunna vara det, men karpaltunnelsyndrom också?

Min mage mår så mycket bättre sedan jag gick över till laktosfri kost, att det skulle bli sån skillnad trodde jag aldrig. Och att jag gått såpass länge med magont, illamående och kräkningar innan jag förstod att det kommit tillbaka. Jag slutade med laktos för fem månader sedan. Men jag äter fortfarande magsårsmedicin dagligen sedan 1994 och lär nog få leva med dem hela livet ut eftersom mina sår bara kommer och går, först drabbades bara magen, men sedan magmunnen och nu är min matstrupe drabbad. Tidvis får jag en starkare medicin när besvären blir för svåra, den medicinen är en oral lösning som smakar Kola, den ger jättebra direkt effekt och den är god. Jag kommer inte ihåg vad den heter, flaskan är vit och har ljusblå etikett.

 

Nu har WordPress gjort om bloggportalen helt för oss admins, så jag hoppas jag kan förstå hur man får inläggen rätt och att bilder hamnar där jag vill ha dem. Annars får Ni ha lite överinseende till dess att jag lärt mej det nya upplägget. Kanske därför det krånglat senaste veckan, för att de höll på att göra om? Beep, beep, boop!

 

h1

Kul återförening

maj 22, 2014

DanielK

När jag var liten så umgicks jag särskilt mycket med tremänningarna Sari, Daniel och Johan. Speciellt när vi var hos min mormorsmor Fanny eller då vi hälsade på hemma hos dem. För några månader sen sökte jag upp mobilnumret till Sari och skrev ett SMS till henne. Jag fick svar. Dock hade hon ingen Facebook så vi har inte haft så mycket kontakt än så länge. Men så var jag och mamma på en roadtrip förra veckan varpå hon berättade om Daniel, att han numera bor i Norge och jobbar som Kock. ”Han finns på Facebook och Du kan ju ta kontakt med honom där”, sa hon. Så ock jag gjorde, och det var så kul att han svarade och gjorde vänförfrågan direkt. Han skrev att det var kul att jag tog kontakt. Nu har vi kontakt på Skype också!

Daniel bor i Trondheim sedan 15 år tillbaka, han har en femårig dotter som heter Julia. Hon är alltså fyrmänning med min son Robin och brorsbarn Tim & Molly. Som lite kuriosa sådär. Vi har skypeat 2,5 timmar om allt mellan himmel och jord!

Fotot har jag lånat från Daniels Facebook.

h1

Bråda Dagar!

januari 13, 2014

Det har hänt en hel massa saker senaste dagarna så jag har inte hunnit Blogga särskilt mycket. Inte Instagramma heller så mycket. De som följer mej på Facebook dock har en liten insikt i vad som händer, men inte allt – eftersom jag inte kan berätta allt ännu. Detta har också inneburit en massa besök och många goda nyheter. Och en hel del planerande, fix och sånt. (Plus att jag ju haft en hel del smärtor som vanligt).

Bland annat har makens band gått till slutfinal i en jättestor tävling. Nästa fredag vet vi om de vunnit. Hela bandet samlades hos oss igår (söndag), med fruar och barn så det var huset fullt. Strax innan hade vi besök av min bror med fru och barn. Vi har nog aldrig haft så många på besök på en vardag utan att någon fyller år…

Mina goa brorsbarn var här, Tim är 4 år och Molly är 5 månader. (Tim är ju aldrig still för fotografering så ursäkta kvalitén på bilden haha). Fotona är tagna med mobilkamera. Tim målade teckningar och en av dem har vi hängt upp på frysen…

0.TIM 0.MOLLY

 

Mer kan jag inte berätta för tillfället. Men Ni som bor nära, kom och hälsa på – Ni som inte sett vår Darling som flyttat in, kom och titta!

h1

Sjukhusbesök i London

december 12, 2013

Royal_Free_Hospital_758379_i0

Det är många som frågar hur det har gått i London, men jag har inte orkat blogga då jag åkte på en rejäl influensa när jag kom hem och legat i feber samt smärtor. Mina foton dröjer också (jag har alltså fler foton från London än de jag lade upp på Instagram under resans gång). Men jag tar det lite ”kortfattat” nu.

Jag har ännu inte hört från London, men det har ju bara gått en vecka. Jag ska få ny medicinering och se hur jag svarar på den. Om jag inte svarar bra på den kan jag få komma tillbaka till London. Vet inte så mycket mer än. Bara att jag absolut inte, inte under några som helst omständigheter, inte får göra några kirurgiska ingrepp, varken MVD (operation), ballongkompression, Botox-injektioner eller andra injektioner. Så det blir förmodligen bara medicinering resten av livet. Vad medicinen heter kunde inte neurologen säga eftersom de heter olika i England och i Sverige, jag kommer ju att få receptet via min behandlande läkare i samråd med neurologen i London. Neurologen behöll också min CD-skiva från min senaste Magnetröntgen för att han fick den när jag kom dit, den skulle han kika på också.

