Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet??Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…
Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.
Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH(Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.
Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.
Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.
Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.
Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!
Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?
Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!
Trigeminusneuralgi är en neurologisk sjukdom. Vanligtvis har man ensidig Trigeminusneuralgi (TN) över halva ansiktet/huvudet, men jag har en bilateral TN (dubbelsidig). För att snabbt och enkelt förklara vad Trigeminusneuralgi är kan jag säga att det är som att Du har svår tandvärk, fruktansvärd öroninflammation, kraftig migrän/huvudvärk, elstötar i ansiktet, svår yrsel och fruktansvärd halsfluss – på samma gång!! Sjukdomen kallas ibland för Självmordssjukan eftersom smärtan är så enormt svår. Och nästintill inga tabletter hjälper mot smärtorna. Och det är ingenting som syns utanpå vanligtvis. OM man nu inte får nervryckningar, domningar och förlamningar i ansiktet som kan synas, eller att man tappar talförmåga helt eller delvis, sluddrar eller har svårt att tala. Ungefär samma symptom som Stroke / Hjärnblödning har.
Utöver detta har jag även en svår nackskada som i sej också ger nacksmärtor, domningar i armar och händer, svår yrsel, kraftlöshet i händer mm dagligen. Man tror att min TN uppkommit av mina nackskador för 25 år sen och detta är under utredning. Jag har till dess en diffus behandling som inte alls hjälper och har gått med TN mer eller mindre i snart 25 år p.g.a. bristande kunskap och forskning. Den svårare TN diagnosticerades först i maj-juni 2011.
Och äntligen har remiss till magnetröntgen av huvudet kommit, brevet kom i fredags, den 5 aug ska jag dit. Jag har väntat 7½ månader på att få komma till magnetröntgen (MRT), men tyvärr har det inte skrivits MRT för nacken i remissen (såg jag) som jag hade önskat. Det hade kunna lägga hela pusslet, nu läggs bara halva pusslet. Lite trist om jag ska behöva göra en till MRT när det kunnats göra allt på en gång. Både läkare och neurolog tror ju att nackskadorna är orsaken till mina symptom.
Vill det sej väl får jag rätt behandling efter MRT-svaret, Epilepsimedicinen Gabapentin har det talats om. MVD-operation om de hittar blodkärl som stör nerverna är en annan behandling, om det skulle beslutas så. Men det får jag ta som det kommer…
(Detta är kortfattat & förhandsskrivet av mej tidigare som jag kopierat in igen).
Jag har översatt vad man säger i videon som är på engelska:
eBrainMD Expertguide när neurokirurgisk lösning är en valmöjlighet.
Att förstå Trigeminusneuralgi.
”Jag är Doktor Brent Clyde, neurokirurg. Erbjuder expertvägledning när en neurokirurgisk operation är lösningen för Ditt tillstånd.
Upplever Du intensiv skarp huggande smärta i Din panna, kind eller käke? Oförklarliga tandsmärtor trots undersökningar och tandingrepp? Då kan Du ha Trigeminusneuralgi (även kallad Tic Doloreux).
Trigeminusnerven är också känd som den femte kranialnerven. Dess primära uppgift är ge känsel till ansiktet och har en mindre komponent roll för musklerna att tugga och bita.
Smärta från trigeminusnerven kan uppkomma från flertalet olika orsaker, såsom – Multipel Skleros (MS) – Tumörer på nerven – Kompression på nerven av en liten artär eller blodven
Vanligaste Orsaken: Vaskulär kompression (tryck) på nerven av en liten artär där nerven kommer upp från hjärnstammen.
Detta kan ge skarp stingande smärta på en sida av ansiktet.
Oftast i bara en eller två av de tre förgreningarna av nervtrådarna (nervdivisioner): – Pannan – Kinden – Käken
Trigeminusneuralgi kan lätt missdiagnosticeras. Tandoperationer såsom rotfyllning används ofta för att stilla tandvärk när det egentligen beror på Trigeminusneuralgi.
Det finns inget lätt test för att diagnosticera Trigeminusneuralgi. En bra historik från patienten är bästa sättet att kunna diagnosticera Trigeminusneuralgi. MRT (Magnetröntgen) används för att utesluta andra orsaker: Multipel Skleros och Tumörer. Andra tester behövs oftast inte.
