Kort och Koncist

  Datortomografi / CT

Idag kom det ett brev, det som jag trodde skulle vara min CT var istället en remissfråga inför en CT. Jahapp. Var är mina CT-bilder då? (CT=Datortomografi-röntgen)

Ett enda papper, kort och koncist. Remissfrågan var dock intressant att läsa. Där stod det minsann saker som de inte berättat för mej vid sjuktillfället då jag fick en 6 veckor lång Ansiktsförlamning (Bell’s Pares). För den läkare som remitterade mej misstänkte först Stroke. Och senare lades jag in på sjukhus för att man misstänkte Borrelia. Prover och undersökningar visade sej senare att jag inte hade något av det. Min Bell’s Pares var ett mysterium. Men den antogs komma från Migränen och Nackskadan i kombination. D.v.s. de tror att detta triggade en ansiktsförlamning, Bells Pares.

Däremot står det nu i remissförfrågan att de misstänkte Tumör eller möjligen en variant av Epilepsi. Jasså?

Jag fick nu svart på vitt också orden jag minns (mitt minne är ju annars väldigt dåligt efter bilolyckan) att det var nånting med en förändring på ”4:e ventrikeln i hjärnan”. För det är det enda jag minns från 1994. Och sen stod det lite till, på latin och ”sjukhusspråk”. Men det avvaktar jag med att skriva något om tills att någon förklarat vad det betyder.

Däremot blir jag uppriktigt irriterad över att det rekommenderats MRT (Magnetröntgen) och ytterligare undersökningar som jag faktiskt aldrig fick. Varför gjordes ingen uppföljning? Det är klart och tydligt att de inte kunde tillräckligt på den tiden, att de inte visste vad de skulle göra. Bara uttrycket ”Oklar huvudvärksbeskrivning” säger en del. Men nu är det förhoppningsvis på väg att bli bättre när jag inom kort kommer träffa en av världens bästa neurologer, i London. Det känns bra att en av fyra journaler ändå hittades till slut, även om jag hellre sett att jag fått alla med mej till London. Men nu finns det bevis på att jag iallafall sökte vård och att undersökningar gjordes, något som läkarna och neurologen inte hittade förut. Och att det kan finnas mer, om de bara gräver i arkiven!

Jag ger inte upp, jag ska se till att få allt, även om det blir efter besöket i London. Om än det bara blir för min egen del. Det kan ju vara till nytta i framtiden att ha. Så det inte blir som hos neurologen här i Sverige i Dec 2012, där han ryckte på axlarna när han inte fann mina undersökningar och CT. Som om han inte trodde på mej. Men nu har jag nåt att ta med mej om det blir fler besök.

Skam den som ger sej…

Idag har jag ringt ytterligare tre telefonsamtal till sjukhuset ”där jag försvunnit” i journalerna. Två av dessa telefonsamtal var riktigt givande, förhoppningsvis – för jag har ju inte sett resultatet med egna ögon ännu… Det ser jag när posten dimper ner…

En jättetrevlig man ringde upp och sa att han skulle göra vad han kunde för att åtminstone hitta min CT (Datortomografi-röntgen). Jag sa att jag ringt runt i två veckor och att jag verkar ha försvunnit. Och nyss ringde han upp och sa skrattande ”Hörredu, NU har vi hittat Din CT i arkivet, här är vi duktiga på att hitta saker! Jag skickar den till Dej!” Gissa om det känns skönt?!

Nästa person som ringde upp, hon hittade tll slut 14 sidor med provtagningar, medicineringar och tester…men fortfarande saknas min inläggning på sjukhuset! Hon ska iallafall skicka de 14 sidorna hon hittills hittat. Börjar se ljuset i tunneln! Men nu blir det inga fler samtal idag, jag får skjuta upp nästa samtal tills imorgon för nu orkar jag inte mera. Har sååå ont nu!

Lost in space?

Sent igårkväll ringde en jättetrevlig läkare till mej från ”Sjukhus 2”. Jag hade efterlyst CT-bilder (Datortomografi-röntgen) och sjukjournaler då jag legat inlagd på sjukhus i fem dagar/nätter. Hon liksom jag är nu jätteförvånade över att det inte finns en enda journal, inte en enda notering eller ens CT-bilder där. Och detta gör mej arg, riktigt arg! Hur kan sjukvården slarva bort en patient helt och hållet?? Det är otroligt viktiga journaler och undersökningar som är mycket avgörande för mitt neurologiska tillstånd och besök hos Dr. Goadsby i London. Blir hänvisad att ringa ”Sjukhus 1” som skickade mej till ”Sjukhus 2” och beställt CT på ”Sjukhus 2” – men de hittar inget och hänvisar till ”Sjukhus 3” som inte finns längre och därmed får jag ringa ”Sjukhus 4”. När jag ringer ”Sjukhus 4” så får jag till svar att ”Det är enklast att Du skriver ett brev med förfrågan om sjukjournalanteckningar”… VA? Så segt när alla andra varit hjälpsamma per telefon, men här får man spydigt svar…Grrr! Jag vet ju inte om dom finns där eller om jag hinner få dem. Åker till Goadsby om 14 dagar, hur ska jag hinna få tag på allt och hur ska jag orka skriva ner allt när jag har så ont…? ONT, less, arg, ledsen…