Denna nya medicin skulle stabilisera hjärtat samt det pendlande blodtrycket och vara skonsamt mot mitt Magsår och Esofagit (Esofaguserosion, sår på matstrupen). Som många vet så har mitt Blodtryck pendlat otroligt mycket från jättelågt (100/50) och med svimningar som följd, till normalt (120/70-80)so far, so good…men också skjutit i höjden (150/90) i någon minut för att sedan bli normalt och trigga igång jättemycket smärtor. Dessa blodtryckspendlingar sökte jag läkare akut för i maj månad men som negligerades av läkaren varpå han tyckte att jag kunde motionera mera. Ett treminutersbesök hos en snorkig läkare. Men nu säger neurologen i London att detta kan ha med nervsystemet att göra, jag är dessutom född med hjärtfel vilket gjorde att jag faktiskt sökte läkare akut. Det är ju inte hållbart att leva så med svimningar och ojämna blodtryck tänkte jag.

Min Esofagit är inte bra heller vilket påverkar hjärtat och ”hjärtkramper” är vanligt. Det kan t.o.m. kännas som hjärtinfarkter. Om man vill veta mer om Esofagit kan man läsa i länklistan till höger, likaså GERD (Gastro-esofagus Reflux Disease) som jag troligast lider av. Om man inte medicineras kontinuerligt och söker läkare vid besvär kan detta på sikt ge svårare symptom. Man har med Esofagit/GERD lättare att få cancer i matstrupe och även i lungor. Så det är klart att man vill ha rätt vård och behandling, det är därför jag är uppmärksam på försämringar. Tyvärr blir man i svensk vård väldigt dåligt bemött och lätt avfärdad, de gör inga större undersökningar, ger inga behandlingar eller tar prover förrän man tjatar. Inte heller har man samarbeten eller uppföljning på patienterna. Det är synd att det blivit så.

RoyalFreeHospital - Belsize Park Tube

h1

Hotellet i London

november 6, 2013

…som vi valt denna gång blir denna!

1861979

The Park Grand London Paddington som ligger i Bayswater.

Notting Hill och Hyde Park ligger en kort promenad från hotellet.

Hotellet ligger också relativt nära flygplatsen Heathrow där vi landar och flyger hem från än att vi hade bott i Camden som är mera norr om stan. Det är av den anledningen vi valde detta hotell, dels mera centralt i stan och dels relativt nära flygplatsen. Det skulle ha varit krångligt att bo nära sjukhuset vi ska till, eftersom vi hade behövt åka så mycket fram och tillbaka mellan sjukhuset och stan, tillbaka till hotellet och sen till flygplatsen. Nu kan vi vara i stan längre innan vi flyger hem. Och ha väskorna på bagageförvaringen ett par timmar innan avgång.

2631759-Park-Grand-London-Paddington-Guest-Room-4-DEF

Faciliteter på hotellet: Värdeskåp, Luftkonditionering, Strykjärn, Arbetsbord, Strykjärn/strykbräda, Värme, Dusch, Hårtork, Gratis toalettartiklar, Toalett, Badrum med Badkar, Betalkanaler, TV, Telefon, Satellitkanaler, Kaffe- och/eller tekokare. Gratis Internet i hela hotellet, även på rummen. Restaurang, Bar, 24-timmarsreception, Bagageförvaring, Tvättservice, Kemtvätt.

h1

Londonresan bokad

november 5, 2013

london2

Ja då har vi bokat resa till London. Mamma följer mej dit eftersom hon är pensionär, annars hade Pelle fått ta ledigt från jobbet i tre dagar.

Igår fixade jag blanketter från Försäkringskassan samt ett Förmånsintyg för rabatter i kollektivtrafik som tåg, buss & dyl. (i Sverige alltså) bara för att jag ändå var där, det är giltigt i tre år.

Nu måste jag fixa Sjukjournaler & CD-journaler (MRT + ev. CT) från minst 3-4 sjukhus, Medicinintyg (Schengen) via Apoteket, Engelska pund via Banken, Färg till min skrivare och en massa information jag ska skriva ut på skrivaren, bl.a. Flygbiljetter, Hotellbokningsbekräftelsen, Tunnelbanekarta och Karta över området där sjukhuset och tunnelbanestationen ligger mm.