Den huvudsakliga behandlingen är medicin med Carbamazipine, av märket Tegretol. Denna medicin sänker nervens bränningar och kan tysta ned en överaktiv nerv. En bra respons från Tegretol hjälper också att bekräfta om det är Trigeminusneuralgi. Andra mediciner används men är inte lika effektiva.
Om Du överväger operation som lösningen till Din smärta så har Din tandläkare eller behandlande primärläkare har förmodligen uttömt behandlingsalternativ för Dej:
Du kan ha testat: – Mer än en medicin – Tandvårdsbehandlingar – Andra behandlingar
När de utförs av skickliga neurologiska kirurger är förfarandet för trigeminusneuralgi, operationen har framgång på 80% till 90% som lyckad operation.
Jag utför Microvascular Decompression (även kallad Janetta Proceduren). Jag utbildades under Dr. Janetta på Pittsburgh Universitetet i Pittsburgh.
Microvascular Decompression är den enda proceduren designad för att lindra smärtkällan – om en ven ligger och trycker på nerven.
I denna procedur går kirurgen in i skallbenet bakom örat genom ett 5cm långt snitt och i ett 2,5-3 cm öppning i skallbenet.
Nerven är sedan blottad så man kan se det tryckande blodkärlet. Så snart man hittat det, kan blodkärlet flyttas åt sidan och en liten bit stoppning kan skilja blodkärlet från nerven. Ofta kan man se spår på nerven om blodkärlet har tryckt på nerven.
Microvascular Decompression kan ge permanent lindring med lite domningar eller känselbortfall i ansiktet. Detta är en väldigt elementär översikt av Trigeminusneuralgi. Microvascular Decompression är en möjlig lösning.
Andra lösningar finns: – Glycerolinjektioner in i nerven – Fokuserad strålning i nerven
Om Din doktor eller tandläkare tror att det här kan vara Ditt problem behöver Du: – En magnetröntgen av hjärnan – Konsultera en neurokirurg och låt denna ha en översyn
Och de skulle vara mycket bra att få ta del av Dina historiska problem och gå igenom dem ordentligt. För att lära Dej mera om Trigeminusneuralgi, vänligen besök min hemsida på http://www.ebrainmd.com ”
Mina subjektiva upplevelser, diagnoser och tankar.
Jag har INTE en ”vanlig” Trigeminusneuralgi som beskrivs ovan i videon. Dels har jag dubbelsidigt i BÅDAansiktshalvorna, dels har jag i ALLA tre nervgrenar på båda sidorna och dels har jag TROLIGEN skadade trigeminusnerver på båda sidorna efter min bilolycka (nackskada) – d.v.s. troligen Trigeminusneuropati. Den diagnosen vill jag och min läkare dock inte hävda att jag har förrän den är konstaterad av neurolog och genom MRT.
Om jag har skadade nerver från min nackskada, då kan ingen operation hjälpa mej.
Medicinering – Jag har provat Tegretol och under upptrappning av denne upplevde jag ingen som helst lindring av smärtorna men däremot fick jag hemska biverkningar. Och slutligen fick jag avbryta behandlingen då Tegretolen gav mej svåra andningsbesvär och allergi mot medicinen. Att jag inte svarade på Tegretol med lindring kan tyda på att jag då har Trigeminusneuropati, d.v.s. nervskador.
Trigeminusnerven är den femte kranialnerven. Och jag är misstänksam att då jag haft fler sjukdomar och liknande symptomsom Bells Pares (kranialnerv 7), Sväljsvårigheter, smakförändringar och/eller smak försvinner (kranialnerv 9) samt talsvårigheter och tungmotoriska svårigheter (kranialnerv 12).
Både jag och min(a) läkare tror att jag har skadade nerver från mina nackskador från bilkraschen. Även om vi tror samma sak så vill jag ändå ha dokumenterat att allt har ett samband, mina trafikskador och mina neuropatiska skador i hjärnan. Jag vill självklart veta hur det står till ”däruppe” och vad det kan ha för konsekvenser för framtiden, om det går att minska smärtor och kunna leva mer normalt än att leva i detta helvete som Trigeminusneuralgi(Trigeminusneuropati, eller Neuropati överhuvudtaget) innebär.
