Jag är svårt sjuk, och jag bloggar! Jag har ALLTID älskat att skriva! Det är min hobby!
I TV-programmet Efter Tio den 28 Maj 2012 togs det upp om ämnet ”Sjuka som bloggar” och jag vill verkligen propagera för att fler både ser programmet på TV4 Play samt att man läser på mera om ämnet. Bl.a. släpps nu en bok som heter just ”Den bloggande patienten” *. Dessutom vill jag skriva några rader om detta, även om det tyvärr bara blir att ”skrapa på ytan” för egentligen kunde jag nog skriva en hel del om detta. (Och kanske jag gör det senare nån gång?) Efter snart 24 år som långtidssjuk och trafikskadad så har man ganska mycket att berätta om, men en bråkdel av mina erfarenheter genom åren kan man dock läsa genom att följa min blogg. (Klicka på bilden så ser Du TV-programmet med ämnet ”Sjuka som bloggar” – nytt fönster öppnas)
http://embed.tv4play.se/tv4play/v0/tv4video.swf?vid=2170979
Malou von Sivers tar upp ämnet om sjuka som bloggar i TV-programmet och jag följer intresserad programmet igenom. Att man som sjuk bloggar har många sidor, kanske både bra och dåliga. Men mestadels är min egna erfarenhet mycket positiv. Dels lämnar jag inte ut mej så privat så man vet var jag bor, vad jag heter i efternamn och så. Men jag lämnar ut vad jag tycker och anser är viktigt. Så varför ska man inte kunna blogga om sjukdomar?
Jag tycker det är viktigt att skriva och det allra bästa sättet är nog egentligen via en blogg. Dels för att man kan välja vad man vill skriva om, hur ofta, hur orken finns, vad man behöver berätta och vad man annars kan ha svårt att uttrycka för nära, kära, vänner och medmänniskor et.c. Även om min blogg inte helt och hållet bara handlar om mina skador och min sjukdomssituation. För jag skriver ju även positiva saker, ibland mycket mer än om det ”sjuka jaget”, för ibland (ofta) orkar man inte skriva när man mår som sämst, då blir bloggen till viss del missvisande hur ens liv egentligen är. Och det är lite det jag vill framhålla med detta blogginlägg. Som en av alla tankar jag fick när jag såg programmet.
Man diskuterar att sjukvården inte samtycker till att patienter bloggar, man menar att sjukvården känner sej hotad när patienter bloggar, skriver, tröstar och hjälper varandra i sin svåra sjukdom. Och att man söker information via Internet, hittar bloggare som har samma sjukdomar som en själv, hittar stödgrupper på Facebook, söker information på YouTube, Google och andra ställen om sina sjukdomar och att man blir ”proffs” på sin egen sjukdom. Och det är väl bra? I vart fall kan jag tycka att när sjukvården inte kunnat ge mej alla svar jag sökt, inte gjort mej införstådd i min sjukdom och inte riktigt har tiden för mej som patient, när provtagningar och undersökningar har långa väntetider, när läkaren kanske inte hittar svar på mina symptom (tidsbrist, pengabrist, okunskap mm)…då är det självklart att jag söker hjälp av någon som känner likadant eller någon information där jag kan göra mitt bästa för att hitta orsaken, att hitta lösningar, att få stöd, att få information, att hitta symptomlindring et.c.
”Den friske har många önskningar, den sjuke har bara en…”
Varför jag bloggar om mina sjukdomar, symptom och skador är lite av den orsaken, att hitta svar, att få stöd av andra drabbade, lite som terapi, acceptans och rehabilitering, att hitta lindring, att berätta hur jag mår, att informera ut till andra som söker samma sak som jag gjort o.s.v.
Vad man då möter i vården när de fått/tagit reda på att man bloggar är faktiskt lite misstro, för om man orkar blogga men samtidigt är för sjuk för att arbeta så anser de att man är ”frisk nog att arbeta”. Låt mej bara förklara, om jag fick ett arbete på de premisserna (**) skulle jag gladeligen arbeta och erhålla en fullt frisk människas lön för ingen, INGEN borde ha det som jag (eller andra sjuka) har det. De sjukas ”inkomster” är ett hån, vår kamp för att bli frisk är jävligt TUFF idag, och blir man inte frisk alls så kämpar man STÄNDIGT med att bevisa (för både sej själv, myndigheter, läkarvård, vänner och anhöriga) hur mycket (eller lite) man verkligen klarar av. Vår kamp stannar aldrig, ALDRIG. Vi omprövas gång, på gång, på gång och vi ifrågasätts hela tiden, vi kämpar för att göra allt som står i vår makt för att göra livet så drägligt som möjligt. Både ekonomiskt, fysiskt och ”människovärdemässigt”! Och det livet är ett evigt ekorrhjul för den som aldrig blir frisk. Vi sitter inte hemma och rullar tummar, sitter inte heller och bloggar hela dagarna…
En blogg är en illusion till viss del, den skrapar bara på ytan av ens liv. Visst är det bloggarens ord, upplevelser och känslor. Men det är också fakta. Jag tror ju inte att någon skulle orka blogga om någon osanning i flera år, inte om påhittad sjukdom eller orka ta reda på så mycket fakta gång på gång. Är man sjuk och kan stötta andra sjuka så är det väl bara bra?