Dessutom håller jag på med ett annat sjukärende som jag måste fixa. Ingen rast, ingen ro.

h1

Lyckotårar!

november 1, 2013

LONDON

Jag har fått en tid hos Dr. Goadsby (en av världens bästa neurologer) och den 4 December ska jag vara i London hos honom! Nu får vi se om det är någon som kan tänkas följa mej dit ett par nätter & se julskyltningen i London??

h1

London Specialist

oktober 25, 2013

0.london1  Photo: MikeMoller

Det är tur att jag kan skriva när jag inte kan prata, det smärtar så vansinnigt. Och det är skönt att ha sysselsättning för att försöka avleda tankarna på smärtorna. Och emellanåt har orken inte ens funnit sej. Så jag har sett film och fört smärtdagbok via en app som jag provar just nu. När tabletterna inte verkar och jag inte kan sova. Mina smärtor nått 7, 8, 9 och 10 på min smärtskala upp till 10.

Har mått och mår fruktansvärt dåligt vad gäller min Trigeminusneuralgi. När man inte kan äta eller sova så går det för långt. När ingen vård, behandling eller mediciner hjälper. Iförrgår och igår blev det avgörande, det var droppen.

Jag hoppas få komma till en specialist i London! Dr. Peter Goadsby. Brevet är skickat och nu hoppas jag på svar. Pirrigt men skönt. Så igårkväll sändes ett långt mail till specialisten i London.

headache diary

Appen som jag provar för en smärtdagbok nu heter Headache Diary App (Android) och den är hittills den enda app som jag hittat som kan funkar för min Trigeminusneuralgi(Den passar både Migrän, Hortons, Spänningshuvudvärk och många sorters huvudvärk).

Nu är inte Trigeminusneuralgi ”bara” en huvudvärk…men appen funkar okej för ändamålet, de 2½ dagar jag testat. Man fyller i sina symptom i en lista, sedan sina triggers i en lista och sen sina mediciner i en lista. När man sedan skriver dagboken över detta behöver man bara klicka på huvudsymptomet, ev. trigger, om man tar en medicin och det finns också en smärtskala 1-10 där man kan klicka in vilken styrka smärtan har. Det finns också utrymme för att skriva kommentar över smärtattacken, där jag skriver ganska utförligt hur det känns och använder ord som beskriver bildligt hur smärtan är. Jag beskriver dessutom på engelska inför eventuellt besök i London. Man kan fylla i om intaget av medicinen också gjort verkan eller inte. OM man glömmer fylla i en smärtattack kan man gå tillbaka både datum och tid och fylla i det i efterhand vilket är bra om man inte har tillgång till appen just då eller om man ligger och gråter av smärta. Appen kan sedan synkas med andra saker som surfplatta, telefon eller dator. Den har också en utskriftsfunktion samt diagram över dagen, månaden och året. Den är gratis dessutom.

Den finns att hämta [här]

h1

Utsatt och ensam

oktober 18, 2013

Pelle har sin övertidsperiod just nu på jobbet och det påverkar oss båda. Inte nog med att Pelle jobbar monsterskift (07-23.00), har tungt jobb, stressigt och kroppen fått sina krämpor. Jag har stöttat honom i den mån jag kunnat, masserat hans onda rygg och köpt stöd till hans smärtande handled som han nu äter Naproxen för. Dessutom är jag ensam hemma från det jag vaknar tills det jag ska sova, med alla måltider i ensamhet, i mörka höstkvällar och med väldigt svåra smärtor.

Att städa, tvätta och handla i den mån jag orkar, eller inte orkar…för envist nog gör jag ju det ändå eftersom vi ju måste ha mat, tvättat och städat! Jag kämpar på! Vem ska annars göra det? Men det syns också, att jag inte orkar… Jag låter dammsugaren stå, prylar ligger framme, disken står in i det sista framme…jag orkar inte tyvärr!

trigeminal

Körde till apoteket idag och fick så enorma Trigeminusneuralgiattacker att jag fick stanna bilen två gånger. Min magsårsmedicin var ju slut, så jag var tvungen. Sen blev det lugnt ett tag så jag åkte till Willy’s för att handla mat, det gick bra. Snabbt till Dollar och inne i butiken får nya attacker mej att nästan ramla ihop. Men vem ska köra bilen hem och packa in all mat om inte jag? Nu är smärtattackerna snabbt avlösande mellan elstötar, glödgat järnspett, knivar och yxor i huvudet, flera på raken. Skala 10 av 10. Så det blir vila framför TV’n och invänta maken som jobbar över hela kvällen som vanligt…  ”De är dax för fredagsmyyys…”