Och kanske, kanske om jag har tur så kanske de kan titta närmare på nackens diskar och min Buffalo Hump(som jag inte tror är en såndär ”vanlig” Buffalo Hump, stor böld i nacken som i vanliga fall beror på fettansamling i nacken) i mitt fall tror ju läkare och specialister att den uppkommit p.g.a. mina nackskador. Kanske av sneda nackkotor och diskar? Blödningar och broskbildning? Jag vill ju veta MER. Och i vanliga fall erbjuds Whiplashskadade MRT(magnetröntgen) vid uppkommen Whiplashskada, jag har under mina 24 år som Whiplashskadad ALDRIG fått en sådan för nacken…
Nu är jag lite lat och kopierar några rader litegrann av det jag skrivit till en medlem i Trigeminusneuralgigruppen på Facebook eftersom det blir jobbigt att skriva om allting och att detta inlägg ändå tar lång tid att skriva då jag måste pausa så mycket.
Jag var till läkaren i torsdags.
Äntligen ska han kontakta en neurolog och han talade om att jag eventuellt skulle kunna pröva medicinen Gabapentin(men ville först avvakta vad neurologen säger). Tålde ju inte Tegretol. Han pratade lite löst om att jag troligen har Neurologiska skador efter min trafikolycka och då kan det vara mycket mer skador på nervcentrat och kranialnerver. Troligen har mina risker för Bells Pares(ansiktsförlamningar) en stor betydelse också i samband med TN och övriga kranialnerver. (Precis som jag misstänkt). Han sa dock att här där vi bor är det lång väntan och dåligt överhuvudtaget när det gäller neuro. Men jag hoppas få komma dit och få utreda mera.
Efter alla fysiska tester; vridmoment åt olika håll med nacken, kontroll av öronen, reflexkontroller, krafttest i händer och armar, pressa och lyfta armar med motstånd, neurologiska fystester(t.ex. blunda och ut med armarna och sedan peta på nästippen med en arm i taget) och okulära tester(med ögonrörelser blicka åt olika håll) mm så blev jag jättedålig torsdagkväll efter läkarbesöket. Fick främst smärtor och låsningar i vänster skuldra, revben fram och bak på vänster sida, andningssvårigheter(p.g.a. kramper på vänster sida) och hjärtsmärtor.
Sedan kom Trigeminusneuralgiska smärtor lite här och var samt utstrålande smärtor i armar och händer. Blev blå om mina händer. Fredagen vilade jag så mycket jag kunde, men smärtorna blev värre. Hade svårt att sitta för att ryggen värkte och andningen blev påverkad, utav andningsbesvären fick jag yrsel (det kändes som om jag inte fick tillräckligt med luft).
Lördag morgon vaknar jag efter 06.00, vi stiger upp ca 06.30 och då känner jag mej både trött av dålig nattsömn och känner av stickande och brännande smärta i hårbottnen. Detta accelererar under dagen och börjar kännas riktigt obehagligt. Sedan blir det hemskt. Cirka kl 13.00 smärtar det vid näsa och tinning på vänster sida, ganska kraftig smärta så jag får blunda för att försöka slappna av. Kring 18 ska vi besöka våra grannar (Anna jobbar men Krister och Wille är hemma) och det börjar då irriterande sticka som nålar i min högra hand. Helt galet smärtsamt. Det håller sej i en timma.
Klockan 18.45 hos våra grannar känner jag smärta, stick i hela vänstra kinden och tinningen, det värker som tandvärk i vänster sida av överkäken (ca 5-6 tänder). Det fortsätter med brännande läppar, jag vågar inte dricka nånting. Ett sylvasst stick i höger öga och brännande över hela högra ytterörat. Sedan känns det som om håret reser sej för hela skalpen bränner till och det börjar bränna till på tungan och kännas som om jag bränt den på hett kaffe, det bränner och sticker ner i halsen, mest på höger sida. Vi promenerar den korta biten hem och jag börjar känna hur tungan alltmer tappar känsel ytterst utanpå men sticker och bränner inuti (hur man nu ska förklara det). Blir lite orolig då jag börjar sluddra lite och tungan känns lite svullen. Det tyder på ansiktsförlamningskänningar så jag blir givetvis rädd. Troligen kan läkarbesöket ha utlöst denna reaktion för jag har ju i övrigt tagit det lugnt och inte gjort någonting speciellt.