Jag ringer till henne på ”Sjukhus 2” igen och fråga om hon kan hitta nåt, hon kunde ju igårkväll med mitt godkännande i telefon söka på personnummer och hitta fler sjukhus jag legat på och besökt, inte för vad jag sökt för, men ATT jag varit på dem, inlagd eller inte. Så kanske hon har bättre vilja att hjälpa till. Även hon på ”Sjukhus 1” sa att jag får återkomma och leta vidare om jag inte får hjälp på ”Sjukhus 4”. Det är bara så jobbigt att leta när man inget minne har efter bilolyckan, hänvisas hit och dit. Det handlar ju om 25 års sjukhistoria och sååå många sjukhus, vårdcentraler, rehabinrättningar et.c. Trött på att leta. Har ringt varje dag i två veckor.

Ringt ”Sjukhus 2” som hänvisar till Röntgen och ev. ÖNH (Öron/Näsa/Hals), men de har telefontid imorgonbitti. Ringde sen ”Sjukhus 1” som hänvisade till ett nummer där, blev kopplad dit och efter alla om och men blev jag ändå hänvisad till ett tredje nummer och de hänvisar till skriftlig förfrågan via blankett från hemsidan. Suck. Blä. Fy. Hittar inga blanketter på någon av hemsidorna.

Detta är superviktiga journaler som jag söker nu, jag kan ju inte bara ha försvunnit och aldrig legat inlagd på sjukhuset, jag VET till 110% att jag legat inlagd. 12 mil hemifrån då.

Har ringt runt halva landet i två veckor nu…med smärtor och stress… Har 3 samtal till imorgonbitti. Jag har inte ens neurologjournaler ännu. Ska ringa dit igen imorron och tjata på dom. Vill ju ha nånting mer med mej till London än min MRT och min diagnos liksom. Utan detta så känns det som om jag har ingenting alls att ta med till London. Det var så superfjuttigt lite i övriga journaler att jag är helt paff. Inte ens neurologbesök, remisser, behandlingar eller nånting står i journalerna jag fått. Och det står felaktigheter, som vanligt. Jag kan dock bevisa det.

Jag fick nån futtig sida om när jag fick diagnosen Trigeminusneuralgi, mer stod inte. Inte ens att han remitterat mej till neurolog, inte att jag fick Tegretol, inte vad neurologen ansåg, inte att jag fick remiss till MRT, inte vad MRT visade…ingenting stod det mer än ”Trigeminusneuralgi” på ett par anteckningar!!!!! Helt sjukt! Min MRT (Magnetröntgen) har dessutom tagits utan kontrastvätska (eftersom jag är allergisk mot det) och förmodligen med en lägre röntgenupplösning än Dr. Goadsby behöver så det känns som om den inte kommer vara tillräcklig. Tyvärr.

Min CT är från 1994 så den är definitivt arkiverad OM den finns alls…det är den vi efterlyser just nu… Plus ett par-tre journaler till!

Dr. Goadsby’s assistent Dr. Marin behöver dessutom få sjukjournalerna i tid så hon hinner översätta dem från svenska till engelska innan jag kommer till London. Behöver jag säga att stress är bara förnamnet just nu?

Och smärtattackerna ligger som högst uppe i topp igen. Har sjukt ont och bara gråter. Inga piller hjälper och det känns just nu som om det kommer bli två långa veckor innan vi är i London!

Flipperspel

Senaste tiden har varit och är mycket hemsk när det gäller min Trigeminusneuralgi (TN). Inte nog med att smärtorna dyker upp från ingenstans, slår till som blixtar från klar himmel i tid och otid – utan också att smärtattackerna är intensivare, tätare och starkare. Ibland kallar jag det för Flipperspel, för jag hinner inte ens skriva in i smärtdagboksappen (Headache Diary Pain App, Android) när en attack kommer och beskriva den – innan det kommer tio attacker till, olika sådana.