Tårarna rinner och när det gör som ondast kan jag inte ens torka tårarna för det känns som elektricitet mot huden. Jag vet inte hur länge till jag ska orka med dessa smärtor. Jag överväger hela tiden att åka till vårdcentralen, till min läkare där, eller med ambulans akut när det är som svårast, eller om jag ska skicka det skrivna brevet som ännu inte skickats till neurologiprofessorn i London… Ofta slutar det med den där typiska känslan när man bestämt sej ”men nu känns det lite bättre, typiskt nog, jag kan nog vänta lite till…” Pelle har sagt att han vill sponsra till resan till London för att han anser att jag skulle få bättre hjälp där. Och visst har han rätt, det tror jag. För även om jag får hjälp i Sverige så finns inte den vården jag behöver ens i mitt landsting, och kunskapen är undermålig och jag vill inte bli en testkanin igen med mediciner i månader eller år för att komma fram till någon slags lindring. Jag vill bli smärtfri, NU! Då det finns tvivel om att diagnosen inte heller kanske är helt rätt, eller bara delvis rätt, så behövs det utredas mycket mer, vilket inte görs p.g.a. okunskap, ovilja och kostnader. Nu är det over and out, nu orkar jag inget mer…smärtattackerna accelererar igen och jag mår fruktansvärt illa så jag vill kräkas… Jag kan inte ta smärtstillande eftersom jag måste köra bil sen och hämta Pelle från jobbet framåt midnatt…det är ju jag som har bilen! Så det blir TV och film…

h1

Mina Triggers och Symptom vid TN

september 21, 2013

livingwithtnlogobymaya1

Jag tänkte sammanställa lite förklaringar av vad som triggar igång mina Trigeminusneuralgi-smärtor och hur symptomen känns för mej. Så som jag har försökt förklara dem för neurologprofessorn Goadsby i London. (På engelska). Det är inte lätt att uttrycka det i ord, hur smärtorna upplevs och känns för de känns verkligen underliga och otroligt smärtsamma. Jag har t.o.m. svimmat eller fått svimningskänningar vid de allra värsta smärtorna. Ofta döljer jag smärtorna bra, ofta syns det ju inte utanpå, men ibland kan jag tystna när jag pratar, flämta till när jag får jätteont, hålla en hand där det gör ont, plötsligt börja gråta när smärtorna slår till från ingenstans! Trigeminusneuralgi tillhör ju en av världens mest smärtsamma sjukdomar… Ofta är det unilateralt (ensidigt) och jag har detta bilateralt, d.v.s. dubbelsidigt!

Hur det känns? Det är säkert svårt att föreställa sej om man inte lider av detta själv. Men kanske mina beskrivningar kan ge en liten uppfattning. Och många av dessa symptom och triggers kan komma samtidigt!

Mina neurologiska smärtattacker / min huvudsmärta kan förklaras i mina egna ord som:

Elektricitet genom huvudet, Chockerande smärta, Blixtar, Vassa knivar, Yxhugg, Stickande, Brinnande som eld, Stickande som tusentals nålar, Myrkrypningar i Huden och mer.
Ibland är det attacker på ena sidan av ansiktet eller huvudet, senare kan de byta sida helt plötsligt . Jag vaknar på nätterna av smärtorna. Eller konstiga känslor som jag sover på en iskudde , eller som tusentals stickande nålar .
Jag tycker det finns alltid något som smärtar, eller krypande, brännande eller stickande .
Ibland bara för en sekund, i flera attacker, och ibland kan det gå en längre tid, timmar eller dagar . Men det har aldrig gått över helt. Ibland har jag en stark smärta varje dag, och ibland kan det vara bara lite smärta. Ibland är det många korta attacker, och ibland känns det som en evighet .

Det känns som :