Tårarna kommer av smärtor och obehag, lägger mej blickstilla i min liggfåtölj och tar två Iktorivil i förhoppning om att det ska lindra helt eller dämpa besvären. Men effekten uteblir. Jag vågar inte prata längre, det är obehagligt och gör ont. Vi ser film i all tystnad och sedan har jag tydligen somnat eftersom jag varit jättetrött en längre tid och Iktorivil får mej trött. Eftersom Pelle också har somnat i soffan vaknar vi mitt i natten (tror klockan var kring 2) så vi lyfter bara över kuddar och täcken till sängen och kryper till sängs.
Söndag morgon, förmiddag och eftermiddag fortsätter dessa stickande, brännande, smärtande obehag över hårbotten, ansikte, läppar, tunga och ner i svalget. Vågar inte kamma håret eller beröra kinderna alls. Då och då kommer huggande smärta i vänstra kinden, som om någon hugger med en kniv.
För övrigt vad gäller läkarbesöket i torsdags fick jag äntligen veta hur det stod till med mina magsårsbesvär, magen är känslig och irriterad men har inga blödande sår samt att såret på matstrupen är nu läkt. Det är en enorm lättnad. Jag ska dock fortsätta min dubbla medicinering och tänka på vad jag äter, d.v.s. ingen stark mat, kaffe, citrus eller alkohol.
Jag får nu också läkarintyg för både sjukskrivning (som jag är nu sedan 30 augusti 2012) samt läkarintyg och FKF-underlag för att söka sjukpension (sjukersättning). Dessa hoppas jag få till veckan. Enligt läkaren är det nu ett solklart fall, att jag har en svår smärtproblematik, sömn-, koncentrations- & minnessvårigheter, stelhet & inskränkthet i kroppen, att jag inte ska behöva omprövas med arbetsförmåga igen, att jag bör få sjukpension, att jag torde vara färdigutredd och att det inte finns några tvivel om att jag är fullt oarbetsförmögen. Om det beslutas att jag ”inte får sjukpension kommer vi att gemensamt överklaga, det lovar jag” sa han. Det finns så mycket dokumentation och så många intyg, utredningar och annat så att det inte torde finnas några tvivel helt enkelt. TACK Jörgen!
Jag har via Pinterest hittat en hel del ny info om Trigeminusneuralgi och fann bland annat några videos. Här är en bra video som förklarar en del av sjukdomen (som jag har). Jag har den dock mycket mer utspridd, dels dubbelsidig och dels i alla förgreningar av den Femte Kranialnerven, d.v.s. Trigeminusnerven. Jag får alltså dessa beskrivna smärtor i ”the forehead, the cheek and the jaw” allihop, och detta får jag på båda sidor av huvudet. Man kan utlösa Trigeminusneuralgi genom rotfyllningar och operationer av tänder, men jag har aldrig gjort någonting sådant. Jag har provbehandlats med epilepsimedicinen Tegretol men det fungerade inte och jag fick dessutom en allergichock av medicinen.
Vidare vill jag påpeka att jag ännu inte gjort en neurologisk undersökning och inte fått utrett varför jag fått sjukdomen. Huruvida det beror på Multipel Skleros, Tumör, blodkärl som trycker på nerven eller om det beror på – som min läkare sist trodde – mina nackskador efter min bilolycka 1988. Den senare orsaken, nackskador, tas inte upp i videoklippet.
Det har varit en jättejobbig vecka för mej då mina Trigeminusneuralgi-attacker är värre och tätare. Jag har haft såna smärtor att jag bara gråtit mej till sömns, vaknat gråtandes eller knappt sovit alls. Då och då har jag orkat vara ”normal” – tills nästa attack. Jag har dubblat mina smärtstillande och testat mej fram om någonting hjälper men nu när ingen medicin alls rår på TN-smärtorna så vill alla att jag uppsöker läkare igen. Och jag är sjukt trött.