Igår hade jag en helvetisk kväll strax efter att vi hade haft besök av våra grannar och vi såg på TV ett par timmar. Jag kunde inte somna sen, fick sitta uppe och se på TV för att jag dels inte kunde sova med smärtorna och dels för att jag inte ens kunde luta huvudet mot en kudde eller nåt.  Smärthugg, brännande ansikte och svårt att dricka, svälja och prata. Tungan kändes svullen och känslan av att det ”brinner” i munnen, svalget och i tungan. Ont att svälja saliven och ont att röra huvudet eller luta huvudet mot en kudde. Nacken var trött men jag kunde inte vila den mot nånting. Dessutom pendlade det från sida till sida, men mest höger sida. Hörde tidvis dåligt på ena örat. Högra örat kändes som det skulle sprängas. Tårarna brände mot huden. Skitless var bara förnamnet. Var uppe till 2, låg och försökte somna i en hel timme, minst. Efter 3 kan jag ha somnat, vaknade 6 förutom alla uppvak under natten. Vågade inte tugga till frukost eftersom det triggar smärtorna, så det fick bli flytande frukost. Sovit dåligt, ätit dåligt och ont ännu. Så trött idag är bara förnamnet…

…men nu är det bara 14 dagar tills jag åker till London för bättre vård!

Men nu måste jag ringa runt till en massa sjukhus för sjukjournaler som fortfarande eftersöks. Det har redan tagit två veckor och jag inte fått allt jag behöver. Efter igårkväll då en läkare ringde upp mej så är jag arg för att det saknas viktiga journaler. Hon tyckte också det var konstigt så nu ska jag ringa ett annat sjukhus och fråga ”vart jag har försvunnit”! Vilket slarv!

Hotellet i London

…som vi valt denna gång blir denna!

The Park Grand London Paddington som ligger i Bayswater.

Notting Hill och Hyde Park ligger en kort promenad från hotellet.

Hotellet ligger också relativt nära flygplatsen Heathrow där vi landar och flyger hem från än att vi hade bott i Camden som är mera norr om stan. Det är av den anledningen vi valde detta hotell, dels mera centralt i stan och dels relativt nära flygplatsen. Det skulle ha varit krångligt att bo nära sjukhuset vi ska till, eftersom vi hade behövt åka så mycket fram och tillbaka mellan sjukhuset och stan, tillbaka till hotellet och sen till flygplatsen. Nu kan vi vara i stan längre innan vi flyger hem. Och ha väskorna på bagageförvaringen ett par timmar innan avgång.

Faciliteter på hotellet: Värdeskåp, Luftkonditionering, Strykjärn, Arbetsbord, Strykjärn/strykbräda, Värme, Dusch, Hårtork, Gratis toalettartiklar, Toalett, Badrum med Badkar, Betalkanaler, TV, Telefon, Satellitkanaler, Kaffe- och/eller tekokare. Gratis Internet i hela hotellet, även på rummen. Restaurang, Bar, 24-timmarsreception, Bagageförvaring, Tvättservice, Kemtvätt.

Londonresan bokad

Ja då har vi bokat resa till London. Mamma följer mej dit eftersom hon är pensionär, annars hade Pelle fått ta ledigt från jobbet i tre dagar.

Igår fixade jag blanketter från Försäkringskassan samt ett Förmånsintyg för rabatter i kollektivtrafik som tåg, buss & dyl. (i Sverige alltså) bara för att jag ändå var där, det är giltigt i tre år.

Nu måste jag fixa Sjukjournaler & CD-journaler (MRT + ev. CT) från minst 3-4 sjukhus, Medicinintyg (Schengen) via Apoteket, Engelska pund via Banken, Färg till min skrivare och en massa information jag ska skriva ut på skrivaren, bl.a. Flygbiljetter, Hotellbokningsbekräftelsen, Tunnelbanekarta och Karta över området där sjukhuset och tunnelbanestationen ligger mm.

Dessutom håller jag på med ett annat sjukärende som jag måste fixa. Ingen rast, ingen ro.

Lyckotårar!

Jag har fått en tid hos Dr. Goadsby (en av världens bästa neurologer) och den 4 December ska jag vara i London hos honom! Nu får vi se om det är någon som kan tänkas följa mej dit ett par nätter & se julskyltningen i London??

För det är jag värd…

Jag har varit riktigt sjuk, riktigt dålig en tid nu och precis återhämtat mej litegrann för att orka vara social, gå på middag, följa maken till inspelningsstudion och få lite frisk luft. Och framförallt ÄTA fast mat, som jag inte kunnat göra på flera dagar. Smärtorna av Trigeminusneuralgi har triggats igång ännu värre då jag tuggade, så det fick bli flytande mat istället.