Som någon hugger en kniv i mina tinningar.
Som yxhugg i mitt huvud. Även på baksidan av huvudet.
Liksom tandvärk i många tänder på samma gång.
Som någon drog ut flera tänder från min mun.
Som en glödgad nål eller påle in i mitt huvud.
Som elektricitet genom ansiktet eller huvudet.
Som elektricitet genom tusentals nålar samtidigt i mitt ansikte eller huvud.
Som om någon slog mig i ansiktet och bröt näsbenet. Eller krossade kindbenen.
Som om jag har krossat glas i min näsborre på höger sida. Speciellt när snyter näsan eller trycker ihop min näsborre, t.ex. som om det ”luktar illa”, då gör det ont.
Som någon kör in en skruvmejsel i örat och vrider runt den inuti örat.
Liksom elektricitet körs ner min hals. Eller genom min tunga.
Som om jag måste harkla min hals väldigt ofta. Och svårt att prata ibland.
Som om jag inte kan svälja ordentligt. Jag får också torr mun.
Som mycket halsont utan någon influensa eller liknande.
Som någon slagit hårt rätt över min hals. Eller som ett strypgrepp om halsen.
Som en isbit smälter i hårfästet och rinner iskallt ner över mitt ansikte. Också som jag har sovit eller vilat på en iskudde .
Liksom mitt öra brinner upp. Eller som om ansiktet bränner som eld. Kinder, haka , käke eller läppar.
Likt en glödgad nål igenom ena ögat, utifrån eller inifrån.
Som att det sticker tusentals nålar på min tunga och inuti min hals, även inne i min tunga och ner i svalget (svårt att förklara).
Som om jag har fallit in i en myrstack med tusentals myror som bitit över hela min kropp. Jag får ofta klåda överallt. Även min tunga är kliande.
Jag har fått känslan av ett hår på min tungspetsen, men kan aldrig ta bort det. Ibland känns det som hårbollar djupt ner i halsen, liksom ”bakom tungan”.
Att förlora min känsel i mina ben och fötter ibland, inte ofta tack och lov .
Ibland är det som om mitt hår dras uppåt och slits av från mitt huvud. Ibland är det som om min hårbotten bränner eller sticker av tusentals nålar. Ibland kan jag inte borsta mitt hår eller tvätta håret p.g.a. smärta.
Ibland är det som om jag får en yxa i huvudet (ofta på samma ställe) på baksidan på toppen av huvudet, oftast på vänster sida. Och som om det är fortfarande en yxa i huvudet under en lång tid.
Mestadels med extrem trötthet eller följande huvudvärk med dessa symtom.
Ofta känns det som alla mina nerver ”blir heltokiga” (svårt att förklara) från tid till annan, det är ingen bra känsla.
Inga värktabletter hjälper.

Mina TN triggers är (d.v.s. det som kan starta smärtattackerna) :

Borsta tänderna, tugga, svälja, prata, skratta, le, gråta, tårar, gäspningar, vind, sol / värme, hårborstning eller hårtvätt, att röra ansiktet eller huvudet, kramar, ha solglasögon på, kisa, ligga mot kudden, stel nacke, migrän, stress och mycket mer.
Och det kan också komma från ingenstans utan förvarning!
Som du kan gissa sover jag inte bra om natten heller, jag känner mig väldigt trött hela tiden.
Epilepsimedicinen Iktorivil gör mig trött så jag kan få sova ibland, men det händer sällan.

I mina smärtdagböcker försöker jag ibland beskriva en skala på min smärta från 1 till 10. När smärtan är 1-3 är jag funktionell, jag kan prata, äta eller dricka. När de är 4-6 har jag problem och har för mycket smärta för att prata, äta eller dricka, jag försöker, men för det mesta utlöser det ännu mer smärtor. Vid 6-8 är det inte möjligt att vara social, prata, äta eller dricka. Och när smärtan är kl 8-10 är det som värst. Jag skriker och gråter av smärta. Jag känner mej dysfunktionell som människa. Jag skriver inte alltid smärtdagböcker, men ibland gör jag det.

Förutom TN-smärtorna:

Jag lider av smärta i nacken, smärtor i mina axlar, i min bröstkorg, min ländrygg, i mitt huvud, mina armar, mina händer, min högra höft, mitt högra knä och ofta i både ben och fötter. Allt från en bilkrasch för snart 25 år sedan.
Jag har haft (blödande) magsår och svår värk från min mage många gånger så jag är väldigt försiktig med smärtstillande nuförtiden. Så verkar min läkare vara också. Men jag kan inte leva så här längre, ha dessa olidlig smärta attacker utan något som hjälper mot dem! Men det är svårt att hitta rätt smärtlindring och kan ofta ta mycket lång tid då mediciner ofta får provas in med långsam höjning och ibland även långsam nedtrappning, byten av läkemedel och mycket svåra biverkningar.

Jag lider också av minnesförlust, minnesproblem, koncentrationssvårigheter, domningar, yrsel, illamående, stelhet, kramper, hörselproblem, dimsyn, sömnlöshet, nästäppa, tandgnissling, ljudkänslighet och mer sedan min bilolycka. Jag har ätit smärtstillande hela tiden så jag är rädd för att få mer magproblem än jag har. Mina trafikskador har jag levt med i 25 år snart. Jag tar Esomeprazol/Nexium för magen varje dag sedan 1994.