Just när jag skriver detta har jag små attacker, men när det är som värst så kan jag varken stå, sitta, se eller skriva. Yrsel, huvudvärk, synrubbningar och explosiva pulserande elstötsliknande smärtor i huvudet tillsammans med otrolig smärta i öron, ögon och käkar/tänder gör att jag tidvis bara vill skrika av smärta. Jag har blivit riktigt rädd eftersom det här är tusen gånger värre än värsta migränen jag nånsin haft. Värre än alla smärtor jag upplevt – tillsammans! Oron när det känns som om hjärnan ska explodera, att man ska få hjärnblödning eller ”trilla av pinn” gör att man går och tänker på det hela tiden också. Tårarna slutar aldrig rinna längs kinderna. Pelle är orolig och tjatar på att jag måste till doktorn, men jag vill så gärna att han följer med mej…
Jag är dock glad att jag emellanåt orkat både hälsa på och haft besök, att jag orkat följa med Pelle att handla och besökt apoteket. Men visst har man varit ”drogad” och dessutom rädd att något ska hända mitt i alltihopa. Jag är dock ”sån” som vill försöka leva så normalt som det går och försöka klara mej, att försöka vara med och ändå göra mitt bästa.
Det värsta med sjukdomen är att det är ingenting jag kan förutspå, ingenting jag gör som påverkar (vilket jag isåfall kunde undvika) och inte heller veta i förväg hur stort anfallen kan bli. Jag har nu med mej mina smärtstillande överallt hela tiden. Och när attackerna blir såhär stora på så kort tid sen sist så blir man ju ganska orolig.
När man haft sjukdomen i två år i sträck mer eller mindre varje dag anses den vara kronisk, jag har haft den i över tjugo år men aldrig såhär intensiv, såhär extrem, såhär kontinuerlig som nu. Och det är sedan maj iår som den blivit såhär intensiv, det är klart man blir orolig och vill veta varför. I nuläget har jag inte så mycket hjälp av sjukvården, jag fick diagnosen i juni iår och medicin efter flertalet månader (som jag sedan blev akut allergisk mot) och sedan har ingenting hänt. Jag hänvisas att mixa två av mina starkaste smärtstillande mediciner som jag redan har hemma för mina trafikskador, men tyvärr inser jag att dessa inte hjälper.
I vår del av landet så finns inte mycket hjälp att tillgå med en såhär ovanlig neurologisk sjukdom och vad jag förstår via andra drabbade i landet så är det olika från sjukvård till sjukvård hur snabbt man får diagnos, medicinering, neurologisk undersökning, datortomografi et.c. Men precis här så har vi sämst vård vad gäller neurologi. Det är ju klart att det också oroar en. Vi har närmsta neurolog-akut 21 mil bort. Det som oroar mej är också att man inte tar detta på större allvar när det handlar om huvudet/hjärnan. För de faktorer som kan ligga till grund för denna sjukdom kan vara direkt livshotande om det vill sej illa. Det är ju självklart att man blir rädd. Det är så att jag t.o.m. drömt mardrömmar om nätterna. Sjukdomen i sej (TN) är dock inte livshotande, men ändå fruktansvärd…
Och Nej, jag överdriver inte. Jag söker inte empatier. Jag är inte inbillningssjuk. Jag söker inte dramatik. Det ÄR såhär, jag HAR diagnosen.
TACK till alla gulliga vänner på Facebook för Era fina krya-på-dej-hälsningar!
Idag har jag varit krasslig, hängig och haft ont i halsen och i huvudet. Plus värken. Pelle mår nog sämre än så. Det går halstabletter, thé med honung och vitaminer i stora lass nu. Men när Pelle kom hem på lunch idag så bestämde jag mej för att överraska honom med att ha lunchen klar när han kom, dukade och tände ljus. Jag hade förberett och lagt köttet i marinad redan dagen innan. Stekte och gjorde sky, kokade ris och serverade med färska grönsaker. Och betyget blev toppbetyg!
Pelle sa ”Älskling, ibland förvånar Du mej verkligen, åh vad gott det här var!”
Jag är inte alls intresserad av matlagning, men jag KAN – oavsett vad min kock till bror tror om mej (hihi)… Jag har ju faktiskt blivit duktigare sedan jag skulle bjuda min bror på mat när jag var yngre! Haha! Pelle och jag delar på matlagningsuppgiften, likväl som det mesta uppgifterna härhemma. Men ibland så lyckas jag mer än vanligt och idag var en sådan dag då maten var riktigt god!