Då känner jag att jag är värd lite nytt i garderoben… Jag klickade hem en blus, en topp och mina favoritjeans i svart (har dem redan i blå och mörkblå). Så nu kan jag gott fräscha upp resten också, håret och hyn, så kanske jag ”blir människa” igen!

Foto: Bonprix.se

Min räddare i nöden?

Jag har varit väldigt dålig i min Trigeminusneuralgi ett par veckor, och då menar jag riktigt dålig. Smärtorna har legat mellan 7 och 10 på en smärtskala upp till 10. Jag har fått så våldsamma smärtor av att bara prata, le, borsta tänder och tugga mat som triggat igång smärtorna ännu värre. Så det har blivit flytande mat som nyponsoppa, blåbärssoppa och smoothies till alla mål mat. Jag fick en blackout av smärtorna. Var nära att ringa ambulans. Jag har gråtit så mycket av smärta. Det har varit så olidligt att jag beslutade mej för att verkligen kontakta specialistvård i England, nämligen Dr. Goadsby som är en neurologiprofessor med England, USA och Australien som arbetsplats. Och jag har nu fått veta att han har rätt fullspäckat schema, många svenskar har sökt sej till honom med samma sjukdom och de har fått en rejäl skjuts framåt i sin vård och behandling istället för att stampa härhemma med en diagnos utan behandling. Så varför inte försöka söka dit?

I torsdags kväll skickade jag ett brev som jag hållit på väldigt länge, ända sedan i slutet av Augusti – ett mail till Dr. Goadsby för att få hjälp när sjukvården i Sverige inte räcker till.

Imorse kollade jag mailen, och igårmorse hade han svarat, 05.52 på en lördagsmorgon!

Dr. Goadsby skriver att han återkommer. Så han kommer lusläsa mitt 6 A4-sidor långa brev! Jag förstår att det är långt och mycket att läsa, men hur annars skriver man sin sjukhistoria, sina skador, sina symptom, sina triggers, sina behandlingar, sina undersökningar och allt om mej för en period på snart 25 år??! Jag lovar, det var inte lätt.

För övrigt mår jag sämre igen, jag som hade en relativt bra förmiddag! Men det gör mej bara mer beslutsam att få åka till honom, kosta vad det kosta vill!

London Specialist

  Photo: MikeMoller

Det är tur att jag kan skriva när jag inte kan prata, det smärtar så vansinnigt. Och det är skönt att ha sysselsättning för att försöka avleda tankarna på smärtorna. Och emellanåt har orken inte ens funnit sej. Så jag har sett film och fört smärtdagbok via en app som jag provar just nu. När tabletterna inte verkar och jag inte kan sova. Mina smärtor nått 7, 8, 9 och 10 på min smärtskala upp till 10.

Har mått och mår fruktansvärt dåligt vad gäller min Trigeminusneuralgi. När man inte kan äta eller sova så går det för långt. När ingen vård, behandling eller mediciner hjälper. Iförrgår och igår blev det avgörande, det var droppen.

Jag hoppas få komma till en specialist i London! Dr. Peter Goadsby. Brevet är skickat och nu hoppas jag på svar. Pirrigt men skönt. Så igårkväll sändes ett långt mail till specialisten i London.

Appen som jag provar för en smärtdagbok nu heter Headache Diary App (Android) och den är hittills den enda app som jag hittat som kan funkar för min Trigeminusneuralgi. (Den passar både Migrän, Hortons, Spänningshuvudvärk och många sorters huvudvärk).

Nu är inte Trigeminusneuralgi ”bara” en huvudvärk…men appen funkar okej för ändamålet, de 2½ dagar jag testat. Man fyller i sina symptom i en lista, sedan sina triggers i en lista och sen sina mediciner i en lista. När man sedan skriver dagboken över detta behöver man bara klicka på huvudsymptomet, ev. trigger, om man tar en medicin och det finns också en smärtskala 1-10 där man kan klicka in vilken styrka smärtan har. Det finns också utrymme för att skriva kommentar över smärtattacken, där jag skriver ganska utförligt hur det känns och använder ord som beskriver bildligt hur smärtan är. Jag beskriver dessutom på engelska inför eventuellt besök i London. Man kan fylla i om intaget av medicinen också gjort verkan eller inte. OM man glömmer fylla i en smärtattack kan man gå tillbaka både datum och tid och fylla i det i efterhand vilket är bra om man inte har tillgång till appen just då eller om man ligger och gråter av smärta. Appen kan sedan synkas med andra saker som surfplatta, telefon eller dator. Den har också en utskriftsfunktion samt diagram över dagen, månaden och året. Den är gratis dessutom.

Den finns att hämta [här]