** En blogg kan skrivas som en dagbok, i mitt fall är det också en bra minnesanteckning då jag har både minnessvårigheter och koncentrationssvårigheter som är följdsymptom av daglig svår smärta. Ett blogginlägg behöver inte heller skrivas i åtta timmar om dagen, inte ens under en timmas sittande. Ett blogginlägg kan skrivas i omgångar under en dag, någon rad i taget av den sjuke som sedan kan vila emellanåt. Man kan ligga ned i en säng och ha en laptop till hands, som jag gör ibland. Den sjuke bloggaren kan också få hjälp av någon att skriva om så behövs, där bloggarens ord återberättas av en person som skriver åt en. Det har hänt mej många gånger att jag inte skrivit ett inlägg själv för att jag varit för dålig för att skriva. Och annars kan det gå många dagar mellan blogginläggen.
Om jag vill att mina läkare skulle läsa min personliga blogg? Både Ja och Nej!
Ja – dels skulle det vara bra om mina läkare läste för att kunna redan veta hur jag mått så jag slipper upprepa mej, slipper förklara hundra gånger för hundra olika personer i läkarvården (under alla dessa år jag varit sjuk) och för att jag ofta glömmer (p.g.a. minnessvårigheter) berätta alla symptom, alla datum/månader/årtal, alla vårdkontakter, alla jobb/studier, alla rehabiliteringar/medicinska utredningar, alla provtagningar, alla sjukvårdsbesök, alla sjukgymnastbesök, alla mediciner man tar/tagit, alla känslor, alla rädslor, vad jag gjort när jag blivit dålig och alla saker som kunnat påverka mitt välmående och dels skulle jag praktiskt sett kunna skriva ut blogginlägg som fakta, dagbok och punkter i vad jag behöver ta upp på ett läkarbesök. (Men det gör jag inte).
Nej – dels för att mina behandlande läkare skulle veta ALLT skulle kanske kännas lite för personligt och ”nära”, och dels för att jag är lite rädd att bli bedömd i förväg med ”en läst uppfattning” om mej som patient, d.v.s. att läkaren redan ”vet” (tycks veta) vad som är ”bäst” innan jag ens kommer på läkarbesöket. Ofta har läkare förutfattade meningar om saker och ting som har jag erfarit under alla mina år som svårt sjuk. Att saker som står i mina journaler tyder på oväsentliga tolkningar, misstro, felaktigheter – är jag redan medveten om – förutfattade meningar och feltolkningar förekommer ofta (förmodligen mer än patienten själv är medveten om). Jag kan bara ge exempel som ”kraftigt solbränd” (vad har det med mina smärtor/mitt läkarbesök att göra?), ”dotter på tre år” (jag har ingen dotter och aldrig haft, däremot en son) och ”maken äger diskotek” (jag har aldrig varit gift – än – och ingen sambo/pojkvän har ägt något diskotek) så visst förekommer det stora felaktigheter och helt oväsentliga tolkningar i patientjournaler!
Att blogga är också ett bra sätt att spara min information, antingen på Internet eller via en Blok (Bloggbok) i framtiden. Att ha kvar själv som en slags dagbok och ”subjektiv läkarjournal”. Att kanske kunna vara ett stöd för någon, att kanske kunna informera eller lära någon. Att man kan lära sej av misstag inom sjukvården, att förstå patientens upplevelser…o.s.v.
Och jag vet att min information behövs, jag ser på min bloggstatistik vilka sökord man skrivit för att hitta hit, (och hur ofta), människor som sökt information som kanske varit lika vilsna som jag när man undrat över den diagnos läkaren just givit Dej – men inte fått något förståeligt svar eller något stöd mitt i den oro man bär på. Jag bloggar, för jag har det behovet, och andra verkar ha behovet av att läsa det jag skriver. Över hundratusen läsare säger nog också en hel del…
Jag är svårt sjuk, och jag bloggar!
SvD: ”På bloggen vågar man tala om döden”
* ”I boken Den bloggande patienten har Sara Natt och Dag intervjuat både bloggare och personer inom vården. Boken diskuterar etiska och moraliska frågeställningar för såväl patient som vård. Den utkommer under vecka 19 men kan redan nu förbeställas hos kundservice, tel 08 – 462 26 70 eller per mejlorder@gothiaforlag.se (Information om boken: Pris ca 190 kr/st, moms och porto tillkommer. Artikelnr 7205-833-0, ca 120 sidor, år 2012.)” Källa: Gothia Förlags Blogg
Lulu Carter var med i höstas i Efter Tio hos Malou von Sivers då hon tog upp ett liknande ämne som kan vara värt att läsa;
http://www.lulucarter.se/2011/10/blog-post_20.html
http://www.lulucarter.se/2011/10/most-important-of-all.html
Bild/Picture: Cdon.se
Maypel's World 
