Tegretol

Trigeminusneuralgi. Jag har lärt mej vad min sjukdom heter, men kan inte på långa vägar allt om den. TN (som den förkortas) är en neurologisk sjukdom där man får nervsmärtor i ansiktet och hela huvudet, vissa patienter får mer, vissa mindre. Sjukdomen är ovanlig i sej, men ännu mer ovanligt är det att få den dubbelsidig och dessutom utbredd i flera nervbanor. Jag har fått den dubbelsidig och väldigt utbredd, i alla nervbanor. När man får diagnosen påbörjar man ofta en behandling med epilepsimedicinen Tegretol. Alla svarar inte på den, så man är lite av en försökskanin i början.

Jag har haft en jobbig vecka med värk och det har varit tuffare än jag väntat mej att börja med Tegretolen. Vet inte ”om det ska vara såhär” eller om jag ska ”stå ut” ett tag till. Men jag har verkligen inte mått bra. Förutom att jag varit sjukt trött och sovit mesta tiden samt haft en molande tung huvudvärk som inte velat ge med sej dag ut och dag in har jag haft en yrsel värre än jag annars brukar ha i.o.m. min nackskada. Min ”verklighetsupplevelse” eller hur jag ska kalla den (mer overklig) har känts underlig (medicinpåverkad). Hjärnans funktioner känns ha gått på halvfart liksom. Nej usch, jag vet inte vad som var bättre, smärtor eller biverkningar av Tegretolen…? Pest eller Kolera?

Några TN-smärtor = domningar, stickningar, smärtsam öronsmärta (som öroninflammation), smaklökar försvinner, ”tandvärk” på en till flera eller alla tänder på samma gång, ögonsmärta (som att få stick eller hugg i ögat), svårt att svälja, svårt att tugga, svårt att tala, pulserande smärtor, huggande smärta, ”bränd hud-känsla”, berörighetskänslig, kramper mm. Detta kommer och går under dygnet, attacken kan vara från sekunder till dagar. Inget man vet i förväg och inget man kan förutspå. Dessutom, inget man kan se utanpå en person!

TN är väldigt nytt för mej som diagnos – även om jag är supersäker på att jag haft det ända sedan trafikskadornas början (i vart fall sedan -97 enligt smärtdagböcker jag hittat). Förut kanske i mindre skala, men i maj iår small det till och jag har det mer eller mindre hela tiden.

Att det skulle ta 22,5 år (sedan bilkraschen) innan man fick den här diagnosen är helt galet när man tänker på det. Oron att man har allvarliga blödningar/skador i nacken som i framtiden kan innebära ännu mer problem finns givetvis i tankegångarna. Att MS och tumörer samt stroke kan ligga till grund för TN så blir man givetvis rädd. Det är några av huvudorsakerna till att man får Trigeminusneuralgi.

Att Tegretol hade mycket biverkningar hade jag läst på om, men att det skulle kännas såhär hemskt var jag nog inte beredd på. Förutom att den hittills inte hjälpt alls mot TN så har jag varit riktigt ”drogpåverkad”, yrsel så att jag knappt kunnat stå upprätt och därtill kraftigt illamående så jag velat kräkas. Värst är ju den konstanta huvudvärken som känns som en tung blyklump i huvudet. Lite som migrän faktiskt. Sedan har magen påverkats, jag har haft knivskärande smärtor i magen, tappat matlusten, inget har sett ut/smakat gott. Och extremt trött har jag varit, jag har bara varit vaken några timmar mitt emellan tablettintagen när första Tegretolen på morgonen slutat verka tills nästa tablett ska tas på kvällen. Jag har sovit otroligt mycket. Eller varit halvdöd och inte fattat om det varit dag eller natt. Hjärnan har varit seg, jag har haft svårt att tänka, svårt att prata och svårt att koncentrera mej.

Så jag förstår att läkaren sa att jag inte ska köra bil första veckorna. Fy vad jag saknar bilkörningen. Jag tog ju bilkörkortet i januari för ca 1,5 år sen och har kört bil nästan varje dag. Varför jag tog körkortet så sent beror på att jag varit bilrädd, körrädd och farträdd sedan bilolyckan 1988. När jag äntligen tog körkortet har jag kört, kört och kört för att komma över rädslan. Varje dag. Och känslan att kunna åka och handla lite mjölk, hälsa på nån eller göra nåt ensam har varit otroligt skönt. Nu känner jag mej låst. Alla är vana vid att jag kan komma över på en kopp kaffe och nu tvingas man kanske förklara ”att det inte går, kom och hälsa på mej istället”… Det är inte så lätt alltid.

Jag har redan under veckan tillfrågats om jag kan köra till/skjutsa några personer ungefär fem gånger och tillfrågats om/blivit bjuden på fest två gånger. Tilläggas kan att man heller inte får dricka alkohol under behandlingen. Jag får heller inte dricka eller äta någonting innehållande grapefrukt eftersom det slår ut medicinen.

Om man varit uppmärksam så kan man hitta länken till Robinson-Petras blogg i kolumnen till höger. Detta för att jag blev så berörd av hennes öde, hennes egna ord om sin hjärnblödning (stroke). En stroke är också en neurologisk sjukdom, och stroke vill jag säga att jag är rätt väl insatt i.

Jag vill bara avsluta med några otroligt bra skrivna citat ur Robinson-Petras bloggs kommentarer för eftertanke, jag kunde inte ha skrivit det bättre själv. Citat ur kommentarerna, denna kommentar skriven av Johan Wester (Källa: http://petraljungberg.wordpress.com/2011/08/31/kapitell-1-stroke/#comments )

”…men bara för att man kan skriva på internet så verkar få här ens ana vilken möda som förmodligen ligger bakom de orden.”

”…men blir lite stött när man tror att blogg/skrift på internet = fullt fungerande igen.”

”Att man skriver kan tex från den sjukes sida vara en del i acceptans och rehablitering likaså osjälviskt delgivande av information för att informera läget… ”

”Beror det på ålder, kunskap eller detta internetsamhälle vi nu lever i att tangentskrift = fungerande person?”

 

Till sist, citat från Facebook som också är så sant som det är sagt…

”Ett leende betyder inte alltid att du är glad, utan att du är stark nog att le även när det gör ont…..”

English: ”A smile does not always mean that you are happy, it can also mean you are strong enough to smile even when it hurts….”