Våra pippifåglar har också varit nöjda idag, jag såg en blåmes äta vid vårt nya lilla ”fågelbord med tak”. Vi hade tänkt måla om ”fågelbordet” till vitt eller mattsvart, för idag är den solgul, men det får vara gult till våren istället. Och apropå måla, jag påbörjade en tavla idag. Har läge gått och tänkt på hur den ska se ut men inte riktigt haft inspirationen eller tiden att börja måla igen. Så idag blev det grunden till en tavla till vardagsrummet. När den är färdig och om den blir lyckad lägger jag nog upp ett foto här på bloggen.
Vi får se om jag och Marianne kan ses imorgon, det beror ju alltid på hur vi båda mår. Inte lätt att tajma en dejt alltid. På fredag har jag lovat mamsen att kika förbi henne på hennes lediga dag. Bara jag inte ligger i feber så… Pelle slutade 21.30 idag så det blir bara att se lite TV och snart sova… Gonatt kära vänner!
Och nu är det bara 115 dagar kvar ♥
Foton: Copyright StudioMaya (Mina Egna Foton) Man får EJ använda mina foton utan mitt tillstånd.
Photos: Copyright StudioMaya (My Own Photos) My photos may NOT be used without my permission.
Kamera/Camera: Sony Ericsson Satio Mobiltelefon (2011-10-12)
You, who commented on my blog yesterday (25th of September), you asked me to write more about the topic ”TN” on the 14th of September and that ”it would help you more”…? I think you used a translation programme or something for reading my blog and commenting in swedish, but I write to you in english as I believe you’re from LA. The reason I didn’t accept your comment is that it went to the spam box, maybe because of a company address. Are you really interested in my blog or was your comment a spam?
Now I wonder what I can do to help you? Are you wondering about Trigeminal Neuralgia or Tegretol? Or both? If you read this, let me know how I can help you. It’s okay to write in english. Thanks for the visit! Have a nice day!
Nu är jag helt återställd, helt symptomfri från den (förmodade)allergichock jag fick av medicinen Tegretol. Jag har ingen som helst svullnad på/i halsen och inga svullna smärtande körtlar. Ingen feber och ingen som helst svårigheter att svälja och andas. Jag har heller inte blivit förkyld eller fått någon infektion. Läkaren på akuten måste ha haft fel. Så nu inväntar jag bara att min ordinarie läkare ska ringa mej i veckan och om han säger att det förmodligen är allergi mot Tegretol så har jag lust att göra en anmälan av akutläkaren. För det är ju inte rätt att han ska skicka hem folk som får allergichock som kan dö av en felaktig diagnos. Jag känner ju att det är viktigt. Jag är glad att jag slutade med Tegretol då, vem vet hur illa det annars kunnat gå?!
Då jag nu har varit dålig och inte orkat med att svara på kommentarerna här på bloggen tänkte jag ta upp det lite kort såhär så Ni slipper scrolla och leta vilka inlägg Ni kommenterade på…
Malin: Tack snälla Du för kommentarerna. Det är skönt att symptomen gick tillbaka för vem vet hur illa det kunnat gå om man får beskedet att gå hem men kanske slutar andas. Man blev lite rädd faktiskt. Mår bättre nu, tack. Hoppas Du mår bra själv. Hoppas kunna kika in på Din blogg snart igen.
Vickis: Tack för Din kommentar. Jodu, vi har haft reptilmöte i Göteborg sommaren 2008, men jag lovar att den var mycket snällare än dem Ni har i Florida, hehe!
Skrivmoster: Tack för kommentar och omtanke! Visst är det skrämmande när vården blir sämre och sämre. Man blir verkligen mörkrädd. Vad härligt att Ni kommit hem och haft en fin sommar hos barnbarnen. Såg foton på de söta tjejerna!
Anna: Tack för kommentarerna! Visst är det konstigt när läkarna inte erkänner om dom inte kan tillräckligt om en viss diagnos och ha vilja att lära sej. Att slå upp i FASS.se vore ju en bra försiktighetsåtgärd om man är osäker på medicin t.ex. Jag hoppas Din morfar snart mår bättre. Sjukvården är inte att lita på så Ni får kräva bättre vård och mera prover. Jag håller tummarna. (Och tack för senast!)
Jocke: Tack för kommentaren. Är det någon särskild film Du undrar över? Vissa går på bio och vissa finns på DVD.
Veiken: Tack för besöket! Ja visst var den söt den lille Boo. Inte var han så lik originalet, men ack så söt. Hoppas Ni har/hade en fin resa till Tyskland! Kommer följa Din reseberättelse och Dina bilder nu!
Pernilla: Välkommen hit och tack för Din kommentar! Javisst är han gullig, lille Boo?! Kul att Du lämnade en kommentar, jag ska själv kolla in Din blogg och lämna en rad. Du är välkommen åter!
Monica: Tack för titten och kommentaren! Jag mår helt klart bättre nu så nu kan jag ta bilen och komma och hälsa på, eller så kan Du komma hit. Bara Du är ledig så! Saknar Dina blogginlägg, nu får Du släppa på Bloggpausen lite hehe!
Annelie65: Tack för Din omtanke! Jag fick inte bara hemska biverkningar utan också (vad jag förmodar) en allergichock mot medicinen så jag slutade ta den och mår mycket bättre nu. Hoppas allt är bra med Dej också!
FarfarHebbe: Mår bättre nu, tack för Din omtanke! Tack för att jag får vara med i utlottningen! Håller tummarna!
Carola: Tack för omtanken på MSN! Visst ska vi ses, säg bara till så försöker vi få till nåt!
Slutade som sagt att ta mina Tegretol, mina tabletter, igårmorse. Och SÅN SKILLNAD! Jag mår MYCKET bättre, den blytunga huvudvärken är som bortblåst, likväl som den extrema tröttheten, orkeslösheten, muskelsvagheten, klådan på kroppen (”de tusen nålarna/myrstacken”), illamåendet, dova hörseln och dimsynen. Men framförallt, det KÄNNS bättre i svalget, svullnaden har lagt sej litegrann, jag är inte längre lika svullen på halsen. Har fortfarande ont, mer på höger och mindre på vänster, men det är inte lika spänt, stelt, trångt och tjockt runt halsen som igår. Och ingen feberfrossa idag som jag hade igår. Det känns som om jag kan FLYGA fram, vilken ORK jag har jämfört med igår och de senaste tre veckorna med Tegretol!
Visst, jag har mina TN-smärtor kvar. Men det är bättre med Pest – än Kolera – bättre än både ock!
Jag insåg när Pelle kom hem på lunch att jag kunde ta bilen idag, jag var SÅ pigg! Så han körde tillbaka till jobbet efter lunchen och jag KÖRDE till Vårdcentralen därifrån. Tänk att man kan bli så lycklig av så lite, att få KÖRA bil igen!
Efter konsultation med en sköterska på vårdcentralen då min läkare inte är där denna vecka så tyckte hon att det var bra att jag slutat med Tegretol. Dels så slipper jag alla dessa biverkningar jag haft som varit mycket obehagliga och dels så mår jag bättre. Hon kunde dock inte svara på vad som orsakat att lymfkörtlarna svullnat men tycker att när det nu avtar och jag slutat ta Tegretol så får vi se vad min läkare säger nästa vecka och hur svullnaden ter sej till dess. Får jag besvär ska jag givetvis kontakta dem igen. Sköterskan sa att det kan ta några dagar innan min Tegretol har försvunnit helt ur kroppen.
Så idag har jag varit på banken och satt in pengar på sparkontot samt varit till apoteket. Är så nöjd och glad över att jag snart kan äta normalt igen, att leva bara på yoghurt och bara vätska är inte så roligt. Jag har ärligt talat varit rädd, att knappt kunna andas eller svälja utan att veta vad som är fel och dessutom inte bli tagen på allvar på akuten känns hemskt. Jag kan ju säga att jag sov väldigt lite inatt…
Jag vill också TACKA alla goa vänner som kommenterat, SMSat, MSNat och hört av sej! Och min älskade sambo Pelle för att han FINNS där för mej – i vått och torrt!
Maypel's World 
